Het verhaal van: Fatima

Engelen zonder vleugels, ze bestaan echt!

Mother and son (13-15) at swimming pool, mother using laptop.

De Vrijwillige Thuishulp (VT) heeft de afgelopen jaren vrijwilligers ingezet voor een jong Marokkaans gezin, waarvan de man 7 jaar geleden een zwaar herseninfarct heeft gehad. Als gevolg hiervan heeft hij zeer ernstige hersenbeschadiging (afasie, verlamming, gedragsverandering). Het leven van alle gezinsleden (man, vrouw en zoon van 13 jaar) is ingrijpend veranderd.

Het laatste jaar was erg moeilijk voor Fatima en haar zoon. De zorg voor de echtgenoot en spanningen rondom zijn gedrag begonnen steeds moeilijker te worden.

Bij de VT is al jaren een vrijwilligster actief die in het verleden voor een cliënt een geldbedrag bij elkaar heeft verzameld, zodat dit gezin kon genieten van een weekje verzorgde gezinsvakantie georganiseerd door het Rode Kruis. We bedachten dat het erg fijn zou zijn als dit gezin ook iets dergelijks zou kunnen ervaren..De vrijwilligster vond dit ook een goed idee en begon enthousiast geld in te zamelen. Binnen de kortste keren was er een groot bedrag beschikbaar. Het gezin werd ingelicht en hoewel zij heel erg blij waren met het idee, gaf de zoon aan dat hij het niet zag zitten om met allerlei gezinnen die ook een gehandicapte vader of moeder hebben, op vakantie te gaan. Hij wilde wel graag met vakantie, maar dan naar een warm land samen met zijn moeder. Zijn moeder gaf aan hem hierin te willen respecteren en zij besloten niet in te gaan op het aanbod van de groepsvakantie.

We besloten toen dat de moeder en haar zoon zelf hun vakantiebestemming mochten kiezen. Geregeld werd dat de echtgenoot een weekje in een woonvoorziening kon logeren. Ze kozen voor een weekje in een resort in Turkije. Hoe deze week is geweest, is te lezen in onderstaande brief, die Fatima naar de vrijwilligster heeft gestuurd.

 

Beste M.,

Het is alweer enige tijd geleden dat u bij ons op huisbezoek kwam. U was er om ons een onvergetelijk aanbod te doen die voor ons niet te geloven was.

Een vakantie waarbij we even konden genieten van mooie momenten. Ondanks dat het niet ging zoals u verwachtte heeft u toch een uitzondering gemaakt. Ook dat nog. Dit zal ik nooit kunnen vergeten wat u voor ons hebt gedaan.

Op vakantie gaan was heerlijk. Het was ontspannend, leuk en we hadden meer tijd dan anders om eens heerlijk van elkaar te genieten. Het begon al met de voorpret tijdens het plannen van de vakantie. We hebben genoten van al het inclusieve, zon, strand, activiteiten, eten en vrije tijd.

Mijn zoontje heeft het vaak over de geweldige reis die u voor ons mogelijk heeft gemaakt. Mijn zoontje straalde van geluk en heeft het nog dagelijks over de tijd die we samen hebben door gebracht waarbij we even geen zorgen hadden. Zelfs mijn man was super blij hoe we de vakantie door hebben gebracht.

Zonder u was dit niet haalbaar geweest. De dag dat je bij ons langs kwam was al voor mij een mooi gebaar, een persoon die in je leven komt en een onvergetelijke vakantie wil bezorgen voor de ander. Wanneer je leven veranderd is en je hebt alle hoop opgegeven, zijn er mensen die je opfleuren. Je leven krijgt weer kleur en je wordt opgeheven. Die personen worden je dierbaar. Of je deze persoon nou kent of ver af zou zijn, het maakt allemaal niet uit, het is hoe hun harten zijn. Voor degene die het nog niet weten, zo`n persoon heeft een speciale naam, het zijn engelen zonder vleugels en zullen je nooit zomaar laten staan!!

Hierbij willen ik en mijn zoontje u vanuit het diepste van ons hart bedanken!!!

Bedankt voor alle hulp die u heeft geschonken. Een onvergetelijke vakantie die het hart deed vonken. Voor je begrip en steun in deze vakantietijd. Die ons van veel taken even  heeft bevrijd. Dit cadeau zullen wij nooit vergeten, dit wilde ik jou op deze manier even laten weten!!!

 

Vrijwillige thuishulp is altijd op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Bekijk de mogelijkheden op de website: www.vrijwilligethuishulp.nl

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Renate

Een kwestie van bijhouden

renateRenate woont samen met haar man en drie kinderen. Haar middelste, Hugo, is twaalf en heeft een hersenbeschadiging opgelopen tijdens de geboorte. Daarnaast is hij chronisch ziek. Hij heeft twee zeldzame aandoeningen die er onder andere voor zorgen dat hij epileptisch is, slechte botten en tanden heeft en erg snel moe is. Hugo kan zijn linker hand moeilijk gebruiken en draagt aan zijn linker been een spalk. Door zijn tempo en vermoeidheid zit Hugo meestal in een rolstoel. Hugo heeft veel hulp en zorg nodig en die krijgt hij al jaren van zijn moeder dankzij een pgb verzorging en een pgb begleiding.

Renate komt bij mij voor een herindicatie van de pgb’s. Ik zie geen reden tot wijziging van de situatie, maar wel zie ik dat Renate behoorlijk overbelast, gespannen en oververmoeid is. Ik ga met haar in gesprek over haar situatie en vraag naar haar netwerk. Misschien kan zij met wat hulp van haar omgeving wat ontlast worden.

