Het verhaal van: Renate

Een kwestie van bijhouden

renateRenate woont samen met haar man en drie kinderen. Haar middelste, Hugo, is twaalf en heeft een hersenbeschadiging opgelopen tijdens de geboorte. Daarnaast is hij chronisch ziek. Hij heeft twee zeldzame aandoeningen die er onder andere voor zorgen dat hij epileptisch is, slechte botten en tanden heeft en erg snel moe is. Hugo kan zijn linker hand moeilijk gebruiken en draagt aan zijn linker been een spalk. Door zijn tempo en vermoeidheid zit Hugo meestal in een rolstoel. Hugo heeft veel hulp en zorg nodig en die krijgt hij al jaren van zijn moeder dankzij een pgb verzorging en een pgb begleiding.

Renate komt bij mij voor een herindicatie van de pgb’s. Ik zie geen reden tot wijziging van de situatie, maar wel zie ik dat Renate behoorlijk overbelast, gespannen en oververmoeid is. Ik ga met haar in gesprek over haar situatie en vraag naar haar netwerk. Misschien kan zij met wat hulp van haar omgeving wat ontlast worden.

Renate vertelde dat ze wel eens een vriendin had gevraagd Hugo van school te halen. De vriendin vond dat prima. Zij zou Hugo met de auto ophalen, maar had op het laatste moment bedacht om toch met de fiets te gaan. Hier heeft Hugo een week lang pijn door gehad. Zijn lichaam kan een ritje achterop de fiets niet aan. Haar jongere zoon kan zij zonder problemen overlaten aan opa en oma. Maar Hugo’s situatie is zo complex dat ook bij opa en oma problemen onstaan. Hugo is na een bezoekje zo van slag, dat het Renate achteraf meer energie kost dan dat het heeft opgeleverd.

Ik begrijp al snel dat het in de situatie van Hugo niet gemakkelijk is om zulke intensieve zorg te verwachten van de omgeving. Tussen de regels door begrijp ik ook dat Renate en haar man al een tijdje nauwelijks toekomen aan hun administratie. In eerste instantie wil Renate hier niet veel over praten. Het stelt volgens haar niks voor. Maar als we langer praten gaat ze toch open staan voor hulp van een vrijwilliger om haar administratie op orde te krijgen. Ze begrijpt dan dat ik geen ondersteuning voorstel omdat ik twijfel aan haar kunnen, maar simpelweg omdat ik zie dat ze er nu gewoon niet aan toe komt.

Mijn voorstel is dat ze samen met de vrijwilliger en haar man alles op orde gaat brengen. Zodat het daarna alleen een kwestie is van bijhouden. Het is zonde dat het gezin nu geconfronteerd wordt met hoge boetes, alleen maar omdat de post niet op tijd geopend is. Er zijn problemen ontstaan door tijdgebrek en de stapel ongeopende post is inmiddels zo hoog dat het lastig is om een begin te maken. Ze stemt in en er valt direct een last van haar schouders. Het gezin krijgt nu tijdelijk ondersteuning van een vrijwilliger die ze weer op weg helpt. Zodat Renate’s tijd en energie overblijft voor haar eerste prioriteit: haar gezin en de zorg voor Hugo.  

Lilian is cliëntondersteuner van MEE en maakt deel uit van een wijkteam 

 

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

 

Lees meer...
Het verhaal van: Akmal

Hulp vragen is geen schande

meervoudige handicapEen schoolmaatschappelijk werker brengt een Afghaans gezin in beeld bij het wijkteam. Het gaat om een gezin met vier kinderen, waarvan de middelste twee op school zitten en de oudste van negen jaar, Akmal, een ernstige meervoudige beperking heeft. Hij kan niet praten, niet lopen, heeft speciale voeding nodig, kan zichzelf niet verzorgen en heeft continue begeleiding, toezicht en zorg nodig. Eelco, een cliëntondersteuner van MEE, pakt de casus vanuit het wijkteam op.

