Het verhaal van: Corné

‘Deze hulp is goud waard’

Corné van HoutenCorné van Houten kreeg het twee jaar geleden uit het niets extreem benauwd. Hij raakte zijn bewustzijn kwijt en kwam ernstig beperkt uit een maandenlange diepe slaap op de intensive care. Sinds een jaar woont hij weer thuis bij zijn vader Reinier die hem intensief en liefdevol verzorgt. Met behulp van MEE zijn een hoop praktische zaken geregeld die dat mogelijk maken.

We zijn in het rolstoelvriendelijke appartementencomplex dat Corné en zijn vader Reinier onlangs betrokken. Met grote regelmaat verschijnt er een grote glimlach op het gezicht van de 18-jarige liefhebber van rapmuziek en tatoeages. Zijn beginnende baard en de vlinderdas om zijn rood geruite overhemd zijn belangrijke kenmerken van zijn nieuwe ‘looks’. Daar is hij veel mee bezig. Een goed teken, want dat betekent dat Corné het alledaagse leven inmiddels weer omarmt en er naar omstandigheden het beste van maakt. “Gefrustreerd ben ik niet”, zegt hij via zijn spraakcomputer die hij via irisherkenning met zijn ogen bedient. “Natuurlijk had ik me het leven heel anders voorgesteld, maar negatieve gedachten helpen me niet verder. Ik ben juist heel nuchter. Een oorzaak voor wat ik heb is niet gevonden, dus ik kan ook op niets of niemand boos worden. In kleine stappen ga ik vooruit, maar of ik ooit weer kan lopen of praten is niet te zeggen.”

Het waren de ernstige complicaties en de bijna permanente hoge koorts die Corné troffen tijdens zijn comateuze toestand in het medisch centrum. “Een regelrechte nachtmerrie”, vertelt Reinier. “De artsen testten hem op allerlei enge ziektes en elke keer weer was ik opgelucht als er iets werd uitgesloten. Ondertussen had ik niet door dat zijn toestand steeds slechter werd. Motorisch is hij nu ernstig gehandicapt door beschadiging van zijn hersenen en zenuwstelsel. Zelfstandig eten of naar het toilet kan hij niet. Aanvankelijk zag Corné ook bijna niets meer. Maar verstandelijk is er gelukkig niets mis met hem. Zijn oorspronkelijke karakter komt steeds meer terug en ook de humor die hij voorheen had.”

Na het ontslag uit het ziekenhuis werd Corné een jaar opgenomen in een revalidatiecentrum om conditioneel aan te sterken. Reinier keek in die tijd intensief mee en leerde zijn zoon te verzorgen. “We hadden de keuze om Corné naar een woonvorm te verhuizen of om hem weer thuis te laten komen waar ik 24 uur per dag de zorg op me zou nemen. Het stond voor ons allebei buiten kijf dat we dat wilden”, vertelt Reinier. “Ik heb toen contact gezocht met MEE om te kijken wat we nog meer zouden moeten regelen. Er komt zoveel op je af ineens, je wordt letterlijk heen en weer geslingerd tussen allerlei instanties. Die hulp is dan echt goud waard.”

MEE-consulent Tineke bood Corné en Reinier de afgelopen maanden onafhankelijke cliëntondersteuning, wat mogelijk is doordat Corné een indicatie kreeg voor de Wet langdurige zorg (Wlz) van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg, red.). Tineke: “Reinier had samen met de revalidatiekliniek al veel geregeld. Niet alleen de Wlz-indicatie, maar bijvoorbeeld ook een rolstoel, een tillift en een aangepast bed voor Corné. Ik heb daarom eerst de stand van zaken opgemaakt. Als cliëntondersteuner loop je een eindje mee op en ondersteun je een cliënt in het regelen van zaken die nodig zijn.”

Tineke en een collega met een juridische achtergrond waren ook een belangrijke schakel in de toekenning van een Wajong-uitkering aan Corné. Het UWV keurde zijn aanvraag af, omdat Corné nog herstellende is. Bezwaar maken was kansloos gaven ze aan. Tineke: “Ik vond dat onterecht. Je kunt geen wetten veranderen, maar soms zegt je kennis en ervaring dat een cliënt in zijn recht staat. We hebben alles uitgezocht en er is door Reinier en Corné toch bezwaar aangetekend. Met succes.” Reinier: “Soms vervloek ik de hele situatie, omdat het zo lang duurt om iets geregeld te krijgen. Veel mensen hebben dan de neiging om te denken: ‘laat maar zitten’. Maar dat heb ik nog nooit gedaan. Ik was verbolgen toen ze aangaven dat Corné nog herstellende is. Natuurlijk, hij gaat vooruit, maar het is echt millimeterwerk. Niemand kan daar een tijdspad aan koppelen. Morgen kan het herstel voorgoed stil komen te staan.”

