Het verhaal van: Akmal

Hulp vragen is geen schande

meervoudige handicapEen schoolmaatschappelijk werker brengt een Afghaans gezin in beeld bij het wijkteam. Het gaat om een gezin met vier kinderen, waarvan de middelste twee op school zitten en de oudste van negen jaar, Akmal, een ernstige meervoudige beperking heeft. Hij kan niet praten, niet lopen, heeft speciale voeding nodig, kan zichzelf niet verzorgen en heeft continue begeleiding, toezicht en zorg nodig. Eelco, een cliëntondersteuner van MEE, pakt de casus vanuit het wijkteam op.

Eelco: ‘De situatie van dit gezin is zeer complex. Ruim drie jaar geleden gaat eigenlijk alles gezien omstandigheden goed. Voor de verzorging van Akmal krijgen de ouders een persoonsgebonden budget. Akmal ontvangt doordeweeks zorg op het kinderdagcentrum. Vader Amir is een ondernemende man en heeft een baan, moeder Hidi is thuis en zorgt voor Akmal en de andere kinderen. Vanwege een overlijden in de familie gaat het gezin voor een korte periode naar Afghanistan. Akmal is de stiefzoon van Amir, zijn biologische vader is overleden en Hidi is hertrouwd. Bij aankomst in Afghanistan eigent de familie van Hidi’s overleden man zich Akmal toe. Hij wordt door de familie vastgehouden.

Volgens de Afghaanse cultuur had Hidi niet mogen hertrouwen buiten de familie en daarom is Akmal nu afgenomen van zijn moeder. Je zou kunnen zeggen dat hij wordt gegijzeld. Twee maanden lang houden ze Akmal vast, zonder de juiste voeding, medicatie en verzorging. Het gaat slecht met hem, dat is de voornaamste reden dat Hidi haar zoon terug krijgt. Voorwaarde is wel dat zij het land niet mogen verlaten. Naast het betalen van losgeld, moeten een aantal familieleden garant staan zodat Akmal in Afghanistan blijft. De familie dreigt met het vermoorden van familieleden van Hidi als zij toch het land met Akmal verlaten. Twee jaar lang verblijft het gezin noodgedwongen in Afghanistan. Hun huis, de school van de kinderen, de georganiseerde zorg voor Akmal, het PGB, alles blijft onbeheerd achter. Na twee jaar besluit de familie dat Akmal het land mag verlaten na betaling van een flink bedrag. Amir weet het bij elkaar te sprokkelen en het gezin kan eindelijk terug naar Nederland. Amir is inmiddels zijn baan kwijt, het PGB is gestopt, het huis is verwaarloosd en er zijn schulden vanwege de hypotheek die betaald moest worden en het PGB dat nog een aantal maanden is uitbetaald toen het gezin in Afghanistan verbleef.

Als cliëntondersteuner en casusregisseur ga ik aan de slag. Een collega uit het wijkteam bekijkt de financiële situatie en ik zet de zorg voor Akmal weer op poten. Er is al een nieuwe indicatie voor het kinderdagcentrum voor Akmal, ik regel logeeropvang gezien de intensieve zorg die hij nodig heeft en de zware tijd die het gezin heeft. Ook vraag ik woonurgentie aan, want het huis van het gezin bevindt zich op de derde etage en er is geen lift. Hidi kan met Akmal het huis niet verlaten, hij is inmiddels ruim veertig kilo en zij kan hem niet dragen. Alleen als Amir thuis is kan Akmal in of uit huis. Omdat dit ook voor vader te zwaar tillen wordt, wordt de Wmo ingeschakeld. Er wordt voor tijdelijke duur een trappenklimmer ingezet. Met dit hulpmiddel kan Akmal veilig en zonder veel moeite de trap op en af. De woonurgentie wordt verkregen en binnen afzienbare tijd is er een passende woning beschikbaar. Samen met Amir regel ik dat een deel van de PGB-schuld wordt kwijtgescholden doordat we kunnen aantonen dat Akmal gegijzeld was en het gezin dus geen keuze had, en daarnaast tonen we aan dat Amir en Hidi de meeste tijd in Afghanistan wel gewoon voor hun zoon hebben gezorgd. Voor de rest van de schuld kunnen we goede betalingsregelingen treffen met het Zorgkantoor.

