Het verhaal van: Els

Lotgenotenavond, tranen van opluchting

ontmoetingsgroep autismeGisteravond was ik op een lotgenotenavond. Sinds een maand of tien ga ik hier regelmatig naar
toe. Daar komt maandelijks, onder leiding van 2 medewerkers van MEE, een groepje
mensen bijeen die allemaal een diagnose autisme hebben.
Deze avond was bijzonder door het gekozen thema: Contacten en relaties. De inleiding, die
we tevoren via de mail hadden ontvangen, luidde als volgt: “Goede contacten zijn voor ieder
mens belangrijk. Een mens is nu eenmaal een sociaal wezen. Dat is niet anders als je
autisme hebt. Met andere mensen omgaan kan wel lastiger zijn als je autisme hebt.
Bijvoorbeeld omdat je je niet begrepen voelt, of dat je niet weet hoe je moet reageren op een
situatie. Hoe is dat voor jou? Over deze vragen gaan we in gesprek.”
Opvallend voor mij is hierin de opmerking: een mens is een sociaal wezen, dat is niet anders
als je autisme hebt.

Vroeger, een half jaar geleden nog, had ik een therapeut die dat geloofde. In de loop van
vele jaren kreeg hij mijn verhaal te horen. Een verhaal dat begint met emotionele
verwaarlozing, onbegrepen verdriet en depressie. Een verhaal waarin de personages wel
wisselden gedurende de jaren, maar de emotionele nood bleef. Een verhaal van iemand die
niets meer verwacht van mensen en elke dag hard werkt om een gevoel van bestaansrecht
te hebben.

Tijdens een van onze gesprekken kreeg hij een ingeving en hij liet me testen op autisme. En
ik bleek inderdaad binnen het spectrum te vallen. Ik was gematigd blij met de diagnose
omdat het me een model bood waarmee ik een deel van mijn klachten kon verklaren. Zeker
in combinatie met het gebrek aan aandacht en zorg waarmee ik was opgegroeid.
Wat een keer moest gebeuren, gebeurde in januari van dit jaar: mijn therapeut ging weg bij
de GGZ-instelling waarbij ik in behandeling ben. Maar hij vond het belangrijk om mijn
behandeling goed over te dragen, desnoods bij een psycholoog buiten de instelling.
Het liep anders. De aanmelding bij een andere instelling werd afgewezen. De SPV-er die mij
“zolang” zou begeleiden ging binnen de instelling op zoek naar een nieuwe behandelplek.
En, wat bleek, die is er niet. De combi autisme-hechtingsstoornis, daar is geen declarabele
behandeling voor. Of, zoals ik te horen kreeg: geen enkele therapie gaat u nog helpen. Wat
daarmee bedoeld werd? Wel, dat iemand met autisme moet accepteren dat hij/zij geen
verbinding kan maken met andere mensen. Dat willen ervaren zou net zoiets zijn als streven
naar een gouden medaille op de Olympische Spelen. U kent de weg hier, u vindt de uitgang
zelf wel. Weg zorgvuldig opgebouwde genuanceerde analyse, weg kans op aandacht voor
en behandeling van de serieuze emotionele problemen die het omgaan met mijn autisme
extra moeilijk maken.

Maar goed, gisteravond zat ik dus bij MEE tussen een 7-tal lotgenoten. Allemaal autisten,
allemaal verschillend, allemaal met andere ervaringen en behoeften. Maar ook allemaal
geïnteresseerd in het verhaal van de anderen, en betrokken daarbij. Ik vond het een
verademing: iedere aanwezige vertelde zijn/haar eigen verhaal rond het thema. Een verhaal
dat dikwijls aanleiding gaf tot vragen, aanvullingen en herkenning. Door die verhalen
begonnen de mensen in mijn beleving meer contouren te krijgen, meer diepte, meer inhoud.
Ze begonnen “te leven” voor mij. Ik voelde contact! Toen ik zelf aan de beurt was voelde ik
de betrokkenheid en belangstelling van de groep om me heen. Ik voelde me wat veiliger,
waardoor ik ook (te?) spontaan begon te reageren, vanuit mijn gevoel. He! Ik was
ondertussen zelf gaan twijfelen dat ik het in me had!
Toen ik rond 22.00 u naar huis reed (de avond was nogal uitgelopen) zat ik huilend in de
auto. Tranen van opluchting (ik leef nog) en van verdriet (om de pijn van de eenzaamheid
van mijn meeste dagen).

