Het verhaal van: Nadia

Zorgenkinderen en zilveren druppels

nadiaDe tranen lopen als zilveren druppels langs haar wangen. Ik ontmoet Nadia in haar kleine, maar zonnige, portiekwoning. Het is schoon en opgeruimd. ‘Let niet op de troep’, zegt ze. ‘Welke troep’, zeg ik. Ik mag op de bank zitten. Nadia’s jongste kind ligt in de box te slapen. Ze begint te vertellen zonder dat ik vragen stel. Als een waterval stort ze haar zorgen en frustraties voor me neer. ‘Ik ben verslaafd geweest. Ik heb domme dingen gedaan toen.’ Ze vertelt over vroeger. Over nu. Over de toekomst die ze zorgelijk vindt. Ze heeft vier kinderen. Ze staat er alleen voor. De oudste heeft een andere vader dan de jongste drie. Heb ik niets aan zegt ze. ‘Wat bedoel je, heb ik niets aan’, vraag ik. Ze helpen niet en willen geen contact met de kinderen. Schulden heeft ze ook. De grootste bij de belastingdienst.’ Ze willen dat ik € 1500,- per maand betaal. Als aflossing. Dat kan toch niet? Dan kan ik geen eten meer kopen.’ Ze wil een goede moeder zijn. Er zijn voor haar kinderen.

Nadia is op zegt ze. Gelukkig kan ze af en toe steunen op haar tante. Die woont in de buurt. Voor als ze naar de huisarts of het ziekenhuis moet. Zelf moet ze geopereerd worden. Aan haar voeten. Dat stelt ze uit anders lukt het niet meer. Haar zieke moeder woont ook in de buurt. Daar zorgt ze voor. Ze vertelt over haar kinderen. De jongste heeft chronische oorontstekingen. De oudste sleept met zijn been. Hij woont bij tante. Hij wil rust. ‘Snap ik wel’, zegt ze. Nadia maakt zich de meeste zorgen over haar derde kind: Slechthorend en een leerachterstand.

Aan bijna alle wanden in de woonkamer hangen de foto’s van haar kinderen, van haar overleden vader en van haar overleden oma. Ze heeft geen afscheid kunnen nemen. Het doet haar nog steeds verdriet. Ook 15 jaar later. Ze heeft ook last van de buren. Deze hadden een melding gedaan bij Veilig Thuis toen ze kwam klagen. Sindsdien is ze voorzichtig met hulpverlening. Bang dat mensen vinden dat ze het niet goed doet. Dat haar kinderen worden weggenomen. De tranen stromen. ‘Ok’, zeg ik. ‘Je bent afgekickt van je verslaving, zorgt er voor dat je kinderen schoon, met een volle buik en op tijd op school aankomen. Je zorgt voor je zieke moeder. Je schakelt de hulp in van je tante. Je maakt afspraken met schuldeisers. Je maakt afspraken met school, huisarts, ziekenhuizen, logopedie, sportclubjes. Je zorgt dat je huis schoon en opgeruimd is én je zorgt voor een voedzame maaltijd elke avond. Hoe krijg je dat voor elkaar?’ Het is stil. Ik hoor de wandklok tikken in de keuken. ‘Weet ik niet’, zegt ze. ‘Gewoon. Ik wil een goede moeder zijn. Mijn kinderen moeten het goed hebben. Beter dan ik het had vroeger.’ ‘Deze kinderen kunnen zich geen betere moeder wensen’, zeg ik. Nadia kijkt me aan. Haar ogen nat van de tranen. De zon breekt door op haar gezicht. Ze lacht. ‘Dank je’, zegt ze.

Peter, cliëntondersteuner MEE

Lees meer...
Het verhaal van: Mayim

Spastisch stemgedrag

verkiezingen2Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes…

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

Marcel Kolder is vader van Mayim Kolder. Samen houden ze een blog bij over leven met spasticiteit.

Lees ook: College opent meldpunt voor toegankelijke verkiezingen

Lees meer...
Het verhaal van: Akmal

Hulp vragen is geen schande

meervoudige handicapEen schoolmaatschappelijk werker brengt een Afghaans gezin in beeld bij het wijkteam. Het gaat om een gezin met vier kinderen, waarvan de middelste twee op school zitten en de oudste van negen jaar, Akmal, een ernstige meervoudige beperking heeft. Hij kan niet praten, niet lopen, heeft speciale voeding nodig, kan zichzelf niet verzorgen en heeft continue begeleiding, toezicht en zorg nodig. Eelco, een cliëntondersteuner van MEE, pakt de casus vanuit het wijkteam op.

