Het verhaal van: Mayim

Venetië rolstoelontoegankelijk? Onzin. Gewoon wat spierballen inzetten.

8200stepsinveniceDeze zomer werden we voor gek verklaard. ‘Gaan jullie naar Venetië? Dat kan helemaal niet. Daar heb je enkel bruggetjes met onmogelijke trappetjes. Je komt nergens.’ ‘Onzin,’ roepen we in koor. ‘Ons gezin laat zich niet tegenhouden. We houden wel van een uitdaging.’

Ik had mijn zinnen gezet op de Architectuur Biënnale in Venetië met als curator Rem Koolhaas. Mijn vrouw op een heerlijke culturele en zonnige vakantie en onze dochter Mayim op lekker zwemmen. Voor Machiel, onze 18-jarige zoon het moment om zijn vriend mee te vragen. Onze held. ‘Pap, mam, we tillen Mayim wel over die bruggen’. We hadden geluk met twee keien van mantelzorgers. Jongens met spierballen. In die paar dagen Venetië hebben ze welgeteld 53 bruggen en dus 2.120 traptreden overwonnen.

Maar dat was nog niet alles. Er waren meer trappen te overwinnen. Ons was bevestigd dat het vakantie-appartement een lift heeft: ‘Nessun problema, abbiamo in Italia anche impianti di risalita.’ Die was er dus, maar om dat hokje een lift te noemen? Het was eenpersoonslift met een toegangsdeur die 58 cm breed was, met een vergelijkbare diepte. De rolstoel van onze dochter was 70 cm. Met geen mogelijkheid kon ze in de lift komen. Dat betekende voor ons en de powerboys dat we 14 dagen maal 8 maal per dag 24 treden extra moesten tillen. Dat maakt het totaal op 4.808 Italiaans traptreden. Man wat een spierballen kregen we. Mayim vond het fantastisch, voor haar was het net een attractie op een kermis. Met de twee ‘Rocky Balboa’s’ aan haar zij al helemaal. We neuriede dan ook elke keer de themasong uit de 1ste film van Silvester Stallone: Gonna Fly now.

Marcel Kolder

Marcel Kolder is de vader van Mayim die Progressieve Scoliose heeft. Hij houdt een eigen blog bij op: http://kanteldenker.wordpress.com/  

Lees meer...
Het verhaal van:

Nooit meer op vakantie?

kanteldenkerProgressieve Scoliose. Ik had er voorheen nog nooit over gehoord, totdat het mijn dochter van net veertien jaar oud overkwam. In de afgelopen maanden groeide haar spastische lichaam van redelijk normaal naar een krom, gebocheld kind. Gekscherend noemt Mayim zichzelf wel eens de gebochelde van de Notre Dame. Gisteren werd er een gipsafdruk gemaakt van haar rug. Voor een zitorthese … en dat was confronterend.

Dan zie je echt hoe scheef en krom haar rug is. En haar bochel zal alleen nog maar erger worden. Vanaf volgende week zitligt ze in een soort zitligorthese passend in haar elektrische rolstoel, een paar tiental graden achterover. 

Op onze vakantie aan de Cote d’Azur de afgelopen maand waren we met drie gezinsleden vierentwintig uur per dag aan het mantelzorgen. Mayim paste niet meer prettig in haar handbewogen rolstoel, en de achterbank van de auto was ook niet ideaal. We hadden veel kleine kussentjes mee om haar te ondersteunen tegen het omvallen. Onderweg naar Zuid-Frankrijk stopten we elk uur om haar te masseren. Ze had veel pijn. Benen die in slaap vielen, pijn aan haar onderrug en nek. Normaal zitten, zoals u en ik doen, dat lukt haar niet meer.

Zwemmen in het zwembad en in zee met haar zwemvleugeltjes aan of in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk. Het voelde zo vrij, en pijnloos, als in de ruimte, als een dolfijn. Kon ze maar voor altijd blijven zwemmen, gewichtloos, zonder de druk van haar kromme ruggengraat en scheefgegroeide heup, peinsde haar broer Machiel op een avond nadat Mayim met diverse kussens om haar heen in een te klein bed in slaap was gesust. Ik twitterde die avond vanuit Frejus, een kleine kustplaats tussen Saint Tropez en Cannes, dat het waarschijnlijk onze laatste vakantie was op deze manier. Misschien wel de allerlaatste vakantie met Mayim. Mijn vrouw en ik discussieerden tot diep in de nacht over haar en onze toekomst. Dat doe je op vakantie. Met een glas rosé, dat wel.

Totdat ze gisteren dus in een opblaaskussen zat van de specialist van Welzorg, een kussen dat zichzelf helemaal vormde naar haar lichaam. Een soort zitzak gevuld met zachte korreltjes. Toen de mal (voor de gipsafdruk) zich via een ingenieus inblaassysteem helemaal naar haar lichaam had gevormd, zei Mayim: ‘Pap, dit zit bijna zo lekker als in het water van de zee. Zo kan het toch ook? Zo lekker zacht zitliggen. Totdat ik word geopereerd aan mijn rug. Toch? Het lijkt wel of een grote hand mijn lichaam vasthoudt, en ik heb geen pijn meer.’

Persoonlijk zou ik gek worden van het feit dat ik op de gebochelde van de Notre Dame zou lijken, met zo een absurdistisch lichaam. Mayim niet. Mayim relativeert steeds vaker. Niet dat zij haar handicaps heeft aanvaard. Ze wil nog steeds tandarts worden, en als ze het niet met haar eigen handen kan, dan maar met een tandartsrobot die zij met haar iPad aanstuurt. Maar zij laat ons zien dat een handicap vooral in je hoofd zit, en vooral in het hoofd van de toeschouwer en niet in het hoofd van degenen met een handicap.

Volgend jaar gaan we dus gewoon weer op vakantie. Een aangepaste vakantie, dat dan wel. Maar ook aangepaste vakanties kunnen leuk zijn. En tegen die tijd is de opklapbare tillift ook geleverd. En tillen we haar vanuit haar zitzak in een keer in het zwembad, want dat kan gewoon.

Marcel Kolder

Lees meer verhalen van Marcel Kolder op www.kanteldenker.nl/ 


Tip: bent u ook op zoek naar een aangepaste vakantie? Kijk dan op de MEE Vakantiewijzer.

Lees meer...