Renate vertelde dat ze wel eens een vriendin had gevraagd Hugo van school te halen. De vriendin vond dat prima. Zij zou Hugo met de auto ophalen, maar had op het laatste moment bedacht om toch met de fiets te gaan. Hier heeft Hugo een week lang pijn door gehad. Zijn lichaam kan een ritje achterop de fiets niet aan. Haar jongere zoon kan zij zonder problemen overlaten aan opa en oma. Maar Hugo’s situatie is zo complex dat ook bij opa en oma problemen onstaan. Hugo is na een bezoekje zo van slag, dat het Renate achteraf meer energie kost dan dat het heeft opgeleverd.

Ik begrijp al snel dat het in de situatie van Hugo niet gemakkelijk is om zulke intensieve zorg te verwachten van de omgeving. Tussen de regels door begrijp ik ook dat Renate en haar man al een tijdje nauwelijks toekomen aan hun administratie. In eerste instantie wil Renate hier niet veel over praten. Het stelt volgens haar niks voor. Maar als we langer praten gaat ze toch open staan voor hulp van een vrijwilliger om haar administratie op orde te krijgen. Ze begrijpt dan dat ik geen ondersteuning voorstel omdat ik twijfel aan haar kunnen, maar simpelweg omdat ik zie dat ze er nu gewoon niet aan toe komt.

Mijn voorstel is dat ze samen met de vrijwilliger en haar man alles op orde gaat brengen. Zodat het daarna alleen een kwestie is van bijhouden. Het is zonde dat het gezin nu geconfronteerd wordt met hoge boetes, alleen maar omdat de post niet op tijd geopend is. Er zijn problemen ontstaan door tijdgebrek en de stapel ongeopende post is inmiddels zo hoog dat het lastig is om een begin te maken. Ze stemt in en er valt direct een last van haar schouders. Het gezin krijgt nu tijdelijk ondersteuning van een vrijwilliger die ze weer op weg helpt. Zodat Renate’s tijd en energie overblijft voor haar eerste prioriteit: haar gezin en de zorg voor Hugo.  

Lilian is cliëntondersteuner van MEE en maakt deel uit van een wijkteam 

 

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

 

Lees meer...
Het verhaal van: Corné

‘Deze hulp is goud waard’

Corné van HoutenCorné van Houten kreeg het twee jaar geleden uit het niets extreem benauwd. Hij raakte zijn bewustzijn kwijt en kwam ernstig beperkt uit een maandenlange diepe slaap op de intensive care. Sinds een jaar woont hij weer thuis bij zijn vader Reinier die hem intensief en liefdevol verzorgt. Met behulp van MEE zijn een hoop praktische zaken geregeld die dat mogelijk maken.

We zijn in het rolstoelvriendelijke appartementencomplex dat Corné en zijn vader Reinier onlangs betrokken. Met grote regelmaat verschijnt er een grote glimlach op het gezicht van de 18-jarige liefhebber van rapmuziek en tatoeages. Zijn beginnende baard en de vlinderdas om zijn rood geruite overhemd zijn belangrijke kenmerken van zijn nieuwe ‘looks’. Daar is hij veel mee bezig. Een goed teken, want dat betekent dat Corné het alledaagse leven inmiddels weer omarmt en er naar omstandigheden het beste van maakt. “Gefrustreerd ben ik niet”, zegt hij via zijn spraakcomputer die hij via irisherkenning met zijn ogen bedient. “Natuurlijk had ik me het leven heel anders voorgesteld, maar negatieve gedachten helpen me niet verder. Ik ben juist heel nuchter. Een oorzaak voor wat ik heb is niet gevonden, dus ik kan ook op niets of niemand boos worden. In kleine stappen ga ik vooruit, maar of ik ooit weer kan lopen of praten is niet te zeggen.”

Het waren de ernstige complicaties en de bijna permanente hoge koorts die Corné troffen tijdens zijn comateuze toestand in het medisch centrum. “Een regelrechte nachtmerrie”, vertelt Reinier. “De artsen testten hem op allerlei enge ziektes en elke keer weer was ik opgelucht als er iets werd uitgesloten. Ondertussen had ik niet door dat zijn toestand steeds slechter werd. Motorisch is hij nu ernstig gehandicapt door beschadiging van zijn hersenen en zenuwstelsel. Zelfstandig eten of naar het toilet kan hij niet. Aanvankelijk zag Corné ook bijna niets meer. Maar verstandelijk is er gelukkig niets mis met hem. Zijn oorspronkelijke karakter komt steeds meer terug en ook de humor die hij voorheen had.”

Na het ontslag uit het ziekenhuis werd Corné een jaar opgenomen in een revalidatiecentrum om conditioneel aan te sterken. Reinier keek in die tijd intensief mee en leerde zijn zoon te verzorgen. “We hadden de keuze om Corné naar een woonvorm te verhuizen of om hem weer thuis te laten komen waar ik 24 uur per dag de zorg op me zou nemen. Het stond voor ons allebei buiten kijf dat we dat wilden”, vertelt Reinier. “Ik heb toen contact gezocht met MEE om te kijken wat we nog meer zouden moeten regelen. Er komt zoveel op je af ineens, je wordt letterlijk heen en weer geslingerd tussen allerlei instanties. Die hulp is dan echt goud waard.”

MEE-consulent Tineke bood Corné en Reinier de afgelopen maanden onafhankelijke cliëntondersteuning, wat mogelijk is doordat Corné een indicatie kreeg voor de Wet langdurige zorg (Wlz) van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg, red.). Tineke: “Reinier had samen met de revalidatiekliniek al veel geregeld. Niet alleen de Wlz-indicatie, maar bijvoorbeeld ook een rolstoel, een tillift en een aangepast bed voor Corné. Ik heb daarom eerst de stand van zaken opgemaakt. Als cliëntondersteuner loop je een eindje mee op en ondersteun je een cliënt in het regelen van zaken die nodig zijn.”

