Het verhaal van: Corné

‘Deze hulp is goud waard’

Corné van HoutenCorné van Houten kreeg het twee jaar geleden uit het niets extreem benauwd. Hij raakte zijn bewustzijn kwijt en kwam ernstig beperkt uit een maandenlange diepe slaap op de intensive care. Sinds een jaar woont hij weer thuis bij zijn vader Reinier die hem intensief en liefdevol verzorgt. Met behulp van MEE zijn een hoop praktische zaken geregeld die dat mogelijk maken.

We zijn in het rolstoelvriendelijke appartementencomplex dat Corné en zijn vader Reinier onlangs betrokken. Met grote regelmaat verschijnt er een grote glimlach op het gezicht van de 18-jarige liefhebber van rapmuziek en tatoeages. Zijn beginnende baard en de vlinderdas om zijn rood geruite overhemd zijn belangrijke kenmerken van zijn nieuwe ‘looks’. Daar is hij veel mee bezig. Een goed teken, want dat betekent dat Corné het alledaagse leven inmiddels weer omarmt en er naar omstandigheden het beste van maakt. “Gefrustreerd ben ik niet”, zegt hij via zijn spraakcomputer die hij via irisherkenning met zijn ogen bedient. “Natuurlijk had ik me het leven heel anders voorgesteld, maar negatieve gedachten helpen me niet verder. Ik ben juist heel nuchter. Een oorzaak voor wat ik heb is niet gevonden, dus ik kan ook op niets of niemand boos worden. In kleine stappen ga ik vooruit, maar of ik ooit weer kan lopen of praten is niet te zeggen.”

Het waren de ernstige complicaties en de bijna permanente hoge koorts die Corné troffen tijdens zijn comateuze toestand in het medisch centrum. “Een regelrechte nachtmerrie”, vertelt Reinier. “De artsen testten hem op allerlei enge ziektes en elke keer weer was ik opgelucht als er iets werd uitgesloten. Ondertussen had ik niet door dat zijn toestand steeds slechter werd. Motorisch is hij nu ernstig gehandicapt door beschadiging van zijn hersenen en zenuwstelsel. Zelfstandig eten of naar het toilet kan hij niet. Aanvankelijk zag Corné ook bijna niets meer. Maar verstandelijk is er gelukkig niets mis met hem. Zijn oorspronkelijke karakter komt steeds meer terug en ook de humor die hij voorheen had.”

Na het ontslag uit het ziekenhuis werd Corné een jaar opgenomen in een revalidatiecentrum om conditioneel aan te sterken. Reinier keek in die tijd intensief mee en leerde zijn zoon te verzorgen. “We hadden de keuze om Corné naar een woonvorm te verhuizen of om hem weer thuis te laten komen waar ik 24 uur per dag de zorg op me zou nemen. Het stond voor ons allebei buiten kijf dat we dat wilden”, vertelt Reinier. “Ik heb toen contact gezocht met MEE om te kijken wat we nog meer zouden moeten regelen. Er komt zoveel op je af ineens, je wordt letterlijk heen en weer geslingerd tussen allerlei instanties. Die hulp is dan echt goud waard.”

MEE-consulent Tineke bood Corné en Reinier de afgelopen maanden onafhankelijke cliëntondersteuning, wat mogelijk is doordat Corné een indicatie kreeg voor de Wet langdurige zorg (Wlz) van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg, red.). Tineke: “Reinier had samen met de revalidatiekliniek al veel geregeld. Niet alleen de Wlz-indicatie, maar bijvoorbeeld ook een rolstoel, een tillift en een aangepast bed voor Corné. Ik heb daarom eerst de stand van zaken opgemaakt. Als cliëntondersteuner loop je een eindje mee op en ondersteun je een cliënt in het regelen van zaken die nodig zijn.”