Dan doet het volgende probleem zich aan. Doordat Amir tijdelijk een uitkering krijgt, ontvangt het gezin een brief van het IND. De verblijfsvergunning van Hidi en Akmal wordt mogelijk niet verlengd omdat ze zelf geen inkomen verwerven. Door alle zorgen komt Amir nu niet toe aan het vinden van een baan. Het PGB voor Akmal moet snel gerealiseerd worden. Omdat de ouders de zorg uitvoeren geldt dit als inkomen. Het PGB wordt geregeld en Amir stopt zijn uitkering.

Vooral Hidi is erg getraumatiseerd door de tijd in Afghanistan. Haar weet ik ervan te overtuigen dat hulp vragen bij de verwerking geen schande is. Zij gaat naar de huisarts en krijgt een doorverwijzing voor een psycholoog om over de gebeurtenis te praten. De rust binnen het gezin kan eindelijk terugkeren.’

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van:

Mooi

foto blog‘Ik vind mijn kind lelijk!’ Dikgedrukte zwarte letters op een knalgele achtergrond schreeuwen in mijn gezicht. Er is geen tijd om naar het doel of de herkomst van het affiche te zoeken. Coen draagt Jens, nog licht kreunend, naar de auto. Nog maar een half uur geleden kwam hij bij uit de narcose, zijn mond vol bloed. Zeven tanden werden er verwijderd. Melktanden, die vanwege het niet-eten maar niet spontaan wilden lossen en zelfs, door alle nieuwe er dwars overheen groeiende tanden, steeds vaster gingen staan. De bijzondere tandarts moest ingrijpen met een grote beurt. Ondanks de liefdevolle benadering en een groot vakmanschap resteert een slagveld. Grote, gele, schots en scheef gegroeide tanden – en gaten. Het bloed zal gauw verdwijnen en de gaten zullen worden opgevuld. Maar door de vergroeiing van zijn kaak en het vele spugen en kwijlen is geen écht herstel te verwachten. Integendeel.

Met weemoed denk ik terug aan zijn ongeschonden peutergebit. Aan die rechte rij witte tandjes –in zijn openhangende mond altijd zichtbaar, maar vooral onweerstaanbaar in zijn stralende lach. Eén van de zegeningen die ik die eerste jaren telde was Jens’ ‘normale’uiterlijk. Geen misvorming, geen vergroeiing, maar een open, zacht en zonnig gezicht met alles erop en eraan. Prachtige ogen om in te verdrinken, appelwangen om eindeloos te knuffelen. Wat was hij mooi. Wat vond ik hem mooi. Mijn Jens, mijn mannetje. Ons mannetje – zo onmiskenbaar het product van ons twee.

En nu … Met een knoop in mijn maag denk ik aan het niet meer te redden gebit. Aan de twee kale plekken die we onlangs op zijn hoofd hebben ontdekt. Aan de jaren die vóór ons liggen. Aan puistjes, harige mannenbenen en volwassen mannenbillen. Aan een lichaam dat iedere dag minder matcht met zijn geest, met zijn zijn. Aan alles wat ik met de beste wil van de wereld niet mooi kan vinden.

Ik denk aan de reactie van mede-zorgmoeder Jacqueline op mijn vorige blog: “Je leert en ziet uiteindelijk de mens met ziel en zaligheid boven de handicap uitsteken”. Mooie, wijze woorden. Vertrouwenwekkende woorden. Ik prevel: “aanvaarden”. De weg is lang en ook de moederonwaardige gedachten en gevoelens mogen er zijn. Ze horen er bij.

Ik klim op de achterbank en neem plaats naast Jens. Ik pak zijn hand, veeg zachtjes het bloed uit zijn mondhoek en vraag hem of ik voor hem zal zingen. Hij knikt enthousiast en bij de eerste noot van ons autolied toont hij me al zijn ongeëvenaarde lach. De lach die, nog steeds, vlinders in mijn buik opwekt. De lach die, zelfs tandeloos, heelt.