Tineke en een collega met een juridische achtergrond waren ook een belangrijke schakel in de toekenning van een Wajong-uitkering aan Corné. Het UWV keurde zijn aanvraag af, omdat Corné nog herstellende is. Bezwaar maken was kansloos gaven ze aan. Tineke: “Ik vond dat onterecht. Je kunt geen wetten veranderen, maar soms zegt je kennis en ervaring dat een cliënt in zijn recht staat. We hebben alles uitgezocht en er is door Reinier en Corné toch bezwaar aangetekend. Met succes.” Reinier: “Soms vervloek ik de hele situatie, omdat het zo lang duurt om iets geregeld te krijgen. Veel mensen hebben dan de neiging om te denken: ‘laat maar zitten’. Maar dat heb ik nog nooit gedaan. Ik was verbolgen toen ze aangaven dat Corné nog herstellende is. Natuurlijk, hij gaat vooruit, maar het is echt millimeterwerk. Niemand kan daar een tijdspad aan koppelen. Morgen kan het herstel voorgoed stil komen te staan.”

Al eerder, toen hij nog niet in contact was met MEE, had Reinier zo’n wrange situatie meegemaakt toen hij bij het zorgkantoor aanklopte om erkenning te krijgen als zorgverlener. Dat ging niet vanzelf, maar was wel noodzakelijk om er 24 uur per dag voor zijn zoon te kunnen zijn en daarvoor betaald te krijgen. “Ik werd echt onder vuur genomen. Ze zeiden letterlijk tegen mij: ‘Wie denk jij wel dat je bent om dit werk te kunnen doen?’ Ik kon dat slecht verkroppen. Maandenlang ben ik dagelijks naar het revalidatiecentrum gereden om Corné te leren verzorgen, ik zegde mijn baan ervoor op en had ondertussen alle voorzieningen in huis getroffen.” Tineke vervolgt: “Ik had daar als cliëntondersteuner graag een rol in willen spelen. Door misbruik in het verleden is het goed dat het zorgkantoor streng is in de toekenning van pgb’s, maar mijn ervaring is dat ouders heel veel aankunnen als het om de verzorging van hun kinderen gaat.” Corné maakt een handgebaar om aan te geven dat hij ook wat wil zeggen. Het duurt even voor hij een kort zinnetje heeft ingetikt op zijn computer: “Ik ben heel erg blij dat mijn vader me verzorgt. Ik wilde absoluut niet naar een woonvorm. De prikkels die ik thuis krijg bevorderen mijn herstel.”

Reinier en Corné deden de afgelopen maanden nog wel vaker een beroep op Tineke om helderheid te krijgen in de wirwar van procedures en regeltjes. Zo kregen ze onder meer advies over de financiële bewindvoering van Corné toen hij 18 jaar werd. “Het is soms alleen al fijn om even telefonisch te sparren over zaken waar MEE veel meer kennis van heeft dan ik”, zegt Reinier. “Die deskundigheid en het persoonlijke contact heb ik erg gewaardeerd.” Tineke geniet er op haar beurt van hoe Reinier en Corné zich samen inmiddels goed redden. “Ik ben slechts een tijdelijke spin in het web om samen de schouders onder ingewikkelde zaken te zetten. Dat is de meerwaarde van onafhankelijke cliëntondersteuning. Het is mijn taak als cliëntondersteuner ervoor te zorgen dat cliënten zelfstandig verder kunnen met behulp van hun netwerk. In het geval van Corné en Reinier is die missie helemaal geslaagd.”

Dit verhaal is tot stand gekomen in samenwerking met magazine Doe mee!

Lees meer...
Het verhaal van: Bart

In een half jaar van een 1 naar een 8

Stack of hands - real people agreementBart is 36 jaar, hij heeft niet-aangeboren hersenletsel en een licht verstandelijke beperking. Hij komt uit een warm gezin van allemaal harde werkers. Hun levensmotto is: “Je werkt gewoon hard.” Dus Bart ook.

Zijn vader weet al die jaren werk voor hem te vinden, maar uiteindelijk loopt het elke keer toch steeds mis. Zo rolt Bart van het ene in het andere baantje en komt uiteindelijk met een burn-out thuis te zitten. Samen kloppen ze ten einde raad bij MEE aan. Eén ding wordt snel duidelijk: Bart is al die jaren overvraagd, ondanks alle goede bedoelingen.

Om Bart te leren kennen, bezoekt de consulent van MEE hem in zijn appartement. Hij vertelt dat hij de hele dag thuis zit en zo graag weer wat zou willen doen. Stap voor stap gaan Bart en de consulent van MEE aan de slag. Om te beginnen gaan ze naar het wijkcentrum om de hoek om te vragen of Bart daar iets kan doen. Sindsdien schenkt hij er twee dagen per week koffie en thee en bezoekt een derde dag de knutselclub. Bart geniet ervan dat hij weer onder de mensen is.

Bart en de consulent brengen samen zijn netwerk in kaart. Het geeft antwoord op vragen zoals: met wie ga je om, wie maken zich zorgen om jou, met wie heb jij een warm contact? Daar rollen de mensen uit die Bart wil vragen voor een meedenkbijeenkomst: zijn ouders, tweelingbroer, zus, zwager en schoonzus. Maar ook een buurman en zijn beste vriend met zijn moeder. Stuk voor stuk mensen die het beste met Bart voorhebben en met hem mee willen denken over een plan voor de toekomst.

Bart nodigt iedereen uit en regelt een zaaltje in ‘zijn’ wijkcentrum. Hij krijgt de sleutel van het pand en zet voor iedereen koffie. Ook de consulent van MEE is erbij. Die avond vertelt Bart voor het eerst uitgebreid over zijn beperking en dat er bij hem in 2008 diagnostisch onderzoek is gedaan maar dat hij uit schaamte zweeg over de uitslag. Hij vertelt waar hij in het dagelijks leven tegenaan loopt en iedereen kan vragen stellen.