Eelco: ‘De situatie van dit gezin is zeer complex. Ruim drie jaar geleden gaat eigenlijk alles gezien omstandigheden goed. Voor de verzorging van Akmal krijgen de ouders een persoonsgebonden budget. Akmal ontvangt doordeweeks zorg op het kinderdagcentrum. Vader Amir is een ondernemende man en heeft een baan, moeder Hidi is thuis en zorgt voor Akmal en de andere kinderen. Vanwege een overlijden in de familie gaat het gezin voor een korte periode naar Afghanistan. Akmal is de stiefzoon van Amir, zijn biologische vader is overleden en Hidi is hertrouwd. Bij aankomst in Afghanistan eigent de familie van Hidi’s overleden man zich Akmal toe. Hij wordt door de familie vastgehouden.

Volgens de Afghaanse cultuur had Hidi niet mogen hertrouwen buiten de familie en daarom is Akmal nu afgenomen van zijn moeder. Je zou kunnen zeggen dat hij wordt gegijzeld. Twee maanden lang houden ze Akmal vast, zonder de juiste voeding, medicatie en verzorging. Het gaat slecht met hem, dat is de voornaamste reden dat Hidi haar zoon terug krijgt. Voorwaarde is wel dat zij het land niet mogen verlaten. Naast het betalen van losgeld, moeten een aantal familieleden garant staan zodat Akmal in Afghanistan blijft. De familie dreigt met het vermoorden van familieleden van Hidi als zij toch het land met Akmal verlaten. Twee jaar lang verblijft het gezin noodgedwongen in Afghanistan. Hun huis, de school van de kinderen, de georganiseerde zorg voor Akmal, het PGB, alles blijft onbeheerd achter. Na twee jaar besluit de familie dat Akmal het land mag verlaten na betaling van een flink bedrag. Amir weet het bij elkaar te sprokkelen en het gezin kan eindelijk terug naar Nederland. Amir is inmiddels zijn baan kwijt, het PGB is gestopt, het huis is verwaarloosd en er zijn schulden vanwege de hypotheek die betaald moest worden en het PGB dat nog een aantal maanden is uitbetaald toen het gezin in Afghanistan verbleef.

Als cliëntondersteuner en casusregisseur ga ik aan de slag. Een collega uit het wijkteam bekijkt de financiële situatie en ik zet de zorg voor Akmal weer op poten. Er is al een nieuwe indicatie voor het kinderdagcentrum voor Akmal, ik regel logeeropvang gezien de intensieve zorg die hij nodig heeft en de zware tijd die het gezin heeft. Ook vraag ik woonurgentie aan, want het huis van het gezin bevindt zich op de derde etage en er is geen lift. Hidi kan met Akmal het huis niet verlaten, hij is inmiddels ruim veertig kilo en zij kan hem niet dragen. Alleen als Amir thuis is kan Akmal in of uit huis. Omdat dit ook voor vader te zwaar tillen wordt, wordt de Wmo ingeschakeld. Er wordt voor tijdelijke duur een trappenklimmer ingezet. Met dit hulpmiddel kan Akmal veilig en zonder veel moeite de trap op en af. De woonurgentie wordt verkregen en binnen afzienbare tijd is er een passende woning beschikbaar. Samen met Amir regel ik dat een deel van de PGB-schuld wordt kwijtgescholden doordat we kunnen aantonen dat Akmal gegijzeld was en het gezin dus geen keuze had, en daarnaast tonen we aan dat Amir en Hidi de meeste tijd in Afghanistan wel gewoon voor hun zoon hebben gezorgd. Voor de rest van de schuld kunnen we goede betalingsregelingen treffen met het Zorgkantoor.

Dan doet het volgende probleem zich aan. Doordat Amir tijdelijk een uitkering krijgt, ontvangt het gezin een brief van het IND. De verblijfsvergunning van Hidi en Akmal wordt mogelijk niet verlengd omdat ze zelf geen inkomen verwerven. Door alle zorgen komt Amir nu niet toe aan het vinden van een baan. Het PGB voor Akmal moet snel gerealiseerd worden. Omdat de ouders de zorg uitvoeren geldt dit als inkomen. Het PGB wordt geregeld en Amir stopt zijn uitkering.

