Het verhaal van: Els

Lotgenotenavond, tranen van opluchting

ontmoetingsgroep autismeGisteravond was ik op een lotgenotenavond. Sinds een maand of tien ga ik hier regelmatig naar
toe. Daar komt maandelijks, onder leiding van 2 medewerkers van MEE, een groepje
mensen bijeen die allemaal een diagnose autisme hebben.
Deze avond was bijzonder door het gekozen thema: Contacten en relaties. De inleiding, die
we tevoren via de mail hadden ontvangen, luidde als volgt: “Goede contacten zijn voor ieder
mens belangrijk. Een mens is nu eenmaal een sociaal wezen. Dat is niet anders als je
autisme hebt. Met andere mensen omgaan kan wel lastiger zijn als je autisme hebt.
Bijvoorbeeld omdat je je niet begrepen voelt, of dat je niet weet hoe je moet reageren op een
situatie. Hoe is dat voor jou? Over deze vragen gaan we in gesprek.”
Opvallend voor mij is hierin de opmerking: een mens is een sociaal wezen, dat is niet anders
als je autisme hebt.

Vroeger, een half jaar geleden nog, had ik een therapeut die dat geloofde. In de loop van
vele jaren kreeg hij mijn verhaal te horen. Een verhaal dat begint met emotionele
verwaarlozing, onbegrepen verdriet en depressie. Een verhaal waarin de personages wel
wisselden gedurende de jaren, maar de emotionele nood bleef. Een verhaal van iemand die
niets meer verwacht van mensen en elke dag hard werkt om een gevoel van bestaansrecht
te hebben.

Tijdens een van onze gesprekken kreeg hij een ingeving en hij liet me testen op autisme. En
ik bleek inderdaad binnen het spectrum te vallen. Ik was gematigd blij met de diagnose
omdat het me een model bood waarmee ik een deel van mijn klachten kon verklaren. Zeker
in combinatie met het gebrek aan aandacht en zorg waarmee ik was opgegroeid.
Wat een keer moest gebeuren, gebeurde in januari van dit jaar: mijn therapeut ging weg bij
de GGZ-instelling waarbij ik in behandeling ben. Maar hij vond het belangrijk om mijn
behandeling goed over te dragen, desnoods bij een psycholoog buiten de instelling.
Het liep anders. De aanmelding bij een andere instelling werd afgewezen. De SPV-er die mij
“zolang” zou begeleiden ging binnen de instelling op zoek naar een nieuwe behandelplek.
En, wat bleek, die is er niet. De combi autisme-hechtingsstoornis, daar is geen declarabele
behandeling voor. Of, zoals ik te horen kreeg: geen enkele therapie gaat u nog helpen. Wat
daarmee bedoeld werd? Wel, dat iemand met autisme moet accepteren dat hij/zij geen
verbinding kan maken met andere mensen. Dat willen ervaren zou net zoiets zijn als streven
naar een gouden medaille op de Olympische Spelen. U kent de weg hier, u vindt de uitgang
zelf wel. Weg zorgvuldig opgebouwde genuanceerde analyse, weg kans op aandacht voor
en behandeling van de serieuze emotionele problemen die het omgaan met mijn autisme
extra moeilijk maken.

Maar goed, gisteravond zat ik dus bij MEE tussen een 7-tal lotgenoten. Allemaal autisten,
allemaal verschillend, allemaal met andere ervaringen en behoeften. Maar ook allemaal
geïnteresseerd in het verhaal van de anderen, en betrokken daarbij. Ik vond het een
verademing: iedere aanwezige vertelde zijn/haar eigen verhaal rond het thema. Een verhaal
dat dikwijls aanleiding gaf tot vragen, aanvullingen en herkenning. Door die verhalen
begonnen de mensen in mijn beleving meer contouren te krijgen, meer diepte, meer inhoud.
Ze begonnen “te leven” voor mij. Ik voelde contact! Toen ik zelf aan de beurt was voelde ik
de betrokkenheid en belangstelling van de groep om me heen. Ik voelde me wat veiliger,
waardoor ik ook (te?) spontaan begon te reageren, vanuit mijn gevoel. He! Ik was
ondertussen zelf gaan twijfelen dat ik het in me had!
Toen ik rond 22.00 u naar huis reed (de avond was nogal uitgelopen) zat ik huilend in de
auto. Tranen van opluchting (ik leef nog) en van verdriet (om de pijn van de eenzaamheid
van mijn meeste dagen).

