Het verhaal van: Mayim

Spastisch stemgedrag

verkiezingen2Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes…

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

Marcel Kolder is vader van Mayim Kolder. Samen houden ze een blog bij over leven met spasticiteit.

Lees ook: College opent meldpunt voor toegankelijke verkiezingen

Lees meer...
Het verhaal van: Johan

Met een beperking op reis langs 28 Europese lidstaten

WenenJohan Peters werkt tijdelijk als communicatiemedewerker bij MEE. Daarnaast is hij actief als freelance journalist. In dat kader is hij sinds 2013 bezig met een groots project. Johan reist alle 28 lidstaten van de EU langs om in elk land mensen met een beperking te interviewen over hun leven aldaar.

‘Ik heb zelf een lichamelijke beperking door een val op mijn achterhoofd toen ik acht jaar oud was. Door die val raakte ik bewusteloos. Een week later kwam ik weer bij en vertelde men mij dat ik een hersenbloeding had gehad waaraan ik was geopereerd. Vanaf dat moment moest ik leven met een lichaam dat aan de rechterzijde niet meer normaal functioneert. Ik heb er geen controle meer over. Ik kan mijn rechterhand niet gebruiken en met mijn rechterbeen loop ik ‘apart’.

‘Ik heb zelf mijn handicap vrij snel geaccepteerd, maar merkte dat anderen er meer moeite mee hadden. Privé en in de maatschappij. Dat is niet altijd een leuke ervaring. Je moet ermee leren omgaan. In 2012 kwam bij mij de vraag op hoe mensen met een beperking in andere Europese landen hun leven met een beperking praktisch ervaren en hoe zij daarmee omgaan. De uitwerking van het antwoord resulteerde in het voornemen een reis te maken langs alle (nu 28) lidstaten van de EU.

‘Aanvankelijk was ik van plan die reis in één keer af te leggen, maar dat bleek financieel en praktisch te hoog gegrepen. Doordat ik alleen mijn linkerhand kan gebruiken en je er niet vanuit moet gaan dat transportmiddelen, stations of hotels per definitie toegankelijk zijn, moet ik niet met twee zware koffers op stap gaan. Om maar iets te noemen.

‘Sinds 2013 heb ik 16 landen bezocht. Op de site www.mensenmeteenbeperkingaanhetwoord.be (ja, ik ben avontuurlijk aangelegd. Sinds 2006 woon ik in Antwerpen) vind je allereerst alle interviews die ik op mijn reizen heb afgenomen. Met jongere en oudere mensen. Mensen met een fysieke, visuele of auditieve beperking of bijvoorbeeld het Asperger Syndroom. Daarnaast heb ik mijn persoonlijke reisindrukken erop verwerkt.

‘Het doel dat ik met de site voor ogen heb, is validen te laten ervaren hoe het is om als persoon met een beperking deel te nemen aan de maatschappij. Onderwerpen als toegankelijkheid, wonen, werken en inclusie keren steevast in mijn interviews terug. Ik denk dat ik aardig in die opzet slaag. De site trekt gemiddeld 3.000 bezoekers per maand.

‘De algemene tendens in de interviews is dat er in heel Europa wel initiatieven zijn om mensen met een beperking in de maatschappij te laten integreren. Het tempo verschilt echter aanzienlijk per land. Wat uiteraard ook een financieel verhaal is. In Roemenië bijvoorbeeld moet iedereen het met een naar onze maatstaven laag maandelijks inkomen per maand doen, gehandicapt of niet. Je zou verwachten dat het in de Scandinavische landen juist fantastisch is geregeld voor mensen met een beperking. Afgaande op de verhalen die je uit die landen hoort. Mijn bezoek aan Scandinavië leerde mij echter dat ook daar praktisch gezien nog genoeg te verbeteren valt en dat als gevolg van de economische crisis financiële zekerheden zijn aangetast.

‘We zijn er nog lang niet in Europa wat het inclusieverhaal betreft. Die conclusie kan ik nu al trekken, ook al moet ik nog langs 12 landen reizen. Ik hoop uiterlijk in 2018 mijn reis te kunnen afronden. Ik maak de reizen uitsluitend dankzij sponsorgeld en mijn beschikbare spaargeld.

‘Een ander interessant project om de stem van mensen met een beperking te laten horen, is ten slotte het project van de universiteiten van Antwerpen en Gent, ‘Zonder grenzen’ geheten. Op http://sgkb.zondergrenzen.be/ vind je meer dan 20 video-interviews met Vlamingen met een beperking over participatie en inclusie. Een soort Mensen met een beperking aan het woord, maar dan lokaal.’

Johan Peters

Lees meer...
Het verhaal van:

Niet melaats

foto blogEen levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent: dat is dubbel in de roos voor Jens. In ons kinderloze tijdperk wilde ik nog niet dood in ‘Sunparks’ gevonden worden. Vakanties met Jens laten zich echter het beste vieren in de voorspelbaarheid en met de faciliteiten van een bungalowpark. Inclusief zwembad en binnenspeeltuin – een hele mooie dit keer. Een prima bestemming voor een uurtje met zijn tweeën. 
 