Vooral Hidi is erg getraumatiseerd door de tijd in Afghanistan. Haar weet ik ervan te overtuigen dat hulp vragen bij de verwerking geen schande is. Zij gaat naar de huisarts en krijgt een doorverwijzing voor een psycholoog om over de gebeurtenis te praten. De rust binnen het gezin kan eindelijk terugkeren.’

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Dirk

In beweging

beweegcoachIedere week is Linda te vinden in het revalidatiezwembad. Ze komt daar naartoe om te zwemmen met leeftijdgenoot Dirk. Dirk zit in een rolstoel en wil zijn spieren in beweging houden. Via de beweegcoach van het VTV zijn ze met elkaar in contact gebracht.

Linda: “Dirk had meteen vertrouwen in mij”.

Dirk is negentien jaar en een meester in techniek. Hij repareert telefoons en tablets en is dol op gadgets. Sinds hij in een rolstoel is beland, laat zijn lijf het echter afweten. Om toch te blijven bewegen, zocht hij contact met de beweegcoach. Zwemmen in het revalidatiezwembad bleek een uitkomst. Hij werd gekoppeld aan Linda, een sportieve jonge vrouw. Dirk: “ In het begin was het wel even wennen, maar nu gaat het goed”.

Linda wil graag kijken of een studie die opleidt tot werk met mensen met beperkingen iets voor haar is. Ze is blij dat het zwemmen met Dirk haar deze kans biedt. Linda: “Ik speurde op het internet en zag iets met begeleiden met sporten en toen dacht ik gelijk, ‘dat lijkt mij heel interessant’”. Linda had nog geen ervaring in het begeleiden dus een beetje spannend was het wel. “Eerst dacht ik, kan ik dat wel, maar ik wist dat ze begeleiders hebben in het zwembad en die lieten mij meteen zien hoe het werken met mensen met beperkingen is”.

De Beweegcoach of sportconsulent koppelt op deze manier regelmatig vrijwilligers aan allerlei soorten mensen met beperkingen. Van jong tot oud, voor iedereen is het gezond om een vorm van beweging te vinden.

Linda is allang niet meer bang dat ze iets verkeerd zou kunnen doen. “Dirk kan niet veel in het water, alleen met zijn armen een beetje en in het begin was ik bang dat ‘ie zou verdrinken, maar er zijn natuurlijk genoeg middelen om hem drijvend te houden”. Dirk zegt zich ondertussen beter te voelen sinds hij zwemt. Dirk: “Het is heel goed voor mijn spieren en ik merk dat ik mij heel erg goed voel sinds ik dit doe”.

 

Wilt u ook graag sporten of meer bewegen en kunt u geen geschikte activiteit vinden?

Neem dan contact op met de Beweegcoach in Delft, Den Haag of het Westland of met de sportconsulent in Leiden of Rotterdam.

 

 

Lees meer...
Het verhaal van: Mayim

Venetië rolstoelontoegankelijk? Onzin. Gewoon wat spierballen inzetten.

8200stepsinveniceDeze zomer werden we voor gek verklaard. ‘Gaan jullie naar Venetië? Dat kan helemaal niet. Daar heb je enkel bruggetjes met onmogelijke trappetjes. Je komt nergens.’ ‘Onzin,’ roepen we in koor. ‘Ons gezin laat zich niet tegenhouden. We houden wel van een uitdaging.’

Ik had mijn zinnen gezet op de Architectuur Biënnale in Venetië met als curator Rem Koolhaas. Mijn vrouw op een heerlijke culturele en zonnige vakantie en onze dochter Mayim op lekker zwemmen. Voor Machiel, onze 18-jarige zoon het moment om zijn vriend mee te vragen. Onze held. ‘Pap, mam, we tillen Mayim wel over die bruggen’. We hadden geluk met twee keien van mantelzorgers. Jongens met spierballen. In die paar dagen Venetië hebben ze welgeteld 53 bruggen en dus 2.120 traptreden overwonnen.