Ik ben mijn lotgenoten erg dankbaar voor deze ervaring. Het geeft mij weer motivatie en
moed om door te gaan met mijn zoektocht naar een nieuwe therapeut. Een therapeut die
ook gelooft in mijn vermogen tot emotionele groei en mijn klachten niet wegschuift als
onbehandelbaar, want inherent aan autisme.

Els

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Fred

Ik was het thuis zitten helemaal zat

Fred

Fred Renken, vrijwilliger én cliënt aan het woord

“Drie jaar geleden, in 2012, kreeg ik een hersenstaminfarct. Mijn hele leven was in één klap veranderd. Ik raakte halfzijdig verlamd en ik kon helemaal niets meer:  ik kon niet lopen, ik kon niet staan, ik kon me niet eens omdraaien in bed. De revalidatie heeft een jaar geduurd. Eerst heb ik een half jaar in het Sophia Revalidatiecentrum in Den Haag gelegen en daarna nog een half jaar in Delft. Toen ik weer enigszins op de been was, moest ik een herkeuring krijgen voor mijn rijbewijs, zodat ik nog wel kon autorijden in een automaat. Daarvoor moest ik naar een onafhankelijke keuringsarts, ergens in Zaandam. In het gebouw waar die arts zat, was ook een kantoortje van MEE. Daar ben ik toen naar binnengelopen voor wat meer informatie. Via de medewerker werd ik verwezen naar MEE in Zoetermeer, waar ik destijds nog woonde. Na mijn scheiding, nu een jaar geleden, verhuisde ik naar Delft en zo kwam ik terecht bij MEE in Delft.

Mijn consulent vroeg al vrij snel of ik wilde aansluiten als ervaringsdeskundige bij een lotgenotengroep. Daar zitten allemaal mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het is daar erg prettig omdat het zo veilig en vertrouwd voelt. We zijn onder elkaar met mensen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt. We komen één avond per maand bijeen. We wisselen ervaringen uit en we delen nuttige informatie. Wat mij betreft zou het veel vaker mogen. Ik vind het echt vervelend om thuis te zijn, daar komen de muren op me af en word ik verdrietig van alle ellende. Ik heb niet veel te doen, met mijn scootmobiel kan ik deur uit en ga ik soms ergens op visite voor een kopje koffie, mijn kinderen komen op bezoek en ik doe af en toe een boodschapje. Vroeger had ik wel wat hobby’s; ik ging vaak vissen, en ik was altijd bezig met radiografisch bestuurbare autootjes. Ook dat is veranderd. Hobby’s kosten geld en dat heb ik niet. Vóór mijn infarct was ik eigen baas. Ik had een stomerij, net als mijn vader. Ik werkte van ’s ochtends zes tot ’s avonds elf. Maar de zaak ging failliet en nu heb ik een enorme restschuld, én een bewindvoerder. Ik moet rondkomen van 50 euro per week. Gelukkig heb ik wel mijn hondje Fleur en houd ik van lezen. Stripboeken. Vooral Asterix en Obelix zijn mijn favoriet, dat zijn zulke mooie verhalen, met heel veel diepgang en humor.