Tineke en een collega met een juridische achtergrond waren ook een belangrijke schakel in de toekenning van een Wajong-uitkering aan Corné. Het UWV keurde zijn aanvraag af, omdat Corné nog herstellende is. Bezwaar maken was kansloos gaven ze aan. Tineke: “Ik vond dat onterecht. Je kunt geen wetten veranderen, maar soms zegt je kennis en ervaring dat een cliënt in zijn recht staat. We hebben alles uitgezocht en er is door Reinier en Corné toch bezwaar aangetekend. Met succes.” Reinier: “Soms vervloek ik de hele situatie, omdat het zo lang duurt om iets geregeld te krijgen. Veel mensen hebben dan de neiging om te denken: ‘laat maar zitten’. Maar dat heb ik nog nooit gedaan. Ik was verbolgen toen ze aangaven dat Corné nog herstellende is. Natuurlijk, hij gaat vooruit, maar het is echt millimeterwerk. Niemand kan daar een tijdspad aan koppelen. Morgen kan het herstel voorgoed stil komen te staan.”

Al eerder, toen hij nog niet in contact was met MEE, had Reinier zo’n wrange situatie meegemaakt toen hij bij het zorgkantoor aanklopte om erkenning te krijgen als zorgverlener. Dat ging niet vanzelf, maar was wel noodzakelijk om er 24 uur per dag voor zijn zoon te kunnen zijn en daarvoor betaald te krijgen. “Ik werd echt onder vuur genomen. Ze zeiden letterlijk tegen mij: ‘Wie denk jij wel dat je bent om dit werk te kunnen doen?’ Ik kon dat slecht verkroppen. Maandenlang ben ik dagelijks naar het revalidatiecentrum gereden om Corné te leren verzorgen, ik zegde mijn baan ervoor op en had ondertussen alle voorzieningen in huis getroffen.” Tineke vervolgt: “Ik had daar als cliëntondersteuner graag een rol in willen spelen. Door misbruik in het verleden is het goed dat het zorgkantoor streng is in de toekenning van pgb’s, maar mijn ervaring is dat ouders heel veel aankunnen als het om de verzorging van hun kinderen gaat.” Corné maakt een handgebaar om aan te geven dat hij ook wat wil zeggen. Het duurt even voor hij een kort zinnetje heeft ingetikt op zijn computer: “Ik ben heel erg blij dat mijn vader me verzorgt. Ik wilde absoluut niet naar een woonvorm. De prikkels die ik thuis krijg bevorderen mijn herstel.”

Reinier en Corné deden de afgelopen maanden nog wel vaker een beroep op Tineke om helderheid te krijgen in de wirwar van procedures en regeltjes. Zo kregen ze onder meer advies over de financiële bewindvoering van Corné toen hij 18 jaar werd. “Het is soms alleen al fijn om even telefonisch te sparren over zaken waar MEE veel meer kennis van heeft dan ik”, zegt Reinier. “Die deskundigheid en het persoonlijke contact heb ik erg gewaardeerd.” Tineke geniet er op haar beurt van hoe Reinier en Corné zich samen inmiddels goed redden. “Ik ben slechts een tijdelijke spin in het web om samen de schouders onder ingewikkelde zaken te zetten. Dat is de meerwaarde van onafhankelijke cliëntondersteuning. Het is mijn taak als cliëntondersteuner ervoor te zorgen dat cliënten zelfstandig verder kunnen met behulp van hun netwerk. In het geval van Corné en Reinier is die missie helemaal geslaagd.”

Dit verhaal is tot stand gekomen in samenwerking met magazine Doe mee!

Lees meer...
Het verhaal van: Lummie

Cliëntondersteuner als wegwijzer

IMG_3073

”Manon heeft ons rust gegeven”

Ondanks dat Lummie de Lange (67) door een herseninfarct ernstig gehandicapt is geraakt en 24 uur per dag zorg nodig heeft, wil haar partner Yolanda van Velzen haar graag thuis verzorgen. Om dat te kunnen regelen heeft ze echter te maken met tijdrovende bureaucratie. Ze is dan ook heel blij dat MEE-consulent Manon Liest haar door de papieren jungle leidt.