Maar dat was nog niet alles. Er waren meer trappen te overwinnen. Ons was bevestigd dat het vakantie-appartement een lift heeft: ‘Nessun problema, abbiamo in Italia anche impianti di risalita.’ Die was er dus, maar om dat hokje een lift te noemen? Het was eenpersoonslift met een toegangsdeur die 58 cm breed was, met een vergelijkbare diepte. De rolstoel van onze dochter was 70 cm. Met geen mogelijkheid kon ze in de lift komen. Dat betekende voor ons en de powerboys dat we 14 dagen maal 8 maal per dag 24 treden extra moesten tillen. Dat maakt het totaal op 4.808 Italiaans traptreden. Man wat een spierballen kregen we. Mayim vond het fantastisch, voor haar was het net een attractie op een kermis. Met de twee ‘Rocky Balboa’s’ aan haar zij al helemaal. We neuriede dan ook elke keer de themasong uit de 1ste film van Silvester Stallone: Gonna Fly now.

Marcel Kolder

Marcel Kolder is de vader van Mayim die Progressieve Scoliose heeft. Hij houdt een eigen blog bij op: http://kanteldenker.wordpress.com/  

Lees meer...
Het verhaal van: Barbara

Altijd werk

barbara heetmanMijn moeder zei vroeger tegen mij en mijn zussen: jullie moeten loodgieter worden. Dan heb je altijd werk. Mijn moeder had vaker praktische adviezen. Daar kom ik zo op terug. Maar ik werd geen loodgieter. Ik belandde in een topfunctie. En ik heb altijd werk. Ik werd disability manager. Een klein detail: het is een onbezoldigde betrekking. Levert het dan niks op? Jawel. Een kabelbaan in huis voor de tillift; een rolstoel die kan zitten, liggen én staan; een bestelbusje geschikt voor mijn forse buitenmaten. En meer exclusieve gadgets. Herinnert u zich hoe premier Rutte onlangs een tulp aangereikt kreeg door een robotmeisje? Dat zou de toekomst zijn. Wel, mensen met een progressieve spierziekte – zoals ik heb – drinken al jaren zelfstandig hun glaasje bier of limonade met een geavanceerde robotarm.

Disability management, een beroep dus met buitensporige bonussen, is kort gezegd: alles regelen rond je handicap. Overal en altijd. Een echte 24/7 business. Overdag stuur je de medewerkers aan die in shifts helpen bij de primaire processen: opstaan, wassen, aankleden, wc-bezoek. Daarnaast doen ze het huishouden en de hele catering. ‘s Nachts ligt het ingewikkeld. Werk als dit met grote verantwoordelijkheden laat je nooit los. Dus eenmaal in bed begint het woelen en draaien. Maar hoe draai je je om, als je geen kracht hebt? Personeel voor de nachtdienst is moeilijk te vinden, of je betaalt het dubbele tarief. Een alternatief is het aantrekken van een al of niet vaste bedpartner. Hierbij loop je wel het risico dat er van slapen helemaal niets meer komt.

Je hebt als disability manager ook contact met andere soorten medewerkers. Denk aan de medische staf: fysiotherapeut, ergotherapeut, diverse doktoren. Een afdeling die hoge omzetten draait, is de techniek. Soms komen er per dag drie monteurs voor uiteenlopende calamiteiten: de rolstoel wil meer niet omlaag, de lift niet meer omhoog en de automatische deur niet meer open. Het plannen van al die werkzaamheden vraagt om groot organisatietalent.