Zíjn lach. Zo mooi.

Odet is moeder van twee bijzondere kinderen. Jens (9) is meervoudig complex gehandicapt door een aanlegstoornis in de hersenen. Almaz (4) komt uit Ethiopië. Odet houdt een eigen blog bij over hun leven: http://allesblijftanders.weebly.com/blog.html

Lees meer...
Het verhaal van:

Een sprookje zonder kwaad

Sinterklaas“Almaz, mag ik iets in je oor fluisteren?” Giechelend zegt ze: “Ja natuurlijk”, en brengt haar hoofd naar mijn mond. “Weet je wat we morgen gaan doen? Morgen gaan we naar het logeerkasteel van Sinterklaas!”. Een verrukte kreet, twee glimmende ogen. “Echt
waar?!” Ja, echt waar. Het wordt vast één groot feest. De slaapkamer van de Sint, de keuken met speculaas en pepernoten, de pakjeskamer en zoveel meer. Sinterklaas door de ogen van een peuter: een sprookje zonder kwaad. 
 
Toch fronst haar voorhoofd. “En waar gaat Jens morgen naar toe mama?” Dat is voor ons evident – we planden dit uitje uitdrukkelijk in een weekend zónder hem: “Jens gaat logeren”.
 
“Alweer? Dat wil ik niet. Jens heeft genoeg gelogeerd. Jens mag mee naar Sinterklaas”. Bokkig buigt ze  haar hoofd.

Slik. Wat een ongekende zusterliefde. Hoe leg ik haar dit uit? Het is geen kwestie van niet mogen of niet willen. Hoeveel liever beleefden we alle hoogtepunten mét Jens. Het is een kwestie van niet kunnen of in ieder geval heel erg niet praktisch: “Dat lukt niet Almaz. Het logeerkasteel van Sinterklaas heeft veel smalle gangen. Daar past de wandelwagen van Jens niet door. En steile trappen. Die zijn te gevaarlijk voor hem”. 

Even is het stil.“Maar … Jens kan wél lopen mama, met papa! Door de gangen. En op de trap. Dan moet je je goed vasthouden. Jens kan wel naar het kasteel van Sinterklaas. We gaan met papa, mama, Jens en Almaz”. 

Ik druk haar stevig tegen me aan. Wat is kind-zijn toch prachtig. En wat een prachtkind is ze toch – wat een prachtzus. Almaz ziet als geen ander Jens’ mogelijkheden. Zijn beperkingen zijn een gegeven, niets meer en niets minder. Hij is haar grote broer, die soms aan haar staartjes trekt of met een duivelse grijns aan haar spullen zit. Die in al zijn goedheid kan dienen als aankleedpop en die ze letterlijk (voorzichtig!) opzij duwt als ze dat nodig vindt. De stoorzender die met zijn vrolijke klanken de Sinterklaasintocht totaal onverstaanbaar maakt en voor wie ze uit haar spel gerukt wordt omdat ze hem weer mee moet gaan wegbrengen of ophalen. Haar groupie die altijd in is voor een bewonderende blik om haar nieuwste kunstje of voor de duizendste herhaling daarvan. Jens is Jens, haar grote broer en hij hoort erbij. Gewoon. Overigens wil ze ook nog een grote zus. En een kleine. Om mee te spelen.

Samen zetten we de schoenen bij de voordeur. Almaz zingt een klassieker én danst de Pietenstijl voor twee. Morgen zal ze net zo opgewonden zijn over Jens’ schoencadeautje als dat van haarzelf en als we niet uitkijken het tevoren voor hem openen. Daarna zal ze toekijken bij het wassen en verschonen, bedelend vragen of ze mag helpen bij de sondevoeding (nee!) en ervoor zorgen dat hij háár favoriete dvd kiest. Ze zal hem een knuffel geven, uitzwaaien en opgewonden met ons naar Sinterklaas gaan. Op en top -voor twee- genieten. Zondagavond zal ze hem lief begroeten, hem de oren van het hoofd kletsen over haar Sinterklaasavontuur en belangstellend mee op de iPad bekijken hoe zíjn weekend was. In zijn logeerkasteel.