Eelco: ‘De situatie van dit gezin is zeer complex. Ruim drie jaar geleden gaat eigenlijk alles gezien omstandigheden goed. Voor de verzorging van Akmal krijgen de ouders een persoonsgebonden budget. Akmal ontvangt doordeweeks zorg op het kinderdagcentrum. Vader Amir is een ondernemende man en heeft een baan, moeder Hidi is thuis en zorgt voor Akmal en de andere kinderen. Vanwege een overlijden in de familie gaat het gezin voor een korte periode naar Afghanistan. Akmal is de stiefzoon van Amir, zijn biologische vader is overleden en Hidi is hertrouwd. Bij aankomst in Afghanistan eigent de familie van Hidi’s overleden man zich Akmal toe. Hij wordt door de familie vastgehouden.

Volgens de Afghaanse cultuur had Hidi niet mogen hertrouwen buiten de familie en daarom is Akmal nu afgenomen van zijn moeder. Je zou kunnen zeggen dat hij wordt gegijzeld. Twee maanden lang houden ze Akmal vast, zonder de juiste voeding, medicatie en verzorging. Het gaat slecht met hem, dat is de voornaamste reden dat Hidi haar zoon terug krijgt. Voorwaarde is wel dat zij het land niet mogen verlaten. Naast het betalen van losgeld, moeten een aantal familieleden garant staan zodat Akmal in Afghanistan blijft. De familie dreigt met het vermoorden van familieleden van Hidi als zij toch het land met Akmal verlaten. Twee jaar lang verblijft het gezin noodgedwongen in Afghanistan. Hun huis, de school van de kinderen, de georganiseerde zorg voor Akmal, het PGB, alles blijft onbeheerd achter. Na twee jaar besluit de familie dat Akmal het land mag verlaten na betaling van een flink bedrag. Amir weet het bij elkaar te sprokkelen en het gezin kan eindelijk terug naar Nederland. Amir is inmiddels zijn baan kwijt, het PGB is gestopt, het huis is verwaarloosd en er zijn schulden vanwege de hypotheek die betaald moest worden en het PGB dat nog een aantal maanden is uitbetaald toen het gezin in Afghanistan verbleef.

Als cliëntondersteuner en casusregisseur ga ik aan de slag. Een collega uit het wijkteam bekijkt de financiële situatie en ik zet de zorg voor Akmal weer op poten. Er is al een nieuwe indicatie voor het kinderdagcentrum voor Akmal, ik regel logeeropvang gezien de intensieve zorg die hij nodig heeft en de zware tijd die het gezin heeft. Ook vraag ik woonurgentie aan, want het huis van het gezin bevindt zich op de derde etage en er is geen lift. Hidi kan met Akmal het huis niet verlaten, hij is inmiddels ruim veertig kilo en zij kan hem niet dragen. Alleen als Amir thuis is kan Akmal in of uit huis. Omdat dit ook voor vader te zwaar tillen wordt, wordt de Wmo ingeschakeld. Er wordt voor tijdelijke duur een trappenklimmer ingezet. Met dit hulpmiddel kan Akmal veilig en zonder veel moeite de trap op en af. De woonurgentie wordt verkregen en binnen afzienbare tijd is er een passende woning beschikbaar. Samen met Amir regel ik dat een deel van de PGB-schuld wordt kwijtgescholden doordat we kunnen aantonen dat Akmal gegijzeld was en het gezin dus geen keuze had, en daarnaast tonen we aan dat Amir en Hidi de meeste tijd in Afghanistan wel gewoon voor hun zoon hebben gezorgd. Voor de rest van de schuld kunnen we goede betalingsregelingen treffen met het Zorgkantoor.

Dan doet het volgende probleem zich aan. Doordat Amir tijdelijk een uitkering krijgt, ontvangt het gezin een brief van het IND. De verblijfsvergunning van Hidi en Akmal wordt mogelijk niet verlengd omdat ze zelf geen inkomen verwerven. Door alle zorgen komt Amir nu niet toe aan het vinden van een baan. Het PGB voor Akmal moet snel gerealiseerd worden. Omdat de ouders de zorg uitvoeren geldt dit als inkomen. Het PGB wordt geregeld en Amir stopt zijn uitkering.

Vooral Hidi is erg getraumatiseerd door de tijd in Afghanistan. Haar weet ik ervan te overtuigen dat hulp vragen bij de verwerking geen schande is. Zij gaat naar de huisarts en krijgt een doorverwijzing voor een psycholoog om over de gebeurtenis te praten. De rust binnen het gezin kan eindelijk terugkeren.’