Om je werkelijk in deze sector te handhaven, tellen vooral communicatievaardigheden. Instrueren, motiveren, corrigeren, onderhandelen, overtuigen, noem maar op. Deze technieken moet je niet alleen toepassen op medewerkers van de eerder genoemde binnendiensten maar vooral op die van de zogenaamde buitendienst. Daar zitten de grote jongens, daar moeten targets worden gehaald en die bonussen worden binnengesleept – stoel plafondlift auto. En ooit een keer die robotarm. Het gaat hier om medewerkers van -u voelt hem aankomen- de gemeente. En van het UWV en de zorgverzekering. Bij deze divisies, met weinig contacten op de werkvloer -mijn vloer, is het lastig om de neuzen dezelfde kant op te krijgen. Laat staan in de richting die jij wilt. Hier is doorzettingsvermogen vereist.

Een zeer arbeidsintensieve taak tenslotte is die van locatiescout. Zittend in een rolstoel van 150 kilo met een draaicirkel van anderhalve meter, kijk je bij elke activiteit buiten de deur naar één ding: kan ik erin? Dat valt vaak tegen. In Amsterdam hebben zelfs nieuwe gebouwen monumentale trappen. Ik moet bekennen dat ik me afvraag: hoe welkom zijn mensen met een beperking?

Enfin, een disability manager heeft een flinke caseload. Je zou wel eens een sabbatical willen. Maar dat zit er vanwege de aard van het werk niet in. Gewoon doorgaan. Die houding heb ik gelukkig van huis uit meegekregen, net als alle andere genoemde kwaliteiten. En zo kom ik bij mijn moeder. Nu ze 83 en dementerend is, begeleiden wij haar. Maar vroeger was zij mijn personal coach. Ze liet me zelf bellen naar instanties, al vond ik het eng. Dat staat toch veel leuker, zei ze dan. Participeren was vanzelfsprekend. Anticiperen ook. Dus werd een traplift aangevraagd toen ik 13 was en kwam die precies op tijd toen ik op mijn 16e niet meer naar boven kon.

Mijn moeder liet ook zien dat contact met lotgenoten heel handig is. En het gebruik van hulpmiddelen. Ik wilde als puber eerst niets van andere gehandicapten weten; zij ging met mijn vader naar informatiedagen. Regelmatig kwamen ze dan thuis met interessante voorwerpen. Raad eens wat dit is? We zagen een langwerpig designobject van plexiglas. Ik bleek hiermee staand te kunnen plassen, zodat ik niet altijd meer opgetild hoefde te worden van de wc. Zo raakte ik gewend aan mijn eerste gadgets.

Toen ik het huis uitging om te studeren in Amsterdam, dacht ik dat ik na deze jarenlange training on the job gediplomeerd gehandicapt was. Ik deed vrijwilligerswerk, cursussen en ging elk weekend dansen. Ik haalde mijn aangepaste autorijbewijs en crosste op een mini-scootmobiel door de buurt. Vervolgens kwam er een rollator, want ik begon gevaarlijk te wankelen. Op dat moment leek ik ook geestelijk controle te verliezen. Ik kreeg angsten. Ik meldde me bij een psycholoog, maar daar hoorde ik dat het normaal was om het moeilijk te hebben als je aan een ziekte lijdt. Ik werd doorverwezen naar maatschappelijk werk. De mevrouw aan wie ik vertelde wat ik allemaal deed, zei: meid, je doet het fantastisch!

Ik was blijkbaar zielig of dapper, maar wat moest ik daarmee? Ik had iemand nodig om met mij mee te denken, om mee te sparren op gelijk niveau. Ik had weer een coach nodig.

Want ik zat in een ingrijpende transitie -van lopen naar zitten. Als manager draaide ik overuren met mijn groeiende imperium. Meer disability, meer hulp, meer beslissingen. Ik overleefde. Maar wat ze zeggen is waar: it’s lonely at the top.

En toen kwam ik bij MEE. Niet als cliënt. Ik kreeg een echte -betaalde- baan als informatiemedewerker. Had ik MEE maar eerder ontdekt! Consulenten bij MEE zijn coaches. Met grondige kennis van de situatie van mensen met een beperking. Zij vragen: hoe wil jij leven? Wat is daar voor nodig? Vooruitdenken is noodzakelijk, maar bekijk het breder. Wat is jouw visie, jouw missie? Als je dat weet, ben je pas echt een succesvolle disability manager.