Odet is moeder van twee bijzondere kinderen. Jens (9) is meervoudig complex gehandicapt door een aanlegstoornis in de hersenen. Almaz (3) komt uit Ethiopië. Odet houdt een eigen blog bij over hun leven: http://allesblijftanders.weebly.com/blog.html

Lees meer...
Het verhaal van:

Niet melaats

foto blogEen levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent: dat is dubbel in de roos voor Jens. In ons kinderloze tijdperk wilde ik nog niet dood in ‘Sunparks’ gevonden worden. Vakanties met Jens laten zich echter het beste vieren in de voorspelbaarheid en met de faciliteiten van een bungalowpark. Inclusief zwembad en binnenspeeltuin – een hele mooie dit keer. Een prima bestemming voor een uurtje met zijn tweeën. 
 
We smokkelen en leggen de laatste meters tot het luchtkussen op onze schoenen af. Besmuikt ontdoe ik er eerst mezelf en dan Jens van – en sjor, hijs, duw en trek hem vervolgens omhoog, het kussen op. Hij giechelt en laat zich achterover vallen. “Kom op Jens, werk eens mee!” Ik zet hem terug in de kruiphouding en duw hem vooruit. Weer gaat hij plat, nu op zijn buik. Hij giert het uit. Okay, dus dit is je spel! Mama uitdagen –zo vaak heb je me immers ook niet meer voor je alleen. 

De kindjes om ons heen kijken nieuwsgierig toe. De eerste vader meldt zich en tilt zijn zoon zonder uitleg van het luchtkussen af. “Hij kan gewoon blijven hoor, Jens vindt het leuk, al die kinderen om hem heen”, zeg ik nog. Maar ik had net zo goed Amhaars kunnen spreken. Een moeder snelt op haar dreumes af. Een tweeling vindt de uitgang zelf en sleurt het laatste overgebleven meisje mee.

Nu hebben we 36 m2 voor ons alleen. Het beschimpte kind in mij roert zich. Geërgerd maan ik het tot stilte en wend me weer tot Jens. Ik wijs hem op de clowns achter hem en warempel, hij draait zich om en fladdert enthousiast. “Boemtata, het circus komt eraan” – aarzelend zet ik in maar zing, aangemoedigd door zijn drukke gehups, al gauw het hele refrein. Jens vangt zichzelf machtig mooi op –voor, achter, opzij. En als hij tóch omvalt, knuffelen we uitgebreid. Er is immers niemand die het ziet. 

Ik sjor, hijs, duw en trek hem dezelfde weg terug, van het kussen af. Stiekem gaan de schoenen weer aan. Gesprekken verstommen en ik voel hoe vele blikken onze wankele gang, hand-in-hand, naar de  wandelwagen volgen. Vanuit mijn ooghoeken aanschouw ik al dat jaloersmakende jonge Sunparks geluk. De eerste nog niet uit de luiers, de volgende al zichtbaar in de opbollende buik. Inwendig schreeuw ik het uit en bijt hen toe:
“Het is verdomme niet vanzelfsprekend! Zó had het jullie ook kunnen vergaan. Ons leven gaat mank, maar we zijn niet melaats. Zie ons als een mogelijkheid om je kinderen respect bij te brengen! Leef hen vóór zich open te stellen!”
 
Natuurlijk verman ik mezelf en bestrijd hen met hun eigen wapens: stilte en buiten sluiten. Ik aai Jens over zijn bol en hoop vurig dat hij dit alles op geen enkel bewustzijnsniveau meekrijgt. Hij heeft zojuist zijn moeder uitgedaagd op een levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent en ervaart nu de ongeëvenaarde sensatie van het lopen aan een hand, op weg naar zijn wandelwagen.


Odet is moeder van twee bijzondere kinderen. Jens (9) is meervoudig complex gehandicapt door een aanlegstoornis in de hersenen. Almaz (3) komt uit Ethiopië. Odet houdt een eigen blog bij over hun leven: http://allesblijftanders.weebly.com/blog.html

Lees meer...