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Corné

‘Deze hulp is goud waard’

Corné van HoutenCorné van Houten kreeg het twee jaar geleden uit het niets extreem benauwd. Hij raakte zijn bewustzijn kwijt en kwam ernstig beperkt uit een maandenlange diepe slaap op de intensive care. Sinds een jaar woont hij weer thuis bij zijn vader Reinier die hem intensief en liefdevol verzorgt. Met behulp van MEE zijn een hoop praktische zaken geregeld die dat mogelijk maken.

We zijn in het rolstoelvriendelijke appartementencomplex dat Corné en zijn vader Reinier onlangs betrokken. Met grote regelmaat verschijnt er een grote glimlach op het gezicht van de 18-jarige liefhebber van rapmuziek en tatoeages. Zijn beginnende baard en de vlinderdas om zijn rood geruite overhemd zijn belangrijke kenmerken van zijn nieuwe ‘looks’. Daar is hij veel mee bezig. Een goed teken, want dat betekent dat Corné het alledaagse leven inmiddels weer omarmt en er naar omstandigheden het beste van maakt. “Gefrustreerd ben ik niet”, zegt hij via zijn spraakcomputer die hij via irisherkenning met zijn ogen bedient. “Natuurlijk had ik me het leven heel anders voorgesteld, maar negatieve gedachten helpen me niet verder. Ik ben juist heel nuchter. Een oorzaak voor wat ik heb is niet gevonden, dus ik kan ook op niets of niemand boos worden. In kleine stappen ga ik vooruit, maar of ik ooit weer kan lopen of praten is niet te zeggen.”

Het waren de ernstige complicaties en de bijna permanente hoge koorts die Corné troffen tijdens zijn comateuze toestand in het medisch centrum. “Een regelrechte nachtmerrie”, vertelt Reinier. “De artsen testten hem op allerlei enge ziektes en elke keer weer was ik opgelucht als er iets werd uitgesloten. Ondertussen had ik niet door dat zijn toestand steeds slechter werd. Motorisch is hij nu ernstig gehandicapt door beschadiging van zijn hersenen en zenuwstelsel. Zelfstandig eten of naar het toilet kan hij niet. Aanvankelijk zag Corné ook bijna niets meer. Maar verstandelijk is er gelukkig niets mis met hem. Zijn oorspronkelijke karakter komt steeds meer terug en ook de humor die hij voorheen had.”

Na het ontslag uit het ziekenhuis werd Corné een jaar opgenomen in een revalidatiecentrum om conditioneel aan te sterken. Reinier keek in die tijd intensief mee en leerde zijn zoon te verzorgen. “We hadden de keuze om Corné naar een woonvorm te verhuizen of om hem weer thuis te laten komen waar ik 24 uur per dag de zorg op me zou nemen. Het stond voor ons allebei buiten kijf dat we dat wilden”, vertelt Reinier. “Ik heb toen contact gezocht met MEE om te kijken wat we nog meer zouden moeten regelen. Er komt zoveel op je af ineens, je wordt letterlijk heen en weer geslingerd tussen allerlei instanties. Die hulp is dan echt goud waard.”

MEE-consulent Tineke bood Corné en Reinier de afgelopen maanden onafhankelijke cliëntondersteuning, wat mogelijk is doordat Corné een indicatie kreeg voor de Wet langdurige zorg (Wlz) van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg, red.). Tineke: “Reinier had samen met de revalidatiekliniek al veel geregeld. Niet alleen de Wlz-indicatie, maar bijvoorbeeld ook een rolstoel, een tillift en een aangepast bed voor Corné. Ik heb daarom eerst de stand van zaken opgemaakt. Als cliëntondersteuner loop je een eindje mee op en ondersteun je een cliënt in het regelen van zaken die nodig zijn.”

Tineke en een collega met een juridische achtergrond waren ook een belangrijke schakel in de toekenning van een Wajong-uitkering aan Corné. Het UWV keurde zijn aanvraag af, omdat Corné nog herstellende is. Bezwaar maken was kansloos gaven ze aan. Tineke: “Ik vond dat onterecht. Je kunt geen wetten veranderen, maar soms zegt je kennis en ervaring dat een cliënt in zijn recht staat. We hebben alles uitgezocht en er is door Reinier en Corné toch bezwaar aangetekend. Met succes.” Reinier: “Soms vervloek ik de hele situatie, omdat het zo lang duurt om iets geregeld te krijgen. Veel mensen hebben dan de neiging om te denken: ‘laat maar zitten’. Maar dat heb ik nog nooit gedaan. Ik was verbolgen toen ze aangaven dat Corné nog herstellende is. Natuurlijk, hij gaat vooruit, maar het is echt millimeterwerk. Niemand kan daar een tijdspad aan koppelen. Morgen kan het herstel voorgoed stil komen te staan.”