Al snel was ik het thuis zitten helemaal zat. Dat zag mijn consulent ook en we zijn samen op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk. Via Delft voor Elkaar kwam ik terecht bij wijkcentrum De Hofstee in Tanthof, waar ik woon. In het wijkcentrum ben ik nu iedere dinsdagochtend bij het computer-inloopspreekuur. Ik ben geen echte computergek, maar ik weet er wel aardig wat van. Aan de bezoekers van het inloopspreekuur vertel ik de  basis van mailen en surfen. Het zijn vooral ouderen die daar komen, met soms wel tien keer dezelfde vraag.

Het valt niet mee om nu zo afhankelijk te zijn van anderen als je altijd zo zelfstandig bent geweest als ik. Ik heb het nog steeds niet geaccepteerd. Maar ik ben blij dat ik nu weer iets te doen heb en dat ik mezelf nuttig kan maken. Gelukkig is er vooruitgang.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Delft voor Elkaar. MEE Zuid-Holland Noord maakt deel uit van het netwerk Delft voor Elkaar.

 

Lees meer...
Het verhaal van: Barbara

Altijd werk

barbara heetmanMijn moeder zei vroeger tegen mij en mijn zussen: jullie moeten loodgieter worden. Dan heb je altijd werk. Mijn moeder had vaker praktische adviezen. Daar kom ik zo op terug. Maar ik werd geen loodgieter. Ik belandde in een topfunctie. En ik heb altijd werk. Ik werd disability manager. Een klein detail: het is een onbezoldigde betrekking. Levert het dan niks op? Jawel. Een kabelbaan in huis voor de tillift; een rolstoel die kan zitten, liggen én staan; een bestelbusje geschikt voor mijn forse buitenmaten. En meer exclusieve gadgets. Herinnert u zich hoe premier Rutte onlangs een tulp aangereikt kreeg door een robotmeisje? Dat zou de toekomst zijn. Wel, mensen met een progressieve spierziekte – zoals ik heb – drinken al jaren zelfstandig hun glaasje bier of limonade met een geavanceerde robotarm.

Disability management, een beroep dus met buitensporige bonussen, is kort gezegd: alles regelen rond je handicap. Overal en altijd. Een echte 24/7 business. Overdag stuur je de medewerkers aan die in shifts helpen bij de primaire processen: opstaan, wassen, aankleden, wc-bezoek. Daarnaast doen ze het huishouden en de hele catering. ‘s Nachts ligt het ingewikkeld. Werk als dit met grote verantwoordelijkheden laat je nooit los. Dus eenmaal in bed begint het woelen en draaien. Maar hoe draai je je om, als je geen kracht hebt? Personeel voor de nachtdienst is moeilijk te vinden, of je betaalt het dubbele tarief. Een alternatief is het aantrekken van een al of niet vaste bedpartner. Hierbij loop je wel het risico dat er van slapen helemaal niets meer komt.

Je hebt als disability manager ook contact met andere soorten medewerkers. Denk aan de medische staf: fysiotherapeut, ergotherapeut, diverse doktoren. Een afdeling die hoge omzetten draait, is de techniek. Soms komen er per dag drie monteurs voor uiteenlopende calamiteiten: de rolstoel wil meer niet omlaag, de lift niet meer omhoog en de automatische deur niet meer open. Het plannen van al die werkzaamheden vraagt om groot organisatietalent.

Om je werkelijk in deze sector te handhaven, tellen vooral communicatievaardigheden. Instrueren, motiveren, corrigeren, onderhandelen, overtuigen, noem maar op. Deze technieken moet je niet alleen toepassen op medewerkers van de eerder genoemde binnendiensten maar vooral op die van de zogenaamde buitendienst. Daar zitten de grote jongens, daar moeten targets worden gehaald en die bonussen worden binnengesleept – stoel plafondlift auto. En ooit een keer die robotarm. Het gaat hier om medewerkers van -u voelt hem aankomen- de gemeente. En van het UWV en de zorgverzekering. Bij deze divisies, met weinig contacten op de werkvloer -mijn vloer, is het lastig om de neuzen dezelfde kant op te krijgen. Laat staan in de richting die jij wilt. Hier is doorzettingsvermogen vereist.