In de woonkamer van de jaren ’90 bungalow zit een vrouw in een elektrische rolstoel. Haar blik is strak, vertoont nauwelijks mimiek. Anderhalf jaar geleden werd Lummie de Lange (67) getroffen door een herseninfarct. “Het gebeurde van de ene seconde op de andere. Ik had me net opgefrist en op het moment dat ik van de badkamer naar de slaapkamer loop, val ik voorover en kan ik niet meer opstaan.” Na een aantal weken op de afdeling intensive care van een ziekenhuis wordt ze opgenomen in een revalidatiecentrum. “Ze was zo ziek, dat ze de eerste drie maanden niet kon revalideren”, vertelt Yolanda. “In die tijd stond ik op een zaterdagochtend in de lift met de partner van een medepatiënt. Zij huilde, omdat ze voor de keuze stond of ze haar man zou laten opnemen in een verpleeghuis of dat ze zelf de zorg op zich zou nemen. Toen dacht ik bij mijzelf: ‘dat gaat ons nooit gebeuren, Lum gaat nooit naar een verpleeghuis’. Maar de verpleegkundige in het revalidatiecentrum zei tegen Lum: ‘Denk niet dat je ooit nog naar huis kunt, je bent te zwaar gehandicapt’ en de maatschappelijk werker waarschuwde me: ‘Weet wel wat je doet als je Lummie mee naar huis neemt.’ Van tevoren weet je ook niet hoe het uitpakt, maar als je het niet probeert dan weet je nooit.”

“Gelukkig wonen we gelijkvloers”, gaat Yolanda verder. “Maar om Lummie thuis te kunnen verzorgen was wel een rigoureuze verbouwing van de badkamer nodig. Daarnaast is ons spaargeld voor een groot gedeelte opgegaan aan de aanschaf van een aangepaste auto waar Lummie met haar elektrische rolstoel in kan. Die auto betekent voor ons vrijheid. Omdat wij graag zelf de regie houden, wilde ik een pgb (persoonsgebonden budget) aanvragen. Maar ik zat zo in de zorgstand dat ik panisch raakte als ik papieren moest invullen. Daar had ik geen energie meer voor. Die energie had ik nodig om zorg te verlenen. Want dat hebben mensen niet in de gaten, dat instanties van alles van je willen weten. Je blijft maar formuliertjes invullen, met steeds dezelfde vragen.”

“Mijn schoondochter, die in de psychiatrie werkt, had ooit gezegd: ‘Yo, als je ooit eens hulp nodig hebt, moet je contact opnemen met MEE.’ Dat advies heb ik ter harte genomen. Zo kwam ik in contact met MEE-consulente Manon. Zij heeft ons rust gegeven door ons te helpen door de hele papieren rompslomp heen te komen. Samen met de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum heeft ze voor ons een indicatie aangevraagd. Ze adviseerde ons daarbij hoe we een pgb moesten aanvragen en hoe we de invulling van de dagbesteding konden regelen. Ik ben blind op dit advies afgegaan. Daarnaast zocht ze uit voor welke zorg wij in aanmerking komen.”

Lummie heeft overal hulp bij nodig, bij het uit bed komen, wassen, aankleden, eten, naar de wc gaan. Bovendien moet ze 24 uur per dag in de gaten gehouden worden en mag ze nooit alleen gelaten worden. Yolanda zou de zorg voor Lummie dus onmogelijk in haar eentje aankunnen, ze is dan ook blij dat de MEE-consulent haar ook daarbij uit de nood hielp: “Manon heeft een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor familie en kennissen. Daarin hebben we met elkaar de invulling van de ondersteuning van Lummie besproken. Welke taken liggen er? Waar ga je professionele hulp voor inschakelen? En welke problemen kun je via het netwerk oplossen? Wat is er allemaal mogelijk als je een pgb hebt? Hoe kun je de juiste zorg realiseren? Samen met Manon hebben we een weekschema opgezet.”

“Kortgeleden heeft Manon ons geholpen bij het omzetten van de financiering van de dagbesteding van Zin (zorg in natura) naar financiering via het pgb. Ze heeft de papieren ingevuld en ons een zorg- en budgetplan helpen opstellen. Want als je zoveel aan je hoofd hebt als ik, is dat niet te doen.”