Al eerder, toen hij nog niet in contact was met MEE, had Reinier zo’n wrange situatie meegemaakt toen hij bij het zorgkantoor aanklopte om erkenning te krijgen als zorgverlener. Dat ging niet vanzelf, maar was wel noodzakelijk om er 24 uur per dag voor zijn zoon te kunnen zijn en daarvoor betaald te krijgen. “Ik werd echt onder vuur genomen. Ze zeiden letterlijk tegen mij: ‘Wie denk jij wel dat je bent om dit werk te kunnen doen?’ Ik kon dat slecht verkroppen. Maandenlang ben ik dagelijks naar het revalidatiecentrum gereden om Corné te leren verzorgen, ik zegde mijn baan ervoor op en had ondertussen alle voorzieningen in huis getroffen.” Tineke vervolgt: “Ik had daar als cliëntondersteuner graag een rol in willen spelen. Door misbruik in het verleden is het goed dat het zorgkantoor streng is in de toekenning van pgb’s, maar mijn ervaring is dat ouders heel veel aankunnen als het om de verzorging van hun kinderen gaat.” Corné maakt een handgebaar om aan te geven dat hij ook wat wil zeggen. Het duurt even voor hij een kort zinnetje heeft ingetikt op zijn computer: “Ik ben heel erg blij dat mijn vader me verzorgt. Ik wilde absoluut niet naar een woonvorm. De prikkels die ik thuis krijg bevorderen mijn herstel.”

Reinier en Corné deden de afgelopen maanden nog wel vaker een beroep op Tineke om helderheid te krijgen in de wirwar van procedures en regeltjes. Zo kregen ze onder meer advies over de financiële bewindvoering van Corné toen hij 18 jaar werd. “Het is soms alleen al fijn om even telefonisch te sparren over zaken waar MEE veel meer kennis van heeft dan ik”, zegt Reinier. “Die deskundigheid en het persoonlijke contact heb ik erg gewaardeerd.” Tineke geniet er op haar beurt van hoe Reinier en Corné zich samen inmiddels goed redden. “Ik ben slechts een tijdelijke spin in het web om samen de schouders onder ingewikkelde zaken te zetten. Dat is de meerwaarde van onafhankelijke cliëntondersteuning. Het is mijn taak als cliëntondersteuner ervoor te zorgen dat cliënten zelfstandig verder kunnen met behulp van hun netwerk. In het geval van Corné en Reinier is die missie helemaal geslaagd.”

Dit verhaal is tot stand gekomen in samenwerking met magazine Doe mee!

Lees meer...
Het verhaal van: Fleur

Woningnood opgelost: urgentie voor studente

Student in wheelchairSinds ruim een jaar ben ik als MEE consulente in contact met Fleur. Fleur is een studente met een chronische ziekte die hulp nodig heeft bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen. Desondanks volgt ze een studie.

Fleur wilde graag afspreken om te kijken welke ondersteuning er mogelijk is voor haar. Dit hebben we toen gedaan en ik heb haar wat tips kunnen geven voor ondersteuning onder andere bij vervoer, hulpmiddelen, Wajong en verzorging. Ze had gelukkig veel steun van haar vriend, tevens mantelzorger die in het zelfde studentencomplex woont. Dat was genoeg voor toen.

Ruim een jaar later krijg ik een mailtje, of ik nog wist wie ze was: Ja natuurlijk!

Fleur maakt zich erg zorgen om haar woonsituatie. Haar vriend studeert af en moet uit het complex. Zij is nog wel 2 jaar bezig met haar studie, maar kan die niet volgen zonder hulp van haar mantelzorger. Ze staan wel ingeschreven bij woningnet maar zijn nog lang niet aan de beurt voor een woning. Ze heeft de situatie aangegeven bij DUWO (Wooncorperatie voor studenten) en de verhuurder maar komt niet verder. Ze vraagt of ik nog wat weet. Ik bespreek de mogelijkheden voor urgentie met haar, het is het waard om te proberen concludeert ze.