Bij een nieuwe fase in mijn ziekte richt ik mij nu op die visie. Met steun van zo’n coach. Dan kan ik zelf weer verder. Aan het werk.

Barbara Heetman is informatiemedewerker bij MEE Amstel en Zaan.

Lees meer...
Het verhaal van:

Zeg maar MEE, dan krijg je er twee!

fietsenAan tafel zitten moeder, vader, Consulent Wmo en consulent MEE. Het is dinsdagmiddag 16.30 uur en alle kinderen zijn thuis. De afspraak is met opzet om deze tijd gepland. Dit geeft namelijk het beste beeld van dit complexe gezin voor de Wmo consulent.

Het gezin bestaat uit moeder, vader (PDD-NOS) en 4 kinderen. De oudste is 10, hij heeft PDD-NOS en is hypermobiel, de een na oudste is 8 en heeft PDD-NOS, nummer drie is 6 en heeft PDD-NOS en de jongste is 2. Inmiddels zijn er diverse indicaties voor zowel vader als de drie kinderen met PDD-NOS. Hiermee komt er ook behoorlijk wat hulpverlening over de vloer. Moeder doet erg haar best om het gezin draaiende te houden en dat gaat haar best goed af.

Om met het hele gezin een uitstapje te ondernemen, wat best een hele onderneming is, heeft moeder een aangepaste buggy aangevraagd bij de Wmo van de gemeente. Om te beoordelen of dit een geoorloofde vraag is komt de Wmo consulent bij het gezin thuis.

De consulent heeft al snel door dat het een druk gezin is. Ze heeft een vragenlijstje dat ze af wil werken. Maar ze wordt regelmatig afgeleid door hetgeen er om haar heen gebeurt. Er is altijd wel een vraag van een kind die beantwoord moet worden. En een vreemde in huis geeft niet alleen extra onrust, sommige kinderen willen wel wat meer van deze mevrouw weten.

Tijdens het gesprek probeert moeder duidelijk te maken waarom een aangepaste buggy nodig is. Of eigenlijk willen ze liever een rolstoel. Een kind van 8 wil eigenlijk helemaal niet meer in een buggy. En wat zullen andere mensen er van denken dat er zo’n grote jongen in een buggy zit, die moet toch gewoon kunnen lopen??!!

Op het moment dat de Wmo consulent samenvat wat de vraag is en waarom schiet ik er nog een voorstel in: een tandemfiets zou eigenlijk ook wel heel handig zijn of eigenlijk liever twee.

Het valt even stil aan tafel, hier moet iedereen even over nadenken. Want waarom is een tandemfiets nodig en dan ook nog twee? Ik leg uit dat het moeilijk is voor het hele gezin om ergens naar toe te gaan. Er is één jongen die zelf kan fietsen. Hij heeft best aardig door hoe het werkt in het verkeer. De andere kinderen kunnen niet zelf fietsen en zeker niet achterop bij vader of moeder. Het hele gezin past ook niet in één auto, daar is de auto te klein voor en een grotere auto zit er financieel echt niet in. Dus als het gezin met elkaar op de fiets ergens naar toe zou kunnen dan zou dat toch wel erg fijn zijn.

De Wmo consulent noteert ondertussen alles wat ik heb gezegd. En natuurlijk begrijpt iedereen dat het wel een behoorlijke vraag is die wordt gesteld. Een paar weken later komt het verlossende antwoord. Het gezin mag een rolstoel en twee tandems uit gaan zoeken!

De gemeente heeft ingestemd met de aanvraag voor de rolstoel en het verzoek wat tijdens het gesprek naar voren is gekomen voor twee tandems! Vader en moeder kunnen nu met het hele gezin op de fiets naar het dorp, het park en het bos en met elkaar gezellige uitstapjes te maken!

Een casus om met een goed gevoel af te sluiten!