Ik ben mijn lotgenoten erg dankbaar voor deze ervaring. Het geeft mij weer motivatie en
moed om door te gaan met mijn zoektocht naar een nieuwe therapeut. Een therapeut die
ook gelooft in mijn vermogen tot emotionele groei en mijn klachten niet wegschuift als
onbehandelbaar, want inherent aan autisme.

Els

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Erik

Accepteren. Dat is het moeilijkste.

ErikVier jaar geleden zat Erik Rooze (63) thuis aan tafel te puzzelen toen hij zich plotseling onwel voelde. Hij sleepte zich de trap op naar boven waar zijn vrouw aan het werk was. Een arts van de huisartsenpost kwam direct en stelde snel vast wat er aan de hand was. Een bloeddruk van boven de 200. ‘Man, je hebt een beroerte.’ Er volgde een acute ziekenhuisopname.

Erik was linkszijdig helemaal verlamd, maar slaagde er op eigen kracht in om daarvan te herstellen. De neuroloog van het ziekenhuis waar hij was opgenomen had hem namelijk gezegd dat hij weer naar huis mocht als hij van zijn bed naar het raam kon lopen.

‘Ik accepteerde de situatie niet en zette alles op alles om weer normaal te worden. Maar achteraf blijkt dat ik me in die eerste periode heb overbelast. ‘

Wonderlijk genoeg kwam hij pas na een jaar in een revalidatietraject terecht. ‘U had veel eerder moeten komen.’ Erik is nog steeds verontwaardigd over de gebrekkige communicatie tussen ziekenhuis en revalidatiecentrum die leidde tot het uitblijven van tijdige hulp en behandeling.

‘Mensen zien weinig aan me en denken dus dat er niets aan de hand is, maar alles kost me vreselijk veel inspanning. Ik ben ontzettend snel moe in mijn hoofd. Ik kan nog maar één ding tegelijk. Als ik de trap op loop moet je niet tegen me praten of me iets in handen geven. De drukte van onze kleinkinderen kan ik niet meer aan. De radio in huis verdraag ik niet. Ik heb moeite met lopen. Fietsen gaat niet. Ook emotioneel ben ik veranderd. Bij een zielig tv-programma kunnen de tranen ineens over mijn wangen stromen. Tegen mijn familieleden zeg ik soms dingen die niet door de beugel kunnen. Dat had ik vroeger nooit.’

Erik was technisch directeur bij een autobedrijf. Hij zat veertig jaar in het autovak maar werd volledig afgekeurd. Ook van de rallysport, al vijfentwintig jaar zijn grote hobby, moest hij afscheid nemen. Reizen naar het buitenland zijn onmogelijk geworden.

‘Hoe drukker je je maakt over het feit dat je een heleboel niet meer kunt, hoe meer je blokkeert. Accepteren. Dat is het moeilijkste. Ik kan niet meer alles zelf, zoals vroeger. Mijn kortetermijngeheugen werkt op een laag niveau. Wat gisteren besproken is, ben ik vandaag vergeten. Vroeger maakte ik voor mijn werk allerlei computerprogramma’s. Nu snap ik er helemaal niets meer van. Cijfergegevens van het bedrijf zijn onbegrijpelijk voor mij geworden. Het werkt bij mij niet meer. Ik kon daar enorm kwaad over zijn, maar gaandeweg heb ik ermee leren omgaan. Ik moet me gewoon aanpassen. Het is niet anders.’

Zijn MEE-consulent adviseerde hem en zijn vrouw om aan te sluiten bij een ontmoetingsgroep voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun partners. Een goede tip waar Erik nog steeds dankbaar gebruik van maakt. ‘Door de gesprekken met anderen die dezelfde dingen meemaken voel je je niet meer alleen staan. Je hoeft niets uit te leggen. Iedereen snapt waar je het over hebt. Mijn vrouw heeft er ook veel aan gehad. Ze begrijpt precies wat er aan de hand is, ze ziet het aan me als ik te veel heb gedaan. En als ik weer eens een kop koffie uit mijn handen laat vallen dan vat ze dat laconiek op: “ We gaan even een nieuw bakkie zetten.”

Aan de andere kant: ik wil geen zielig persoontje zijn ik ben blij dat ik er nog ben en dat ik niet in een rolstoel zit. Het had allemaal anders kunnen lopen.’

 

 

 

 

Lees meer...
Het verhaal van:

‘Hij mankeert toch niks?’