Als student vraagt Fleur in eerste instantie urgentie aan bij DUWO. Zij maakt een opzetje voor een brief en samen herschrijven we de brief. Hierin wordt goed duidelijk wat voor woning zij nodig heeft (aangepast en met ruimte voor hulpmiddelen zoals rolstoel, douchestoel en trippelstoel) en wie zij in huis ook nodig heeft om te ondersteunen bij de ADL (haar vriend/mantelzorger). Zij stuurt de brief met alle benodigde papieren in bij DUWO en krijgt snel antwoord.

Fleur krijgt urgentie, alleen is dat voor een eenpersoonswoning. Dit betekent dat haar vriend/ mantelverzorger niet mee kan verhuizen. Ze is blij met een dooie mus. Zonder ondersteuning van haar vriend helpt een nieuwe woning haar van de regen in de drup. We bespreken de voor- en nadelen van deze uitkomst met elkaar.

Fleur belt daarop de urgentiecommissie van DUWO met haar besluit om geen gebruik te maken van de urgentie. Ze kan niets met deze uitkomst, zo wordt haar situatie er niet beter op. De voorzitter van de commissie hoort haar verhaal aan en geeft aan of zij en haar MEE-consulent nog een mail kunnen sturen waarom dit besluit geen oplossing voor haar is.

Dit doen we beide en nog dezelfde dag wordt ze gebeld, ze begrijpen nu waarom haar vriend ook mee moet verhuizen en passen hun besluit aan, ze krijgt urgentie voor een tweepersoonswoning!

Haar vriend kan mee verhuizen en ook zal er dan eindelijk genoeg plek zijn voor haar hulpmiddelen, zodat ze goed uit de voeten kan in haar woning. Dolgelukkig belt Fleur me op.

Een consulent van MEE

 

De naam in dit verhaal is om privacy-redenen aangepast. De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene(n)

 

Lees meer...
Het verhaal van: Sandra

Sociale netwerk versterking in de praktijk

sandraSandra heeft autisme en heel veel medische problemen. Ze heeft wekelijks bezoeken aan het ziekenhuis en is elke dag druk met organiseren, van apotheek tot spullen bestellen om te katheteriseren. Ze heeft problemen met het houden van overzicht. In het eerste gesprek blijkt dat mevrouw weinig kan omdat ze beperkt is door het dragen van een korset. Ze geeft aan dat het aantrekken van steunkousen en het korset te zwaar wordt.

Ze heeft een partner die vier dagen in de week werkt en ze vertelt dat er veel spanningen in de relatie zijn, doordat het met haar steeds slechter gaat en hij het hele huishouden moet doen. En ook nog eens hun dieren, twee honden en drie katten, moet verzorgen. 

Ik stel voor om samen met haar partner alles eens in kaart te brengen. Waar sta je nu? Waar wil je heen? Wat gaat er goed en wat wil je bereiken? Hoe ziet je dag er dan uit en waar ben je dan mee bezig? Ik merkte dat het lastig was voor haar om een beeld te krijgen van wat de bedoeling was. Ook vond ze het lastig om haar man erbij te betrekken. Hij denkt toch vaak anders over de situatie, zei ze. Toch stemde ze in met een afspraak op een tijdstip dat haar man ook thuis zou zijn.

Tijdens het gesprek merkte ik dat Sandra het lastig vond om te omschrijven wat ze graag wil en wat haar kwaliteiten zijn. Ze liet zich telkens leiden door in problemen en belemmeringen te praten. Ik herhaalde vaak de vraag: en waar word je blij van, wat gaat goed? En ik zei dat het inzoomen op problemen ‘verlammend’ werkt en het bekijken van mogelijkheden veel beter is.

Ze vond dit lastig. Totdat haar man een paar voorbeelden gaf. Hij had zelf al een paar dingen opgeschreven en even later lukt het Sandra ook om de goede dingen op papier te zetten. Ze plakte ze op en ik zag meteen een ontspannen en blij gezicht. Ze kon vertellen dat ze administratief heel sterk is, goed kan notuleren en teksten schrijven. Ook de briefjes met ‘creatief’ en ‘muzikaal’ werden opgeplakt. Wel meteen met de opmerking “maar door alle problemen is er geen ruimte meer voor”.

De ideeën werden steeds concreter. Ze wilden graag een opgeruimd huis.. Er staan zoveel spullen, in alle kamers opgestapeld, dat er geen ruimte meer is.

Ze wil graag weer zwemmen en samen willen ze meer tijd met elkaar. Er werd besproken wat ze samen kunnen gaan doen. Ook werd het gevoelige punt besproken dat de vele huisdieren veel zorg en aandacht vragen. En dat er naast het huishouden eigenlijk meer hulp nodig was.