“Oh, nu valt het allemaal wel op z’n plek!” is de eerste reactie van zijn moeder. Zijn buurman zegt: “Nu begrijp ik waarom je dingen vaak vergeet of er niet bent als we een afspraak hebben. Dat doe je niet met opzet.” Ook snappen ze nu beter waar hij behoefte aan heeft en wat hij allemaal zelf kan.

In een complimentenrondje vertelt iedereen welke talenten ze in Bart zien. Bijvoorbeeld dat hij humor heeft, gezellig en zorgzaam is, computerspelletjes helemaal uit kan spelen, sportief is. Ze worden allemaal op een grote flap geschreven en zorgen voor een positieve start waarin de kracht van Bart naar voren komt. Die flap hangt sindsdien boven zijn bed. Daarna wordt iedereen gevraagd om mee te denken over een aantal vragen van Bart:

  • Wie kan mij ondersteunen bij het regelen van dingen?
  • Hoe kan ik actief bezig blijven, me minder eenzaam voelen?
  • Hoe vind ik werk dat bij mij past?
  • Hoe vind ik een vriendin?

De insteek is niet wie wat gaat doen, maar met elkaar nadenken over mogelijkheden. De consulent legt uit waarom dit het beste lukt zonder haar erbij; de plannen zijn realistischer en duurzamer. Ze weten zelf het beste wat haalbaar is en zijn een constante factor in het leven van Bart. Ook spreken ze vrijer zonder professionals. Een uur later wordt ze gebeld dat er een plan op tafel ligt.

Inmiddels zijn we een half jaar verder, er is veel gebeurd. Zo heeft MEE de schoonzus van Bart gecoacht rondom het aanvragen van een uitkering. Deze is toegewezen en dat is een enorme opluchting voor iedereen. De zorg dat hij zonder inkomen misschien zijn flat uit zou moeten is nu weg. Een volgende stap is het vinden van een baan. Werk dat overzichtelijk is en waar hij contact heeft met andere mensen. Maar niet meer full-time, die verwachtingen zijn wat bijgesteld.

Door het vrijwilligerswerk heeft Bart weer ritme in zijn leven en hij komt weer onder de mensen. Een datingsite hoeft niet meer zo nodig, want hij hoopt nu in het dagelijks leven een vriendin te ontmoeten. In het buurthuis, op de sportschool of via een singlereis, Bart trekt er weer volop op uit!

Het gaat inmiddels zó goed, dat de consulent van MEE zich terug kan trekken. Zij begint hun laatste gezamenlijke bijeenkomst met een cijferrondje: welk cijfer gaf je Bart een half jaar geleden en hoe is dat nu? Bart zegt zelf: “Toen gaf ik mezelf een 1, het ging echt slecht met mij. Maar nu geef ik mezelf een 8! Ik had veel eerder moeten vertellen dat ik een beperking heb. Dat is niets om je voor te schamen.”

Ook de consulent van MEE kijkt met een goed gevoel terug op de afgelopen periode: “Die Bart, ik vind het echt heel knap van hem. En ik gun iedereen zo’n familie! Met elkaar hebben ze in een half jaar al zoveel voor elkaar gekregen en dat geeft heel veel rust. Niet alleen bij Bart, maar ook bij zijn familie. Zijn vader kan met een gerust hart een stapje terug doen. Het rust niet meer op één persoon, ze dragen het samen. Vanaf nu redden ze het zonder MEE.”

Een consulent van MEE

 

De naam in dit verhaal is om privacy-redenen aangepast. De foto dient ter illustratie

 

Lees meer...
Het verhaal van: Lummie

Cliëntondersteuner als wegwijzer

IMG_3073

”Manon heeft ons rust gegeven”

Ondanks dat Lummie de Lange (67) door een herseninfarct ernstig gehandicapt is geraakt en 24 uur per dag zorg nodig heeft, wil haar partner Yolanda van Velzen haar graag thuis verzorgen. Om dat te kunnen regelen heeft ze echter te maken met tijdrovende bureaucratie. Ze is dan ook heel blij dat MEE-consulent Manon Liest haar door de papieren jungle leidt.

In de woonkamer van de jaren ’90 bungalow zit een vrouw in een elektrische rolstoel. Haar blik is strak, vertoont nauwelijks mimiek. Anderhalf jaar geleden werd Lummie de Lange (67) getroffen door een herseninfarct. “Het gebeurde van de ene seconde op de andere. Ik had me net opgefrist en op het moment dat ik van de badkamer naar de slaapkamer loop, val ik voorover en kan ik niet meer opstaan.” Na een aantal weken op de afdeling intensive care van een ziekenhuis wordt ze opgenomen in een revalidatiecentrum. “Ze was zo ziek, dat ze de eerste drie maanden niet kon revalideren”, vertelt Yolanda. “In die tijd stond ik op een zaterdagochtend in de lift met de partner van een medepatiënt. Zij huilde, omdat ze voor de keuze stond of ze haar man zou laten opnemen in een verpleeghuis of dat ze zelf de zorg op zich zou nemen. Toen dacht ik bij mijzelf: ‘dat gaat ons nooit gebeuren, Lum gaat nooit naar een verpleeghuis’. Maar de verpleegkundige in het revalidatiecentrum zei tegen Lum: ‘Denk niet dat je ooit nog naar huis kunt, je bent te zwaar gehandicapt’ en de maatschappelijk werker waarschuwde me: ‘Weet wel wat je doet als je Lummie mee naar huis neemt.’ Van tevoren weet je ook niet hoe het uitpakt, maar als je het niet probeert dan weet je nooit.”