638377_snowboarder_2Voor Vincent de Boer (34) uit Delft was 2007 het rampjaar. In februari van dat jaar kreeg hij een ernstig snowboardongeluk in Oostenrijk. Hij moest uitwijken voor een onbesuisde skiër, tuimelde 60 meter naar beneden in een ravijn en brak schouders, polsen, vingers en ribben. In allerijl werd hij met de ambulance naar de eerste hulp in het ziekenhuis gebracht. Daar werden zijn wonden verbonden en kreeg hij morfine tegen de hevige pijn. Verder stelden de artsen een hersenschudding vast waarmee ze Vincent na een paar dagen alweer naar huis stuurden. Een gipsvlucht was volgens hen niet nodig. Bij thuiskomst lag hij vier maanden plat om te herstellen. In het ziekenhuis in Nederland werd ondertussen ook het whiplashsyndroom genoemd, want Vincent bleef maar klachten houden die niet als het gevolg van een hersenschudding verklaard konden worden. Maar ook die diagnose bleek niet de juiste. Zijn vriendin Belinda Anthonijsz (35) zag bepaalde dingen en dacht: ‘Dat kán niet alleen een hersenschudding of whiplash zijn’. ‘Hij vergat dat hij een pak koffie moest halen op het moment dat hij in de winkel was bijvoorbeeld. Of ik vroeg hem of hij brood in de vriezer wilde leggen, maar dan deed hij dat met een doos eieren ’.

Ik trok het gewoon niet meer
Ook het Sophia revalidatiecentrum waar hij onder behandeling was kon Vincent na verloop van tijd niet meer verder helpen, behalve het advies om maar eens met MEE contact op te nemen. Een consulent wees hen op de mogelijkheid dat er sprake zou kunnen zijn van niet aangeboren hersenletsel en raadde aan contact op te nemen met de NAH-afdeling van Bavo. Vincent werd uitgebreid onderzocht door een neuroloog  die inderdaad NAH constateerde en uitlegde dat zijn voorhoofdskwab en hersenstam waren beschadigd. Het was inmiddels drie jaar later. Zijn baan als lasser en machinaal verspaner kon Vincent niet meer aanhouden: ‘ik kon niet meer tegen fel licht, tegen drukte, tegen geluiden. Alle vakkennis was uit mijn geheugen verdwenen. Mijn werkgever was heel sociaal en toonde begrip, maar ik trok het gewoon niet meer.’

Niet meer in hokje doorsneegezin
Het leven was ingrijpend veranderd. Geen werk. Veel minder inkomen. De behoefte bij Vincent aan een ‘dictatoriale’ structuur, met zo min mogelijk prikkels en veel momenten van herstel. ‘Als ik een avondje uit ben geweest moet ik twee dagen uitrusten. Anders word ik chaotisch en prikkelbaar ‘ zegt Vincent terwijl hij lacht naar Belinda die naast hem op de bank zit en knikt. Desondanks genieten ze allebei van veel dingen en is hun relatie stevig. Belinda: ‘we zien er de humor van in als Vin steeds vergeet uit te checken in de bus: die HTM wordt rijk van ons zeggen we dan tegen elkaar…!. De kunst is om je niet te laten meeslepen door de maatschappij die steeds meer van mensen verlangt in een steeds sneller tempo. Je moet accepteren dat je een ander leven hebt, dat je niet meer in het hokje van het doorsneegezin past. Ik vind het wel vervelend dat mensen soms zo weinig begrip hebben. Ze zien op het eerste gezicht niets aan Vincent en zeggen dan meteen “Hij mankeert toch niets? Hij kan toch wel werken?”

Rijker en beter
‘Je moet hulp durven vragen’ noemt Vincent als hem gevraagd wordt hoe hij de veranderingen een plaats kan geven. ‘En wat vandaag niet lukt, doen we morgen gewoon. En als er wat is: eerlijk met elkaar praten en elkaar de ruimte gunnen. We genieten trouwens van de meest simpele dingen: een mooie tuin, wandelen in het bos… alledaagse kleine wondertjes. Ons leven is wat dat betreft zelfs rijker en beter geworden’.
Voor Belinda komt daar ook nog het contact bij dat ze heeft gekregen met de mensen in de ontmoetingsgroep voor partners van mensen met NAH die door MEE georganiseerd wordt: ‘Daar kan ik alles kwijt en krijg ik begrip en goede adviezen en ik heb er nog een goede vriendin aan overgehouden ook.’  

Heeft u ook interesse in een ontmoetingsgroep over NAH? Meer informatie vindt u op onze website.       

Lees meer...