Al eerder, toen hij nog niet in contact was met MEE, had Reinier zo’n wrange situatie meegemaakt toen hij bij het zorgkantoor aanklopte om erkenning te krijgen als zorgverlener. Dat ging niet vanzelf, maar was wel noodzakelijk om er 24 uur per dag voor zijn zoon te kunnen zijn en daarvoor betaald te krijgen. “Ik werd echt onder vuur genomen. Ze zeiden letterlijk tegen mij: ‘Wie denk jij wel dat je bent om dit werk te kunnen doen?’ Ik kon dat slecht verkroppen. Maandenlang ben ik dagelijks naar het revalidatiecentrum gereden om Corné te leren verzorgen, ik zegde mijn baan ervoor op en had ondertussen alle voorzieningen in huis getroffen.” Tineke vervolgt: “Ik had daar als cliëntondersteuner graag een rol in willen spelen. Door misbruik in het verleden is het goed dat het zorgkantoor streng is in de toekenning van pgb’s, maar mijn ervaring is dat ouders heel veel aankunnen als het om de verzorging van hun kinderen gaat.” Corné maakt een handgebaar om aan te geven dat hij ook wat wil zeggen. Het duurt even voor hij een kort zinnetje heeft ingetikt op zijn computer: “Ik ben heel erg blij dat mijn vader me verzorgt. Ik wilde absoluut niet naar een woonvorm. De prikkels die ik thuis krijg bevorderen mijn herstel.”

Reinier en Corné deden de afgelopen maanden nog wel vaker een beroep op Tineke om helderheid te krijgen in de wirwar van procedures en regeltjes. Zo kregen ze onder meer advies over de financiële bewindvoering van Corné toen hij 18 jaar werd. “Het is soms alleen al fijn om even telefonisch te sparren over zaken waar MEE veel meer kennis van heeft dan ik”, zegt Reinier. “Die deskundigheid en het persoonlijke contact heb ik erg gewaardeerd.” Tineke geniet er op haar beurt van hoe Reinier en Corné zich samen inmiddels goed redden. “Ik ben slechts een tijdelijke spin in het web om samen de schouders onder ingewikkelde zaken te zetten. Dat is de meerwaarde van onafhankelijke cliëntondersteuning. Het is mijn taak als cliëntondersteuner ervoor te zorgen dat cliënten zelfstandig verder kunnen met behulp van hun netwerk. In het geval van Corné en Reinier is die missie helemaal geslaagd.”

Dit verhaal is tot stand gekomen in samenwerking met magazine Doe mee!

Lees meer...
Het verhaal van: Lummie

Cliëntondersteuner als wegwijzer

IMG_3073

”Manon heeft ons rust gegeven”

Ondanks dat Lummie de Lange (67) door een herseninfarct ernstig gehandicapt is geraakt en 24 uur per dag zorg nodig heeft, wil haar partner Yolanda van Velzen haar graag thuis verzorgen. Om dat te kunnen regelen heeft ze echter te maken met tijdrovende bureaucratie. Ze is dan ook heel blij dat MEE-consulent Manon Liest haar door de papieren jungle leidt.