Yolanda stuurt nog regelmatig mailtjes naar Manon met het verzoek om mee te lezen. Laatst bijvoorbeeld die brief aan het zorgkantoor met vragen hoeveel je mag declareren voor het vervoer naar de dagbesteding. “Manon neemt je aan de hand door het enorme oerwoud van regels en bureaucratie. Zij is een wegwijzer met empathisch vermogen. Een luisterend professioneel oor.”

Yolanda is ook erg te spreken over MEE: “Toen Manon laatst op vakantie was, hebben ze prima vervanging geregeld. En volgende week krijgen we van MEE voorlichting over logeermogelijkheden voor gehandicapten. Ik moest Lummie vorig jaar namelijk plechtig beloven zelf eens een weekje naar de zon te gaan.”

 

Lees meer...
Het verhaal van: Vincent

Na hersenletsel dankzij casemanager op het juiste spoor

RositaVincentVoor mensen met niet-aangeboren hersenletsel is een goed zorgtraject essentieel voor een zo goed mogelijk functioneren in het dagelijks leven. Begeleiding van een casemanager kan voor de nodige structuur zorgen, waarbij naast medische ook psychische en maatschappelijke hulp kan worden georganiseerd.

Consulent Rose werkt bij MEE Zuid-Holland, een organisatie die mensen met een beperking en hun netwerk ondersteunt, waardoor zij naar vermogen kunnen meedoen in de samenleving. Binnen haar regio kan zij daarvoor een beroep doen op de expertise van een keur aan zorginstellingen en -professionals. Zo ook in het geval van de 37-jarige Vincent de Boer. Hij kwam in 2010 met onder meer klachten over geheugenverlies via de huisarts op haar spreekuur. Al snel kreeg zij het vermoeden dat hij bij een skiongeluk in 2007 meer had opgelopen dan schaafwonden en een ribfractuur.

“Vincent had chronische klachten nadat hij tijdens het snowboarden vanaf zeventig à tachtig meter hoogte was gevallen op een piste in Oostenrijk”, vertelt Rose. “Nadat zijn verwondingen waren hersteld en sommige klachten aanhielden, had hij al heel veel labels toegewezen gekregen. Bijvoorbeeld dat hij depressief was. Door vraagverduidelijking heb ik geprobeerd boven tafel te krijgen wat er precies aan de hand was, wat deze patiënt nodig had. Dat leidde er toe dat ik de huisarts heb geadviseerd om hem door te verwijzen naar de neuroloog. Na een PET-scan bleek dat hij frontaal hersenletsel had.”

Omdat er al enkele jaren waren verstreken, had bijvoorbeeld de cognitieve training nauwelijks resultaat. Wat wel hielp, waren individuele gesprekken met zijn casemanager bij MEE, onder meer over de doelen die Vincent wilde stellen in zijn leven. “Wat het lastig maakt, is dat mensen aan de buitenkant niet aan hem zien dat hij hersenletsel heeft. Mijn ervaring is dat je maatwerk moet bieden. Het verschilt echt enorm wat iemand vraagt en wat je vervolgens hem of haar het best kunt aanbieden.”

Die zoektocht naar goede zorg kan voor de patiënten een enorme belemmering zijn. Daarom heeft de Hersenstichting het initiatief genomen om die zorg samen met hulpverleners en patiënten te beschrijven in een zorgstandaard. Daarin wordt het hele zorgproces voor mensen met hersenletsel beschreven. Door de zorgstandaard kunnen landelijk werkafspraken worden gemaakt en kan iedereen dezelfde kwalitatief goede zorgverlening krijgen.

Het ergste voor Vincent, legt hij desgevraagd uit, is dat hij sinds het ongeluk veel vergeet. “Ook liefdevolle momenten. En ik raak dingen kwijt, dan vind ik uiteindelijk mijn portemonnee in het vriesvak.” Voordat hij bij Rose kwam, is nooit goed onderzocht wat de oorzaak was van zijn klachten. “Bij een revalidatiecentrum werd gezegd dat ik een whiplash had, en dat het wel weer goed zou komen.”