“Gelukkig wonen we gelijkvloers”, gaat Yolanda verder. “Maar om Lummie thuis te kunnen verzorgen was wel een rigoureuze verbouwing van de badkamer nodig. Daarnaast is ons spaargeld voor een groot gedeelte opgegaan aan de aanschaf van een aangepaste auto waar Lummie met haar elektrische rolstoel in kan. Die auto betekent voor ons vrijheid. Omdat wij graag zelf de regie houden, wilde ik een pgb (persoonsgebonden budget) aanvragen. Maar ik zat zo in de zorgstand dat ik panisch raakte als ik papieren moest invullen. Daar had ik geen energie meer voor. Die energie had ik nodig om zorg te verlenen. Want dat hebben mensen niet in de gaten, dat instanties van alles van je willen weten. Je blijft maar formuliertjes invullen, met steeds dezelfde vragen.”

“Mijn schoondochter, die in de psychiatrie werkt, had ooit gezegd: ‘Yo, als je ooit eens hulp nodig hebt, moet je contact opnemen met MEE.’ Dat advies heb ik ter harte genomen. Zo kwam ik in contact met MEE-consulente Manon. Zij heeft ons rust gegeven door ons te helpen door de hele papieren rompslomp heen te komen. Samen met de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum heeft ze voor ons een indicatie aangevraagd. Ze adviseerde ons daarbij hoe we een pgb moesten aanvragen en hoe we de invulling van de dagbesteding konden regelen. Ik ben blind op dit advies afgegaan. Daarnaast zocht ze uit voor welke zorg wij in aanmerking komen.”

Lummie heeft overal hulp bij nodig, bij het uit bed komen, wassen, aankleden, eten, naar de wc gaan. Bovendien moet ze 24 uur per dag in de gaten gehouden worden en mag ze nooit alleen gelaten worden. Yolanda zou de zorg voor Lummie dus onmogelijk in haar eentje aankunnen, ze is dan ook blij dat de MEE-consulent haar ook daarbij uit de nood hielp: “Manon heeft een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor familie en kennissen. Daarin hebben we met elkaar de invulling van de ondersteuning van Lummie besproken. Welke taken liggen er? Waar ga je professionele hulp voor inschakelen? En welke problemen kun je via het netwerk oplossen? Wat is er allemaal mogelijk als je een pgb hebt? Hoe kun je de juiste zorg realiseren? Samen met Manon hebben we een weekschema opgezet.”

“Kortgeleden heeft Manon ons geholpen bij het omzetten van de financiering van de dagbesteding van Zin (zorg in natura) naar financiering via het pgb. Ze heeft de papieren ingevuld en ons een zorg- en budgetplan helpen opstellen. Want als je zoveel aan je hoofd hebt als ik, is dat niet te doen.”

Yolanda stuurt nog regelmatig mailtjes naar Manon met het verzoek om mee te lezen. Laatst bijvoorbeeld die brief aan het zorgkantoor met vragen hoeveel je mag declareren voor het vervoer naar de dagbesteding. “Manon neemt je aan de hand door het enorme oerwoud van regels en bureaucratie. Zij is een wegwijzer met empathisch vermogen. Een luisterend professioneel oor.”

Yolanda is ook erg te spreken over MEE: “Toen Manon laatst op vakantie was, hebben ze prima vervanging geregeld. En volgende week krijgen we van MEE voorlichting over logeermogelijkheden voor gehandicapten. Ik moest Lummie vorig jaar namelijk plechtig beloven zelf eens een weekje naar de zon te gaan.”

 

Lees meer...
Het verhaal van: Fred

Ik was het thuis zitten helemaal zat

Fred

Fred Renken, vrijwilliger én cliënt aan het woord

“Drie jaar geleden, in 2012, kreeg ik een hersenstaminfarct. Mijn hele leven was in één klap veranderd. Ik raakte halfzijdig verlamd en ik kon helemaal niets meer:  ik kon niet lopen, ik kon niet staan, ik kon me niet eens omdraaien in bed. De revalidatie heeft een jaar geduurd. Eerst heb ik een half jaar in het Sophia Revalidatiecentrum in Den Haag gelegen en daarna nog een half jaar in Delft. Toen ik weer enigszins op de been was, moest ik een herkeuring krijgen voor mijn rijbewijs, zodat ik nog wel kon autorijden in een automaat. Daarvoor moest ik naar een onafhankelijke keuringsarts, ergens in Zaandam. In het gebouw waar die arts zat, was ook een kantoortje van MEE. Daar ben ik toen naar binnengelopen voor wat meer informatie. Via de medewerker werd ik verwezen naar MEE in Zoetermeer, waar ik destijds nog woonde. Na mijn scheiding, nu een jaar geleden, verhuisde ik naar Delft en zo kwam ik terecht bij MEE in Delft.

Mijn consulent vroeg al vrij snel of ik wilde aansluiten als ervaringsdeskundige bij een lotgenotengroep. Daar zitten allemaal mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het is daar erg prettig omdat het zo veilig en vertrouwd voelt. We zijn onder elkaar met mensen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt. We komen één avond per maand bijeen. We wisselen ervaringen uit en we delen nuttige informatie. Wat mij betreft zou het veel vaker mogen. Ik vind het echt vervelend om thuis te zijn, daar komen de muren op me af en word ik verdrietig van alle ellende. Ik heb niet veel te doen, met mijn scootmobiel kan ik deur uit en ga ik soms ergens op visite voor een kopje koffie, mijn kinderen komen op bezoek en ik doe af en toe een boodschapje. Vroeger had ik wel wat hobby’s; ik ging vaak vissen, en ik was altijd bezig met radiografisch bestuurbare autootjes. Ook dat is veranderd. Hobby’s kosten geld en dat heb ik niet. Vóór mijn infarct was ik eigen baas. Ik had een stomerij, net als mijn vader. Ik werkte van ’s ochtends zes tot ’s avonds elf. Maar de zaak ging failliet en nu heb ik een enorme restschuld, én een bewindvoerder. Ik moet rondkomen van 50 euro per week. Gelukkig heb ik wel mijn hondje Fleur en houd ik van lezen. Stripboeken. Vooral Asterix en Obelix zijn mijn favoriet, dat zijn zulke mooie verhalen, met heel veel diepgang en humor.