In de woonkamer van de jaren ’90 bungalow zit een vrouw in een elektrische rolstoel. Haar blik is strak, vertoont nauwelijks mimiek. Anderhalf jaar geleden werd Lummie de Lange (67) getroffen door een herseninfarct. “Het gebeurde van de ene seconde op de andere. Ik had me net opgefrist en op het moment dat ik van de badkamer naar de slaapkamer loop, val ik voorover en kan ik niet meer opstaan.” Na een aantal weken op de afdeling intensive care van een ziekenhuis wordt ze opgenomen in een revalidatiecentrum. “Ze was zo ziek, dat ze de eerste drie maanden niet kon revalideren”, vertelt Yolanda. “In die tijd stond ik op een zaterdagochtend in de lift met de partner van een medepatiënt. Zij huilde, omdat ze voor de keuze stond of ze haar man zou laten opnemen in een verpleeghuis of dat ze zelf de zorg op zich zou nemen. Toen dacht ik bij mijzelf: ‘dat gaat ons nooit gebeuren, Lum gaat nooit naar een verpleeghuis’. Maar de verpleegkundige in het revalidatiecentrum zei tegen Lum: ‘Denk niet dat je ooit nog naar huis kunt, je bent te zwaar gehandicapt’ en de maatschappelijk werker waarschuwde me: ‘Weet wel wat je doet als je Lummie mee naar huis neemt.’ Van tevoren weet je ook niet hoe het uitpakt, maar als je het niet probeert dan weet je nooit.”

“Gelukkig wonen we gelijkvloers”, gaat Yolanda verder. “Maar om Lummie thuis te kunnen verzorgen was wel een rigoureuze verbouwing van de badkamer nodig. Daarnaast is ons spaargeld voor een groot gedeelte opgegaan aan de aanschaf van een aangepaste auto waar Lummie met haar elektrische rolstoel in kan. Die auto betekent voor ons vrijheid. Omdat wij graag zelf de regie houden, wilde ik een pgb (persoonsgebonden budget) aanvragen. Maar ik zat zo in de zorgstand dat ik panisch raakte als ik papieren moest invullen. Daar had ik geen energie meer voor. Die energie had ik nodig om zorg te verlenen. Want dat hebben mensen niet in de gaten, dat instanties van alles van je willen weten. Je blijft maar formuliertjes invullen, met steeds dezelfde vragen.”

“Mijn schoondochter, die in de psychiatrie werkt, had ooit gezegd: ‘Yo, als je ooit eens hulp nodig hebt, moet je contact opnemen met MEE.’ Dat advies heb ik ter harte genomen. Zo kwam ik in contact met MEE-consulente Manon. Zij heeft ons rust gegeven door ons te helpen door de hele papieren rompslomp heen te komen. Samen met de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum heeft ze voor ons een indicatie aangevraagd. Ze adviseerde ons daarbij hoe we een pgb moesten aanvragen en hoe we de invulling van de dagbesteding konden regelen. Ik ben blind op dit advies afgegaan. Daarnaast zocht ze uit voor welke zorg wij in aanmerking komen.”

Lummie heeft overal hulp bij nodig, bij het uit bed komen, wassen, aankleden, eten, naar de wc gaan. Bovendien moet ze 24 uur per dag in de gaten gehouden worden en mag ze nooit alleen gelaten worden. Yolanda zou de zorg voor Lummie dus onmogelijk in haar eentje aankunnen, ze is dan ook blij dat de MEE-consulent haar ook daarbij uit de nood hielp: “Manon heeft een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor familie en kennissen. Daarin hebben we met elkaar de invulling van de ondersteuning van Lummie besproken. Welke taken liggen er? Waar ga je professionele hulp voor inschakelen? En welke problemen kun je via het netwerk oplossen? Wat is er allemaal mogelijk als je een pgb hebt? Hoe kun je de juiste zorg realiseren? Samen met Manon hebben we een weekschema opgezet.”

“Kortgeleden heeft Manon ons geholpen bij het omzetten van de financiering van de dagbesteding van Zin (zorg in natura) naar financiering via het pgb. Ze heeft de papieren ingevuld en ons een zorg- en budgetplan helpen opstellen. Want als je zoveel aan je hoofd hebt als ik, is dat niet te doen.”

Yolanda stuurt nog regelmatig mailtjes naar Manon met het verzoek om mee te lezen. Laatst bijvoorbeeld die brief aan het zorgkantoor met vragen hoeveel je mag declareren voor het vervoer naar de dagbesteding. “Manon neemt je aan de hand door het enorme oerwoud van regels en bureaucratie. Zij is een wegwijzer met empathisch vermogen. Een luisterend professioneel oor.”

Yolanda is ook erg te spreken over MEE: “Toen Manon laatst op vakantie was, hebben ze prima vervanging geregeld. En volgende week krijgen we van MEE voorlichting over logeermogelijkheden voor gehandicapten. Ik moest Lummie vorig jaar namelijk plechtig beloven zelf eens een weekje naar de zon te gaan.”

 

Lees meer...