Een zeer arbeidsintensieve taak tenslotte is die van locatiescout. Zittend in een rolstoel van 150 kilo met een draaicirkel van anderhalve meter, kijk je bij elke activiteit buiten de deur naar één ding: kan ik erin? Dat valt vaak tegen. In Amsterdam hebben zelfs nieuwe gebouwen monumentale trappen. Ik moet bekennen dat ik me afvraag: hoe welkom zijn mensen met een beperking?

Enfin, een disability manager heeft een flinke caseload. Je zou wel eens een sabbatical willen. Maar dat zit er vanwege de aard van het werk niet in. Gewoon doorgaan. Die houding heb ik gelukkig van huis uit meegekregen, net als alle andere genoemde kwaliteiten. En zo kom ik bij mijn moeder. Nu ze 83 en dementerend is, begeleiden wij haar. Maar vroeger was zij mijn personal coach. Ze liet me zelf bellen naar instanties, al vond ik het eng. Dat staat toch veel leuker, zei ze dan. Participeren was vanzelfsprekend. Anticiperen ook. Dus werd een traplift aangevraagd toen ik 13 was en kwam die precies op tijd toen ik op mijn 16e niet meer naar boven kon.

Mijn moeder liet ook zien dat contact met lotgenoten heel handig is. En het gebruik van hulpmiddelen. Ik wilde als puber eerst niets van andere gehandicapten weten; zij ging met mijn vader naar informatiedagen. Regelmatig kwamen ze dan thuis met interessante voorwerpen. Raad eens wat dit is? We zagen een langwerpig designobject van plexiglas. Ik bleek hiermee staand te kunnen plassen, zodat ik niet altijd meer opgetild hoefde te worden van de wc. Zo raakte ik gewend aan mijn eerste gadgets.

Toen ik het huis uitging om te studeren in Amsterdam, dacht ik dat ik na deze jarenlange training on the job gediplomeerd gehandicapt was. Ik deed vrijwilligerswerk, cursussen en ging elk weekend dansen. Ik haalde mijn aangepaste autorijbewijs en crosste op een mini-scootmobiel door de buurt. Vervolgens kwam er een rollator, want ik begon gevaarlijk te wankelen. Op dat moment leek ik ook geestelijk controle te verliezen. Ik kreeg angsten. Ik meldde me bij een psycholoog, maar daar hoorde ik dat het normaal was om het moeilijk te hebben als je aan een ziekte lijdt. Ik werd doorverwezen naar maatschappelijk werk. De mevrouw aan wie ik vertelde wat ik allemaal deed, zei: meid, je doet het fantastisch!

Ik was blijkbaar zielig of dapper, maar wat moest ik daarmee? Ik had iemand nodig om met mij mee te denken, om mee te sparren op gelijk niveau. Ik had weer een coach nodig.

Want ik zat in een ingrijpende transitie -van lopen naar zitten. Als manager draaide ik overuren met mijn groeiende imperium. Meer disability, meer hulp, meer beslissingen. Ik overleefde. Maar wat ze zeggen is waar: it’s lonely at the top.

En toen kwam ik bij MEE. Niet als cliënt. Ik kreeg een echte -betaalde- baan als informatiemedewerker. Had ik MEE maar eerder ontdekt! Consulenten bij MEE zijn coaches. Met grondige kennis van de situatie van mensen met een beperking. Zij vragen: hoe wil jij leven? Wat is daar voor nodig? Vooruitdenken is noodzakelijk, maar bekijk het breder. Wat is jouw visie, jouw missie? Als je dat weet, ben je pas echt een succesvolle disability manager.

Bij een nieuwe fase in mijn ziekte richt ik mij nu op die visie. Met steun van zo’n coach. Dan kan ik zelf weer verder. Aan het werk.

Barbara Heetman is informatiemedewerker bij MEE Amstel en Zaan.

Lees meer...