Een consulent van MEE

 

Lees meer...
Het verhaal van:

Sex in een rolstoel?

hart met vlindersGisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. “Ik heb de hele week aan u gedacht” begon hij gisteren, “hoe bestaat het dat zo’n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?”. Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten.

Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. “Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie”. Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spreek niet zo uitgebreid over mijn sexleven en nu realiseer ik me dat ik daarmee in ieder geval de mythe dat je geen sex kunt hebben met een gehandicapte partner, niet doorbreek.

Bij deze: “Je kunt gewoon sex hebben met iemand die in een rolstoel zit, ’s nachts aan een beademinsgapparaat is aangesloten en ook nog een slangetje uit zijn maag heeft hangen voor de sondevoeding”.

Hoe dat bij ons gaat? Net als bij ‘gewone’ mensen. Wij voelen ons nog steeds fysiek tot elkaar aangetrokken. Raken elkaar ook overdag regelmatig even aan, maken speelse opmerkingen naar elkaar, kijken ondeugend en raken opgewonden. Niet alle standjes zijn nog mogelijk, maar sexueel genot zit hem in meer dan dat. Wij maken zelfs een spelletje van de handicaps. Spreken lachend met elkaar over onze ‘gehandicaptensex’ en vinden nog steeds weer nieuwe ‘genotjes’ uit. Gewoon door elkaar steeds te blijven verkennen en te laten blijken wat prettig is en wat niet. Ik durf zelfs te beweren dat ‘sex’ ons op de been houdt. Het is een punt van emotionele ontlading, van energie, van pret, van relativering van alle andere zorgen.

Het begon al toen Wim nog op de Intensive Care lag. Piemelnaakt onder zo’n lakentje. Zijn buik heel goed aaibaar, alleen even oppassen met de slangetjes. Hij lag daar drie maanden, dus men leerde ons een beetje kennen. Sommige verpleegkundigen vroegen zelfs of ze de gordijntjes nog even dicht zouden laten. Maar dat wil je dan ook weer niet. Stiekum is leuker. Dat valt dan onder de categorie ‘friemelsex’, maar ook prettig.De vier maanden daarna in het revalidatiecentrum nodigden minder uit tot ‘friemelsex’. Wim lag ook niet meer piemelnaakt onder het laken en mocht bovendien in de weekenden naar huis. Dat thuiszijn was wel wennen. Ontdekken wat wel kan en wat niet. Net alsof je het voor het eerst met elkaar doet. En dan gespannen, omdat je het sowieso nog niet gewend bent om om te gaan met die handicaps in je eigen huis. Stel het gaat mis, zijn longen kunnen het niet aan, hij krijgt weer een herseninfarct of het maagslangetje raakt in de knel. En… een volgend moment ben je niet meer die minnares, maar ben je weer de verzorgende die helpt met plassen, wassen en aankleden en is Wim niet meer de minnaar, maar de afhankelijke die zich niet zelf kan wassen etcetera. Verwarrend en best lastig.

Ondertussen zijn we twee jaar verder en slapen we al lang weer elke nacht naast elkaar in hetzelfde bed. Ik sluit elke avond het ademapparaat aan en val met de vertrouwde dreun van het apparaat met een frequentie van 12 inademingen per minuut in slaap. Mijn eigen ademhaling lijkt er op aangepast. ’s Ochtends koppel ik het apparaat weer af en kruip nog even lekker in alle rust tegen Wim aan. Soms vrijen we, soms niet. Net als ‘gewone’ mensen. Dan sta ik op, geef Wim zijn sondevoeding en help hem met wassen, plassen en aankleden. Even later zit hij in zijn rolstoel beneden de krant te lezen terwijl ik van mijn ontbijt met koffie geniet. Behalve de verzorgmomenten, vergeet ik die rolstoel en al die handicaps. Wim is gewoon Wim. Degene op wie ik bijna 6 jaar geleden verliefd werd, en die mét handicaps nog steeds gewoon mijn partner is waar ik lief en leed mee deel.