Al snel was ik het thuis zitten helemaal zat. Dat zag mijn consulent ook en we zijn samen op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk. Via Delft voor Elkaar kwam ik terecht bij wijkcentrum De Hofstee in Tanthof, waar ik woon. In het wijkcentrum ben ik nu iedere dinsdagochtend bij het computer-inloopspreekuur. Ik ben geen echte computergek, maar ik weet er wel aardig wat van. Aan de bezoekers van het inloopspreekuur vertel ik de  basis van mailen en surfen. Het zijn vooral ouderen die daar komen, met soms wel tien keer dezelfde vraag.

Het valt niet mee om nu zo afhankelijk te zijn van anderen als je altijd zo zelfstandig bent geweest als ik. Ik heb het nog steeds niet geaccepteerd. Maar ik ben blij dat ik nu weer iets te doen heb en dat ik mezelf nuttig kan maken. Gelukkig is er vooruitgang.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Delft voor Elkaar. MEE Zuid-Holland Noord maakt deel uit van het netwerk Delft voor Elkaar.

 

Lees meer...
Het verhaal van: Vincent

Na hersenletsel dankzij casemanager op het juiste spoor

RositaVincentVoor mensen met niet-aangeboren hersenletsel is een goed zorgtraject essentieel voor een zo goed mogelijk functioneren in het dagelijks leven. Begeleiding van een casemanager kan voor de nodige structuur zorgen, waarbij naast medische ook psychische en maatschappelijke hulp kan worden georganiseerd.

Consulent Rose werkt bij MEE Zuid-Holland, een organisatie die mensen met een beperking en hun netwerk ondersteunt, waardoor zij naar vermogen kunnen meedoen in de samenleving. Binnen haar regio kan zij daarvoor een beroep doen op de expertise van een keur aan zorginstellingen en -professionals. Zo ook in het geval van de 37-jarige Vincent de Boer. Hij kwam in 2010 met onder meer klachten over geheugenverlies via de huisarts op haar spreekuur. Al snel kreeg zij het vermoeden dat hij bij een skiongeluk in 2007 meer had opgelopen dan schaafwonden en een ribfractuur.

“Vincent had chronische klachten nadat hij tijdens het snowboarden vanaf zeventig à tachtig meter hoogte was gevallen op een piste in Oostenrijk”, vertelt Rose. “Nadat zijn verwondingen waren hersteld en sommige klachten aanhielden, had hij al heel veel labels toegewezen gekregen. Bijvoorbeeld dat hij depressief was. Door vraagverduidelijking heb ik geprobeerd boven tafel te krijgen wat er precies aan de hand was, wat deze patiënt nodig had. Dat leidde er toe dat ik de huisarts heb geadviseerd om hem door te verwijzen naar de neuroloog. Na een PET-scan bleek dat hij frontaal hersenletsel had.”

Omdat er al enkele jaren waren verstreken, had bijvoorbeeld de cognitieve training nauwelijks resultaat. Wat wel hielp, waren individuele gesprekken met zijn casemanager bij MEE, onder meer over de doelen die Vincent wilde stellen in zijn leven. “Wat het lastig maakt, is dat mensen aan de buitenkant niet aan hem zien dat hij hersenletsel heeft. Mijn ervaring is dat je maatwerk moet bieden. Het verschilt echt enorm wat iemand vraagt en wat je vervolgens hem of haar het best kunt aanbieden.”

Die zoektocht naar goede zorg kan voor de patiënten een enorme belemmering zijn. Daarom heeft de Hersenstichting het initiatief genomen om die zorg samen met hulpverleners en patiënten te beschrijven in een zorgstandaard. Daarin wordt het hele zorgproces voor mensen met hersenletsel beschreven. Door de zorgstandaard kunnen landelijk werkafspraken worden gemaakt en kan iedereen dezelfde kwalitatief goede zorgverlening krijgen.

Het ergste voor Vincent, legt hij desgevraagd uit, is dat hij sinds het ongeluk veel vergeet. “Ook liefdevolle momenten. En ik raak dingen kwijt, dan vind ik uiteindelijk mijn portemonnee in het vriesvak.” Voordat hij bij Rose kwam, is nooit goed onderzocht wat de oorzaak was van zijn klachten. “Bij een revalidatiecentrum werd gezegd dat ik een whiplash had, en dat het wel weer goed zou komen.”

Vincent is enorm blij met zijn casemanager. “Je kunt bij haar altijd jezelf zijn en als ik het moeilijk heb, spreekt ze gewoon een paar dagen later opnieuw af. Om de chaos in mijn hoofd onder controle te krijgen, slik ik medicijnen. Ik hoor vaak alle geluiden door elkaar. En waar ik het meest enthousiast over ben, zijn de golftrainingen via de Hersenstichting die ik op advies van Rose ben gaan doen. Het was nooit echt mijn sport en aanvankelijk was ik best sceptisch. Maar ik ben er nu aan verslingerd. Ik merk sinds ik ben gaan golfen dat sommige dingen terugkomen. Dan bedenk ik me opeens dat ik iets vergeten ben, dat besef had ik vroeger nooit.”

Er is zelfs al zicht op werk voor Vincent. Na enthousiaste reacties over een tafel van sloophout die hij samen met een vriend had gemaakt, heeft Rose hem op het spoor gebracht van een werkplek bij een ambachtelijk meubelmaker. “Het UWV is akkoord, hopelijk kan ik snel aan de slag en is het iets blijvends.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Mediaplanet Nederland onder redactie van Emile Hilgers

Lees meer...
Het verhaal van: Janine

Van onzeker naar meer zelfvertrouwen

jong meisjeJanine was nog niet zo lang geleden een verlegen en introvert meisje vanwege haar lichamelijke beperking. Nadat ze een operatie had moeten ondergaan aan haar rug volgde ze diverse psychologiesessies om antwoorden te krijgen op haar vragen hoe ze het best kan leven met haar beperking. De psycholoog raadde haar aan de training Regie over eigen leven bij MEE te volgen.