Vincent is enorm blij met zijn casemanager. “Je kunt bij haar altijd jezelf zijn en als ik het moeilijk heb, spreekt ze gewoon een paar dagen later opnieuw af. Om de chaos in mijn hoofd onder controle te krijgen, slik ik medicijnen. Ik hoor vaak alle geluiden door elkaar. En waar ik het meest enthousiast over ben, zijn de golftrainingen via de Hersenstichting die ik op advies van Rose ben gaan doen. Het was nooit echt mijn sport en aanvankelijk was ik best sceptisch. Maar ik ben er nu aan verslingerd. Ik merk sinds ik ben gaan golfen dat sommige dingen terugkomen. Dan bedenk ik me opeens dat ik iets vergeten ben, dat besef had ik vroeger nooit.”

Er is zelfs al zicht op werk voor Vincent. Na enthousiaste reacties over een tafel van sloophout die hij samen met een vriend had gemaakt, heeft Rose hem op het spoor gebracht van een werkplek bij een ambachtelijk meubelmaker. “Het UWV is akkoord, hopelijk kan ik snel aan de slag en is het iets blijvends.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Mediaplanet Nederland onder redactie van Emile Hilgers

Lees meer...
Het verhaal van: Erik

Accepteren. Dat is het moeilijkste.

ErikVier jaar geleden zat Erik Rooze (63) thuis aan tafel te puzzelen toen hij zich plotseling onwel voelde. Hij sleepte zich de trap op naar boven waar zijn vrouw aan het werk was. Een arts van de huisartsenpost kwam direct en stelde snel vast wat er aan de hand was. Een bloeddruk van boven de 200. ‘Man, je hebt een beroerte.’ Er volgde een acute ziekenhuisopname.

Erik was linkszijdig helemaal verlamd, maar slaagde er op eigen kracht in om daarvan te herstellen. De neuroloog van het ziekenhuis waar hij was opgenomen had hem namelijk gezegd dat hij weer naar huis mocht als hij van zijn bed naar het raam kon lopen.

‘Ik accepteerde de situatie niet en zette alles op alles om weer normaal te worden. Maar achteraf blijkt dat ik me in die eerste periode heb overbelast. ‘

Wonderlijk genoeg kwam hij pas na een jaar in een revalidatietraject terecht. ‘U had veel eerder moeten komen.’ Erik is nog steeds verontwaardigd over de gebrekkige communicatie tussen ziekenhuis en revalidatiecentrum die leidde tot het uitblijven van tijdige hulp en behandeling.

‘Mensen zien weinig aan me en denken dus dat er niets aan de hand is, maar alles kost me vreselijk veel inspanning. Ik ben ontzettend snel moe in mijn hoofd. Ik kan nog maar één ding tegelijk. Als ik de trap op loop moet je niet tegen me praten of me iets in handen geven. De drukte van onze kleinkinderen kan ik niet meer aan. De radio in huis verdraag ik niet. Ik heb moeite met lopen. Fietsen gaat niet. Ook emotioneel ben ik veranderd. Bij een zielig tv-programma kunnen de tranen ineens over mijn wangen stromen. Tegen mijn familieleden zeg ik soms dingen die niet door de beugel kunnen. Dat had ik vroeger nooit.’

Erik was technisch directeur bij een autobedrijf. Hij zat veertig jaar in het autovak maar werd volledig afgekeurd. Ook van de rallysport, al vijfentwintig jaar zijn grote hobby, moest hij afscheid nemen. Reizen naar het buitenland zijn onmogelijk geworden.

‘Hoe drukker je je maakt over het feit dat je een heleboel niet meer kunt, hoe meer je blokkeert. Accepteren. Dat is het moeilijkste. Ik kan niet meer alles zelf, zoals vroeger. Mijn kortetermijngeheugen werkt op een laag niveau. Wat gisteren besproken is, ben ik vandaag vergeten. Vroeger maakte ik voor mijn werk allerlei computerprogramma’s. Nu snap ik er helemaal niets meer van. Cijfergegevens van het bedrijf zijn onbegrijpelijk voor mij geworden. Het werkt bij mij niet meer. Ik kon daar enorm kwaad over zijn, maar gaandeweg heb ik ermee leren omgaan. Ik moet me gewoon aanpassen. Het is niet anders.’