En dat was een moment waarop ik ook de netwerkbijeenkomst ter sprake kon brengen.

Gelukkig stonden ze hier voor open. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt. Samen met de mensen uit hun omgeving gaan we kijken wie hen kan helpen een nieuwe start te maken.

Een consulent van MEE

 

De naam in dit verhaal is om privacy-redenen aangepast. De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

 

Lees meer...
Het verhaal van: Janine

Van onzeker naar meer zelfvertrouwen

jong meisjeJanine was nog niet zo lang geleden een verlegen en introvert meisje vanwege haar lichamelijke beperking. Nadat ze een operatie had moeten ondergaan aan haar rug volgde ze diverse psychologiesessies om antwoorden te krijgen op haar vragen hoe ze het best kan leven met haar beperking. De psycholoog raadde haar aan de training Regie over eigen leven bij MEE te volgen.

Janine is te vroeg geboren. Daardoor liep ze een virus op die een cerebrale parese veroorzaakte. Ze heeft moeite haar lichaamsbewegingen onder controle te houden en ze is slechthorend. Janine bezocht eerst de mytylschool. Omdat ze goed kon leren, kreeg ze daar niet het geschikte onderwijs. Daarom stapte ze in groep 5 over naar een gemengde basisschool, waar ze heel erg werd gepest. Op de reguliere middelbare school had ze nog steeds last van die periode. Dit uitte zich in onzekerheid en het zich niet goed aan kunnen sluiten bij anderen. Het gehoor speelt daar een grote rol in. Dankzij de training kan zij hier nu beter mee omgaan.

De training Regie over eigen leven is bedoeld voor jong volwassenen in de leeftijd van 16 tot 25 jaar en helpt hen op de weg naar zelfstandigheid en meer zelfvertrouwen. Via rollenspellen leren de deelnemers zichzelf bijvoorbeeld goed te presenteren. Janine heeft er veel aan gehad. ‘Het allereerste wat we leerden, was het aannemen van de juiste houding. Stevig op beide voeten leren staan en iemand goed aankijken. Daardoor breng je al veel over op anderen. We hebben ook geleerd hoe je de juiste vragen stelt.

Omdat alle deelnemers weten hoe het is te leven met een lichamelijke beperking en dezelfde ervaringen hebben, kunnen ze veel met elkaar delen. De trainers doen zelf ook actief mee aan de rollenspellen om te laten zien hoe je bepaalde dingen moet doen en ze geven er uitleg bij.

‘Voorheen was ik niet duidelijk genoeg tegenover anderen in wat ik wilde. Ik durfde geen hulp te vragen wanneer dat nodig was. Ik durf nu makkelijker mensen aan te spreken. Op het einde van de cursus hield iedere deelnemer een presentatie over zichzelf en dat ging goed bij mij.’

Janine is dit jaar geslaagd voor de HAVO. Toen ze aan die opleiding begon, was het voor iedereen wennen. De school stelde een buddysysteem in. Iedere week hielp een leerling haar met praktische zaken als de boekentas dragen of aantekeningen maken. Vanaf de vierde klas beschikte ze over een iPad en kon ze dat laatste voortaan zelf doen. Alleen bij toetsen en examens deed een medewerkster van de administratie het schrijfwerk voor haar.

Op 1 september start Janine met de oriënterende propedeuse Gedrag en maatschappij aan de Hogeschool Rotterdam. Een nieuwe en spannende stap voor haar. ‘In dit eerste jaar krijg ik les in vakken van vier sociale opleidingen. Daarna kan ik kiezen in welke richting ik verder wil studeren. Welke kant ik op wil, weet ik nu nog niet. Ik wil iets doen voor andere mensen met een beperking. Hen advies geven. Of presentaties geven over hoe het is te leven met een lichamelijke beperking. Dat ik precies weet hoe dat is, kan een voordeel zijn.’

‘Ik vind deze nieuwe studie vooral heel spannend. Het contact met de klasgenoten zal anders zijn. De Hogeschool is veel groter. Alle kennis over mezelf presenteren en de juiste houding aannemen die ik tijdens de training heb opgedaan, kan ik nu goed gebruiken. Voorlopig blijf ik nog bij mijn ouders wonen. Of ik lid word van een studentenvereniging? Als er een leuke tussen zit. Ik heb daar nog niet over nagedacht.’