Janine is te vroeg geboren. Daardoor liep ze een virus op die een cerebrale parese veroorzaakte. Ze heeft moeite haar lichaamsbewegingen onder controle te houden en ze is slechthorend. Janine bezocht eerst de mytylschool. Omdat ze goed kon leren, kreeg ze daar niet het geschikte onderwijs. Daarom stapte ze in groep 5 over naar een gemengde basisschool, waar ze heel erg werd gepest. Op de reguliere middelbare school had ze nog steeds last van die periode. Dit uitte zich in onzekerheid en het zich niet goed aan kunnen sluiten bij anderen. Het gehoor speelt daar een grote rol in. Dankzij de training kan zij hier nu beter mee omgaan.

De training Regie over eigen leven is bedoeld voor jong volwassenen in de leeftijd van 16 tot 25 jaar en helpt hen op de weg naar zelfstandigheid en meer zelfvertrouwen. Via rollenspellen leren de deelnemers zichzelf bijvoorbeeld goed te presenteren. Janine heeft er veel aan gehad. ‘Het allereerste wat we leerden, was het aannemen van de juiste houding. Stevig op beide voeten leren staan en iemand goed aankijken. Daardoor breng je al veel over op anderen. We hebben ook geleerd hoe je de juiste vragen stelt.

Omdat alle deelnemers weten hoe het is te leven met een lichamelijke beperking en dezelfde ervaringen hebben, kunnen ze veel met elkaar delen. De trainers doen zelf ook actief mee aan de rollenspellen om te laten zien hoe je bepaalde dingen moet doen en ze geven er uitleg bij.

‘Voorheen was ik niet duidelijk genoeg tegenover anderen in wat ik wilde. Ik durfde geen hulp te vragen wanneer dat nodig was. Ik durf nu makkelijker mensen aan te spreken. Op het einde van de cursus hield iedere deelnemer een presentatie over zichzelf en dat ging goed bij mij.’

Janine is dit jaar geslaagd voor de HAVO. Toen ze aan die opleiding begon, was het voor iedereen wennen. De school stelde een buddysysteem in. Iedere week hielp een leerling haar met praktische zaken als de boekentas dragen of aantekeningen maken. Vanaf de vierde klas beschikte ze over een iPad en kon ze dat laatste voortaan zelf doen. Alleen bij toetsen en examens deed een medewerkster van de administratie het schrijfwerk voor haar.

Op 1 september start Janine met de oriënterende propedeuse Gedrag en maatschappij aan de Hogeschool Rotterdam. Een nieuwe en spannende stap voor haar. ‘In dit eerste jaar krijg ik les in vakken van vier sociale opleidingen. Daarna kan ik kiezen in welke richting ik verder wil studeren. Welke kant ik op wil, weet ik nu nog niet. Ik wil iets doen voor andere mensen met een beperking. Hen advies geven. Of presentaties geven over hoe het is te leven met een lichamelijke beperking. Dat ik precies weet hoe dat is, kan een voordeel zijn.’

‘Ik vind deze nieuwe studie vooral heel spannend. Het contact met de klasgenoten zal anders zijn. De Hogeschool is veel groter. Alle kennis over mezelf presenteren en de juiste houding aannemen die ik tijdens de training heb opgedaan, kan ik nu goed gebruiken. Voorlopig blijf ik nog bij mijn ouders wonen. Of ik lid word van een studentenvereniging? Als er een leuke tussen zit. Ik heb daar nog niet over nagedacht.’

  

Lees meer...
Het verhaal van: Johan

Met een beperking op reis langs 28 Europese lidstaten

WenenJohan Peters werkt tijdelijk als communicatiemedewerker bij MEE. Daarnaast is hij actief als freelance journalist. In dat kader is hij sinds 2013 bezig met een groots project. Johan reist alle 28 lidstaten van de EU langs om in elk land mensen met een beperking te interviewen over hun leven aldaar.

‘Ik heb zelf een lichamelijke beperking door een val op mijn achterhoofd toen ik acht jaar oud was. Door die val raakte ik bewusteloos. Een week later kwam ik weer bij en vertelde men mij dat ik een hersenbloeding had gehad waaraan ik was geopereerd. Vanaf dat moment moest ik leven met een lichaam dat aan de rechterzijde niet meer normaal functioneert. Ik heb er geen controle meer over. Ik kan mijn rechterhand niet gebruiken en met mijn rechterbeen loop ik ‘apart’.

‘Ik heb zelf mijn handicap vrij snel geaccepteerd, maar merkte dat anderen er meer moeite mee hadden. Privé en in de maatschappij. Dat is niet altijd een leuke ervaring. Je moet ermee leren omgaan. In 2012 kwam bij mij de vraag op hoe mensen met een beperking in andere Europese landen hun leven met een beperking praktisch ervaren en hoe zij daarmee omgaan. De uitwerking van het antwoord resulteerde in het voornemen een reis te maken langs alle (nu 28) lidstaten van de EU.

‘Aanvankelijk was ik van plan die reis in één keer af te leggen, maar dat bleek financieel en praktisch te hoog gegrepen. Doordat ik alleen mijn linkerhand kan gebruiken en je er niet vanuit moet gaan dat transportmiddelen, stations of hotels per definitie toegankelijk zijn, moet ik niet met twee zware koffers op stap gaan. Om maar iets te noemen.

‘Sinds 2013 heb ik 16 landen bezocht. Op de site www.mensenmeteenbeperkingaanhetwoord.be (ja, ik ben avontuurlijk aangelegd. Sinds 2006 woon ik in Antwerpen) vind je allereerst alle interviews die ik op mijn reizen heb afgenomen. Met jongere en oudere mensen. Mensen met een fysieke, visuele of auditieve beperking of bijvoorbeeld het Asperger Syndroom. Daarnaast heb ik mijn persoonlijke reisindrukken erop verwerkt.