Zijn MEE-consulent adviseerde hem en zijn vrouw om aan te sluiten bij een ontmoetingsgroep voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun partners. Een goede tip waar Erik nog steeds dankbaar gebruik van maakt. ‘Door de gesprekken met anderen die dezelfde dingen meemaken voel je je niet meer alleen staan. Je hoeft niets uit te leggen. Iedereen snapt waar je het over hebt. Mijn vrouw heeft er ook veel aan gehad. Ze begrijpt precies wat er aan de hand is, ze ziet het aan me als ik te veel heb gedaan. En als ik weer eens een kop koffie uit mijn handen laat vallen dan vat ze dat laconiek op: “ We gaan even een nieuw bakkie zetten.”

Aan de andere kant: ik wil geen zielig persoontje zijn ik ben blij dat ik er nog ben en dat ik niet in een rolstoel zit. Het had allemaal anders kunnen lopen.’

 

 

 

 

Lees meer...
Het verhaal van:

Agressie in de zorg

ZajnabeAfgelopen mei ben ik  opgenomen geweest in Rijnlands Revalidatie Centrum te Leiden. Ik zeg altijd “ik moet weer terug terug  voor een APK.”  Ik kom al jaren in het RRC, ik ben er kind aan huis. Je kan heel wat meemaken in zo’n centrum. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen.

In totaal zijn er veertig bedden op de verpleegafdeling. Twintig aan de neuro- kant en 20 aan de ortho-kant. Aan de kant van de ortho lag een man die de hele sfeer verziekte binnen het centrum. Iedereen had last van hem. Van de verpleging, revalidanten, voedingsassistentes tot aan de koks. Hij had altijd wel te klagen over het eten etc. Velen waren ook bang voor hem. Hij bemoeide zich met alles. Hij vertelde continu aan iedereen dat hij miljoenen op bank had en dat hij in een villa woonde en ga zo maar door. En hij kon ook vreselijk schelden.

Toen hij zich met mijn eten ging bemoeien, heb ik actie ondernomen. Ik meldde het bij de verpleging, zijn artsen en zijn therapeuten. Maar ze konden er niet veel mee. Therapeuten zeiden tegen me: “Je hebt gelijk, maar hij is echt zo sterk dat we zelf ook niet weten wat we er mee aan moeten.” Dan denk ik: kwalijke zaak!

Volgens mij gaat het vaak zo in de gezondheidzorg. Men is bang en ‘tolereert’ deze agressie dan maar. Mijn conclusie is: die man is niet te helpen. Hij wil niet worden geholpen, want als dat wel het geval zou zijn, dan neemt hij toch alle handvatten en adviezen aan? Ik hoorde vorige week trouwens dat hij nog maanden moet blijven! Ik ben blij dat ik alweer thuis ben…

Waar het mij om gaat is de veiligheid van de medici en het personeel natuurlijk. Want al die agressiviteit tegen mensen die er zijn om je te helpen is vreselijk. Maar het gaat in deze situatie ook heel duidelijk om de patiënten, die hebben ook veel last van zulk gedrag. Je moet toch veilig kunnen revalideren? Dat vind ik belangrijk. Natuurlijk gebeuren er soms dingen die niet altijd even leuk zijn, maar dit gaat wel heel erg ver!

Zajnabe Baouch

Lees meer...
Het verhaal van:

‘Hij mankeert toch niks?’