Cora Postema

De man van Cora Postema kreeg op 1 februari 2009 een herseninfarct. Sindsdien is zij mantelzorger. Zij geeft lezingen en workshops en inspireert en stimuleert daarmee zowel de zorgvragers, mantelzorgers als de professionals in de zorg. Cora houdt een eigen blog bij op: http://corapostema.blogspot.nl/ 

Lees meer...
Het verhaal van:

Knokken door een nogal krom leven

DSC_5040 2Wat betreft mijn ziekte kan ik het beste bij het begin beginnen.

Ik ben vanaf mijn geboorte al astmatisch en verder mijn hele jeugd ziek. Soms zelfs doodziek en vanaf mijn elfde bij een psychiater en op mijn zestiende voor zwaar werk afgekeurd. Maar laat ik niet gaan klagen…
Wel wil ik nog vertellen dat ik als jutter geboren ben. In Den Helder dus.

Door alle omstandigheden werd ik onzeker en bang voor wat het leven zou gaan geven. 12 ambachten en 13 ongelukken dus en Koning Alcohol als boezemvriend. En een relatie die iedereen mis zag gaan, maar ik wilde het samen met mijn vrouw niet opgeven. Het onvermijdelijke gebeurde toch. En scheiden doet lijden. Twee kinderen die zich in het leven perfect staande kunnen houden zijn uit deze relatie voortgekomen en daar ben ik dan weer erg blij om.

Ik kwam meerdere keren afwisselend in een gewoon ziekenhuis en dan weer in een psychiatrisch ziekenhuis terecht. Ook andere relaties deden hun intrede, spannend was mijn leven wel, maar rustig bepaald niet.

En door al die omstandigheden verplaatste ik mij veelvuldig. In eerste instantie alleen door Noord-Holland maar later ook door Zuid-Holland van hot naar her en nergens mijn billen echt kunnen plaatsen. Tot mijn laatste opname in Noordwijkerhout in de Sancta Maria. Men wilde me vaste klant maken. Eigenlijk helemaal uit de maatschappij halen. Ik heb veel in isoleercellen gezeten. Daardoor ontstond er een vechtlust die ik nog steeds in me voel.

Tijdens een woonperiode in de winter van 1988 balde ik mijn vuist en ben ik er tegenaan gegaan en gaan strijden voor wat belangrijk was. Een eigen identiteit. Want een mens mag je niet afschrijven. Te licht voor het leven, te dom voor de maatschappij? In zo’n situatie ontstaat er een kernexplosie van krachten. Ik wil meedoen en sterk zijn. Helaas begon mijn lijf fysiek kraakjes te vertonen. Nu was mijn brein oké, maar wilde mijn lijf niet meer… Het gevoel of ik door dikke stroop liep te baggeren. En nog niet vooruit kwam. Maar de dokters vonden niets en met mijn psychiatrische achtergrond was het al gauw: ‘het zit tussen de oren mijnheer’. Totdat een neuroloog eindelijk een onderzoek deed en concludeerde: diverse hernia’s in nek en rug. 

Een operatie in mijn nek volgde en alles leek oké te zijn. Ik kon weer lopen en mijn vreugde kende geen einde. Tot ik ineens die stroop weer voelde en ik wist dat het voorgoed afgelopen was. Fini. Ik had ook nu twee opties. Berusting of knokken. Het leven had me een beetje gesloopt.

Maar ik kreeg steun uit onbekende hoek. Een telefoontje met de MEE. ‘De wie…?’ was mijn toch wat verbaasde antwoord. ‘MEE… mag ik met je praten? En deze vriendelijke consulent adviseerde me een activiteitencentrum. Ik ben haar nog dankbaar en ook Jan die me nu helpt. Ik heb nog steeds veel rotte ziektes maar je weet dat MEE schouder aan schouder met je mee wil. In je nogal kromme leven.

Tegenwoordig ben ik zelfs voorzitter van de cliëntenraad van MEE Zuid-Holland Noord.

Dit is mijn MEE-verhaal. En dat wilde ik hier even kwijt.

Martin Dobber

Lees meer...