  

Lees meer...
Het verhaal van: Johan

Met een beperking op reis langs 28 Europese lidstaten

WenenJohan Peters werkt tijdelijk als communicatiemedewerker bij MEE. Daarnaast is hij actief als freelance journalist. In dat kader is hij sinds 2013 bezig met een groots project. Johan reist alle 28 lidstaten van de EU langs om in elk land mensen met een beperking te interviewen over hun leven aldaar.

‘Ik heb zelf een lichamelijke beperking door een val op mijn achterhoofd toen ik acht jaar oud was. Door die val raakte ik bewusteloos. Een week later kwam ik weer bij en vertelde men mij dat ik een hersenbloeding had gehad waaraan ik was geopereerd. Vanaf dat moment moest ik leven met een lichaam dat aan de rechterzijde niet meer normaal functioneert. Ik heb er geen controle meer over. Ik kan mijn rechterhand niet gebruiken en met mijn rechterbeen loop ik ‘apart’.

‘Ik heb zelf mijn handicap vrij snel geaccepteerd, maar merkte dat anderen er meer moeite mee hadden. Privé en in de maatschappij. Dat is niet altijd een leuke ervaring. Je moet ermee leren omgaan. In 2012 kwam bij mij de vraag op hoe mensen met een beperking in andere Europese landen hun leven met een beperking praktisch ervaren en hoe zij daarmee omgaan. De uitwerking van het antwoord resulteerde in het voornemen een reis te maken langs alle (nu 28) lidstaten van de EU.

‘Aanvankelijk was ik van plan die reis in één keer af te leggen, maar dat bleek financieel en praktisch te hoog gegrepen. Doordat ik alleen mijn linkerhand kan gebruiken en je er niet vanuit moet gaan dat transportmiddelen, stations of hotels per definitie toegankelijk zijn, moet ik niet met twee zware koffers op stap gaan. Om maar iets te noemen.

‘Sinds 2013 heb ik 16 landen bezocht. Op de site www.mensenmeteenbeperkingaanhetwoord.be (ja, ik ben avontuurlijk aangelegd. Sinds 2006 woon ik in Antwerpen) vind je allereerst alle interviews die ik op mijn reizen heb afgenomen. Met jongere en oudere mensen. Mensen met een fysieke, visuele of auditieve beperking of bijvoorbeeld het Asperger Syndroom. Daarnaast heb ik mijn persoonlijke reisindrukken erop verwerkt.

‘Het doel dat ik met de site voor ogen heb, is validen te laten ervaren hoe het is om als persoon met een beperking deel te nemen aan de maatschappij. Onderwerpen als toegankelijkheid, wonen, werken en inclusie keren steevast in mijn interviews terug. Ik denk dat ik aardig in die opzet slaag. De site trekt gemiddeld 3.000 bezoekers per maand.

‘De algemene tendens in de interviews is dat er in heel Europa wel initiatieven zijn om mensen met een beperking in de maatschappij te laten integreren. Het tempo verschilt echter aanzienlijk per land. Wat uiteraard ook een financieel verhaal is. In Roemenië bijvoorbeeld moet iedereen het met een naar onze maatstaven laag maandelijks inkomen per maand doen, gehandicapt of niet. Je zou verwachten dat het in de Scandinavische landen juist fantastisch is geregeld voor mensen met een beperking. Afgaande op de verhalen die je uit die landen hoort. Mijn bezoek aan Scandinavië leerde mij echter dat ook daar praktisch gezien nog genoeg te verbeteren valt en dat als gevolg van de economische crisis financiële zekerheden zijn aangetast.

‘We zijn er nog lang niet in Europa wat het inclusieverhaal betreft. Die conclusie kan ik nu al trekken, ook al moet ik nog langs 12 landen reizen. Ik hoop uiterlijk in 2018 mijn reis te kunnen afronden. Ik maak de reizen uitsluitend dankzij sponsorgeld en mijn beschikbare spaargeld.

‘Een ander interessant project om de stem van mensen met een beperking te laten horen, is ten slotte het project van de universiteiten van Antwerpen en Gent, ‘Zonder grenzen’ geheten. Op http://sgkb.zondergrenzen.be/ vind je meer dan 20 video-interviews met Vlamingen met een beperking over participatie en inclusie. Een soort Mensen met een beperking aan het woord, maar dan lokaal.’

Johan Peters

Lees meer...
Het verhaal van: Dirk

In beweging

beweegcoachIedere week is Linda te vinden in het revalidatiezwembad. Ze komt daar naartoe om te zwemmen met leeftijdgenoot Dirk. Dirk zit in een rolstoel en wil zijn spieren in beweging houden. Via de beweegcoach van het VTV zijn ze met elkaar in contact gebracht.