638377_snowboarder_2Voor Vincent de Boer (34) uit Delft was 2007 het rampjaar. In februari van dat jaar kreeg hij een ernstig snowboardongeluk in Oostenrijk. Hij moest uitwijken voor een onbesuisde skiër, tuimelde 60 meter naar beneden in een ravijn en brak schouders, polsen, vingers en ribben. In allerijl werd hij met de ambulance naar de eerste hulp in het ziekenhuis gebracht. Daar werden zijn wonden verbonden en kreeg hij morfine tegen de hevige pijn. Verder stelden de artsen een hersenschudding vast waarmee ze Vincent na een paar dagen alweer naar huis stuurden. Een gipsvlucht was volgens hen niet nodig. Bij thuiskomst lag hij vier maanden plat om te herstellen. In het ziekenhuis in Nederland werd ondertussen ook het whiplashsyndroom genoemd, want Vincent bleef maar klachten houden die niet als het gevolg van een hersenschudding verklaard konden worden. Maar ook die diagnose bleek niet de juiste. Zijn vriendin Belinda Anthonijsz (35) zag bepaalde dingen en dacht: ‘Dat kán niet alleen een hersenschudding of whiplash zijn’. ‘Hij vergat dat hij een pak koffie moest halen op het moment dat hij in de winkel was bijvoorbeeld. Of ik vroeg hem of hij brood in de vriezer wilde leggen, maar dan deed hij dat met een doos eieren ’.

Ik trok het gewoon niet meer
Ook het Sophia revalidatiecentrum waar hij onder behandeling was kon Vincent na verloop van tijd niet meer verder helpen, behalve het advies om maar eens met MEE contact op te nemen. Een consulent wees hen op de mogelijkheid dat er sprake zou kunnen zijn van niet aangeboren hersenletsel en raadde aan contact op te nemen met de NAH-afdeling van Bavo. Vincent werd uitgebreid onderzocht door een neuroloog  die inderdaad NAH constateerde en uitlegde dat zijn voorhoofdskwab en hersenstam waren beschadigd. Het was inmiddels drie jaar later. Zijn baan als lasser en machinaal verspaner kon Vincent niet meer aanhouden: ‘ik kon niet meer tegen fel licht, tegen drukte, tegen geluiden. Alle vakkennis was uit mijn geheugen verdwenen. Mijn werkgever was heel sociaal en toonde begrip, maar ik trok het gewoon niet meer.’

Niet meer in hokje doorsneegezin
Het leven was ingrijpend veranderd. Geen werk. Veel minder inkomen. De behoefte bij Vincent aan een ‘dictatoriale’ structuur, met zo min mogelijk prikkels en veel momenten van herstel. ‘Als ik een avondje uit ben geweest moet ik twee dagen uitrusten. Anders word ik chaotisch en prikkelbaar ‘ zegt Vincent terwijl hij lacht naar Belinda die naast hem op de bank zit en knikt. Desondanks genieten ze allebei van veel dingen en is hun relatie stevig. Belinda: ‘we zien er de humor van in als Vin steeds vergeet uit te checken in de bus: die HTM wordt rijk van ons zeggen we dan tegen elkaar…!. De kunst is om je niet te laten meeslepen door de maatschappij die steeds meer van mensen verlangt in een steeds sneller tempo. Je moet accepteren dat je een ander leven hebt, dat je niet meer in het hokje van het doorsneegezin past. Ik vind het wel vervelend dat mensen soms zo weinig begrip hebben. Ze zien op het eerste gezicht niets aan Vincent en zeggen dan meteen “Hij mankeert toch niets? Hij kan toch wel werken?”

Rijker en beter
‘Je moet hulp durven vragen’ noemt Vincent als hem gevraagd wordt hoe hij de veranderingen een plaats kan geven. ‘En wat vandaag niet lukt, doen we morgen gewoon. En als er wat is: eerlijk met elkaar praten en elkaar de ruimte gunnen. We genieten trouwens van de meest simpele dingen: een mooie tuin, wandelen in het bos… alledaagse kleine wondertjes. Ons leven is wat dat betreft zelfs rijker en beter geworden’.
Voor Belinda komt daar ook nog het contact bij dat ze heeft gekregen met de mensen in de ontmoetingsgroep voor partners van mensen met NAH die door MEE georganiseerd wordt: ‘Daar kan ik alles kwijt en krijg ik begrip en goede adviezen en ik heb er nog een goede vriendin aan overgehouden ook.’  

Heeft u ook interesse in een ontmoetingsgroep over NAH? Meer informatie vindt u op onze website.       

Lees meer...