‘Het doel dat ik met de site voor ogen heb, is validen te laten ervaren hoe het is om als persoon met een beperking deel te nemen aan de maatschappij. Onderwerpen als toegankelijkheid, wonen, werken en inclusie keren steevast in mijn interviews terug. Ik denk dat ik aardig in die opzet slaag. De site trekt gemiddeld 3.000 bezoekers per maand.

‘De algemene tendens in de interviews is dat er in heel Europa wel initiatieven zijn om mensen met een beperking in de maatschappij te laten integreren. Het tempo verschilt echter aanzienlijk per land. Wat uiteraard ook een financieel verhaal is. In Roemenië bijvoorbeeld moet iedereen het met een naar onze maatstaven laag maandelijks inkomen per maand doen, gehandicapt of niet. Je zou verwachten dat het in de Scandinavische landen juist fantastisch is geregeld voor mensen met een beperking. Afgaande op de verhalen die je uit die landen hoort. Mijn bezoek aan Scandinavië leerde mij echter dat ook daar praktisch gezien nog genoeg te verbeteren valt en dat als gevolg van de economische crisis financiële zekerheden zijn aangetast.

‘We zijn er nog lang niet in Europa wat het inclusieverhaal betreft. Die conclusie kan ik nu al trekken, ook al moet ik nog langs 12 landen reizen. Ik hoop uiterlijk in 2018 mijn reis te kunnen afronden. Ik maak de reizen uitsluitend dankzij sponsorgeld en mijn beschikbare spaargeld.

‘Een ander interessant project om de stem van mensen met een beperking te laten horen, is ten slotte het project van de universiteiten van Antwerpen en Gent, ‘Zonder grenzen’ geheten. Op http://sgkb.zondergrenzen.be/ vind je meer dan 20 video-interviews met Vlamingen met een beperking over participatie en inclusie. Een soort Mensen met een beperking aan het woord, maar dan lokaal.’

Johan Peters

Lees meer...
Het verhaal van: Frederique

Van cliënt tot gastdocent

paul herbert https://www.flickr.com/photos/116088152@N02/14081624634/Een klein jaar geleden werd ik gebeld door een psycholoog van een bedrijf.

Ze vertelde dat ze binnen het bedrijf een stagiaire van 24 hadden met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), ten gevolge van een herseninfarct op jonge leeftijd.

Deze jonge vrouw, Frederique wilde graag naast de werkzaamheden als stagiaire haar ervaringen met betrekking tot NAH delen met leeftijdsgenoten. Maar ook benadrukken dat ze ondanks de beperkingen, toch een leuk en zinvol leven heeft.

De vraag van de psycholoog was of een consulent van MEE haar daarbij zou kunnen ondersteunen of een rol daarin zou kunnen spelen.

Er werd afgesproken dat ik kennis zou maken met Frederique op haar stageplek. Tijdens het gesprek zouden zowel de psycholoog als de manager van de afdeling aanwezig zijn.

Frederique bleek een enthousiaste vrouw te zijn met veel humor. Tijdens het gesprek vertelde ze dat ze bezig was om haar ervaringen over het omgaan met haar beperkingen op papier te zetten. Om eventueel in de toekomst in eigen beheer een boekje te kunnen uitgeven.

De manager gaf aan dat het bedrijf méér wilde doen dan haar alleen een stageplek bieden en zagen voor zichzelf als sociale taak om Frederique te ondersteunen bij haar wens iets structureels en positiefs te kunnen doen met haar ervaringen. Het liefst wilde Frederique een betaalde baan als gastdocent op middelbare scholen.

Frederique heeft een Wajonguitkering. Tijdens het gesprek kwam aan de orde dat een betaalde baan waarschijnlijk niet tot de mogelijkheden zou behoren. Maar dat er zou worden gekeken op welke manier ze wel een belangrijke bijdrage zou kunnen leveren aan de educatie van leeftijdsgenoten.

Tijdens het eerste gesprek werd aangegeven dat ik haar hulpvraag zou bespreken binnen MEE en een voorstel zou mailen voor een nieuwe afspraak op haar stageplek.

Dankzij verschillende gesprekken met collega’s kwam ik uiteindelijk terecht bij een collega die contacten had met een ROC.

Op deze school worden in het kader van het vak maatschappelijke oriëntatie met enige regelmaat gastdocenten uitgenodigd met verschillende beperkingen.

Vaak zijn het oudere personen die hun verhaal vertellen. Daarom was de vakdocent zeer enthousiast omdat het dit keer een jonge vrouw betrof. Hij verwachtte dat haar verhaal daardoor beter zou aansluiten bij de belevingswereld van de leerlingen.

Tijdens het tweede gesprek heb ik het bovenstaande aan Frederique kunnen vertellen. Ze was blij met deze mogelijkheid en in overleg met haar en de begeleiders werd overeen gekomen dat er een afspraak zou worden gemaakt met de school om kennis te maken.

Al snel kreeg ik te horen dat de school mijn cliënte graag wilde uitnodigen voor verschillende groepen leerlingen tijdens het schooljaar. Ze waren onder de indruk van haar enthousiasme en humor en haar onbevangenheid tijdens het vertellen van haar levensverhaal.

Inmiddels heeft Frederique aan het eind van het vorige schooljaar als gastdocent een les gegeven en werd ze gelijk gevraagd voor verschillende dagen tijdens het lopende schooljaar.

Dankzij de bemiddeling vanuit MEE was het mogelijk een bijdrage te leveren aan een structurele toevoeging in het dagelijkse leven van een jonge vrouw die meer wilde zijn dan een persoon met niet aangeboren hersenletsel!

Een consulent van MEE

Lees meer...