Linda: “Dirk had meteen vertrouwen in mij”.

Dirk is negentien jaar en een meester in techniek. Hij repareert telefoons en tablets en is dol op gadgets. Sinds hij in een rolstoel is beland, laat zijn lijf het echter afweten. Om toch te blijven bewegen, zocht hij contact met de beweegcoach. Zwemmen in het revalidatiezwembad bleek een uitkomst. Hij werd gekoppeld aan Linda, een sportieve jonge vrouw. Dirk: “ In het begin was het wel even wennen, maar nu gaat het goed”.

Linda wil graag kijken of een studie die opleidt tot werk met mensen met beperkingen iets voor haar is. Ze is blij dat het zwemmen met Dirk haar deze kans biedt. Linda: “Ik speurde op het internet en zag iets met begeleiden met sporten en toen dacht ik gelijk, ‘dat lijkt mij heel interessant’”. Linda had nog geen ervaring in het begeleiden dus een beetje spannend was het wel. “Eerst dacht ik, kan ik dat wel, maar ik wist dat ze begeleiders hebben in het zwembad en die lieten mij meteen zien hoe het werken met mensen met beperkingen is”.

De Beweegcoach of sportconsulent koppelt op deze manier regelmatig vrijwilligers aan allerlei soorten mensen met beperkingen. Van jong tot oud, voor iedereen is het gezond om een vorm van beweging te vinden.

Linda is allang niet meer bang dat ze iets verkeerd zou kunnen doen. “Dirk kan niet veel in het water, alleen met zijn armen een beetje en in het begin was ik bang dat ‘ie zou verdrinken, maar er zijn natuurlijk genoeg middelen om hem drijvend te houden”. Dirk zegt zich ondertussen beter te voelen sinds hij zwemt. Dirk: “Het is heel goed voor mijn spieren en ik merk dat ik mij heel erg goed voel sinds ik dit doe”.

 

Wilt u ook graag sporten of meer bewegen en kunt u geen geschikte activiteit vinden?

Neem dan contact op met de Beweegcoach in Delft, Den Haag of het Westland of met de sportconsulent in Leiden of Rotterdam.

 

 

Lees meer...
Het verhaal van: Mayim

Venetië rolstoelontoegankelijk? Onzin. Gewoon wat spierballen inzetten.

8200stepsinveniceDeze zomer werden we voor gek verklaard. ‘Gaan jullie naar Venetië? Dat kan helemaal niet. Daar heb je enkel bruggetjes met onmogelijke trappetjes. Je komt nergens.’ ‘Onzin,’ roepen we in koor. ‘Ons gezin laat zich niet tegenhouden. We houden wel van een uitdaging.’

Ik had mijn zinnen gezet op de Architectuur Biënnale in Venetië met als curator Rem Koolhaas. Mijn vrouw op een heerlijke culturele en zonnige vakantie en onze dochter Mayim op lekker zwemmen. Voor Machiel, onze 18-jarige zoon het moment om zijn vriend mee te vragen. Onze held. ‘Pap, mam, we tillen Mayim wel over die bruggen’. We hadden geluk met twee keien van mantelzorgers. Jongens met spierballen. In die paar dagen Venetië hebben ze welgeteld 53 bruggen en dus 2.120 traptreden overwonnen.

Maar dat was nog niet alles. Er waren meer trappen te overwinnen. Ons was bevestigd dat het vakantie-appartement een lift heeft: ‘Nessun problema, abbiamo in Italia anche impianti di risalita.’ Die was er dus, maar om dat hokje een lift te noemen? Het was eenpersoonslift met een toegangsdeur die 58 cm breed was, met een vergelijkbare diepte. De rolstoel van onze dochter was 70 cm. Met geen mogelijkheid kon ze in de lift komen. Dat betekende voor ons en de powerboys dat we 14 dagen maal 8 maal per dag 24 treden extra moesten tillen. Dat maakt het totaal op 4.808 Italiaans traptreden. Man wat een spierballen kregen we. Mayim vond het fantastisch, voor haar was het net een attractie op een kermis. Met de twee ‘Rocky Balboa’s’ aan haar zij al helemaal. We neuriede dan ook elke keer de themasong uit de 1ste film van Silvester Stallone: Gonna Fly now.

Marcel Kolder

Marcel Kolder is de vader van Mayim die Progressieve Scoliose heeft. Hij houdt een eigen blog bij op: http://kanteldenker.wordpress.com/  

Lees meer...