We smokkelen en leggen de laatste meters tot het luchtkussen op onze schoenen af. Besmuikt ontdoe ik er eerst mezelf en dan Jens van – en sjor, hijs, duw en trek hem vervolgens omhoog, het kussen op. Hij giechelt en laat zich achterover vallen. “Kom op Jens, werk eens mee!” Ik zet hem terug in de kruiphouding en duw hem vooruit. Weer gaat hij plat, nu op zijn buik. Hij giert het uit. Okay, dus dit is je spel! Mama uitdagen –zo vaak heb je me immers ook niet meer voor je alleen. 

De kindjes om ons heen kijken nieuwsgierig toe. De eerste vader meldt zich en tilt zijn zoon zonder uitleg van het luchtkussen af. “Hij kan gewoon blijven hoor, Jens vindt het leuk, al die kinderen om hem heen”, zeg ik nog. Maar ik had net zo goed Amhaars kunnen spreken. Een moeder snelt op haar dreumes af. Een tweeling vindt de uitgang zelf en sleurt het laatste overgebleven meisje mee.

Nu hebben we 36 m2 voor ons alleen. Het beschimpte kind in mij roert zich. Geërgerd maan ik het tot stilte en wend me weer tot Jens. Ik wijs hem op de clowns achter hem en warempel, hij draait zich om en fladdert enthousiast. “Boemtata, het circus komt eraan” – aarzelend zet ik in maar zing, aangemoedigd door zijn drukke gehups, al gauw het hele refrein. Jens vangt zichzelf machtig mooi op –voor, achter, opzij. En als hij tóch omvalt, knuffelen we uitgebreid. Er is immers niemand die het ziet. 

Ik sjor, hijs, duw en trek hem dezelfde weg terug, van het kussen af. Stiekem gaan de schoenen weer aan. Gesprekken verstommen en ik voel hoe vele blikken onze wankele gang, hand-in-hand, naar de  wandelwagen volgen. Vanuit mijn ooghoeken aanschouw ik al dat jaloersmakende jonge Sunparks geluk. De eerste nog niet uit de luiers, de volgende al zichtbaar in de opbollende buik. Inwendig schreeuw ik het uit en bijt hen toe:
“Het is verdomme niet vanzelfsprekend! Zó had het jullie ook kunnen vergaan. Ons leven gaat mank, maar we zijn niet melaats. Zie ons als een mogelijkheid om je kinderen respect bij te brengen! Leef hen vóór zich open te stellen!”
 
Natuurlijk verman ik mezelf en bestrijd hen met hun eigen wapens: stilte en buiten sluiten. Ik aai Jens over zijn bol en hoop vurig dat hij dit alles op geen enkel bewustzijnsniveau meekrijgt. Hij heeft zojuist zijn moeder uitgedaagd op een levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent en ervaart nu de ongeëvenaarde sensatie van het lopen aan een hand, op weg naar zijn wandelwagen.


Odet is moeder van twee bijzondere kinderen. Jens (9) is meervoudig complex gehandicapt door een aanlegstoornis in de hersenen. Almaz (3) komt uit Ethiopië. Odet houdt een eigen blog bij over hun leven: http://allesblijftanders.weebly.com/blog.html

Lees meer...
Het verhaal van:

Op weg naar een inclusief leven

HenriekeAls jonge dertiger die volop in het leven staat en kan gaan en staan waar ik maar wil, heb ik mij vaak afgevraagd hoe het zou zijn om me in de situatie van mijn zus te bevinden. Mijn zus, 1 jaar ouder, is een vlot iemand die gemakkelijk contact maakt met haar omgeving. Daarnaast weet ze goed wat ze wil, maar ze heeft wel ondersteuning nodig op een groot aantal gebieden, vanwege haar verstandelijke beperking. Desondanks zag ik vaak vanaf de zijlijn dat het (zorg)plan rondom de diagnose werd gemaakt en niet rondom de persoon zelf. Waar krijgt mijn zus energie van? Welke dingen vindt ze leuk? In plaats daarvan had mijn zus zeer beperkte keuzemogelijkheden rondom de dagbesteding, had ze een klein kamertje waar net een bed in paste en moest de badkamer gedeeld worden met minimaal vier andere bewoners. Niet echt een situatie waar een gemiddelde dertiger zich in bevindt.

Op een gegeven moment kwam ik in aanraking met initiatieven in het buitenland waar men al heel ver is op het gebied van inclusief leven. In Nederland zie je ook veel lichtpuntjes, maar voor mensen met een intensievere zorgvraag zie je dit soort initiatieven eigenlijk nog vrij weinig. Aangezien mijn zus door het systeem waarin zij zich bevond eigenlijk nog meer gehandicapt raakte hebben we het contract met de AWBZ instelling verbroken en hebben we bij het Zorgkantoor het PGB aangevraagd. Vervolgens zijn we op zoek gegaan naar zorgverleners die ook zeer betrokken zijn bij het gedachtegoed rondom inclusief leven. Een goed voorbeeld hiervan is het netwerk van Perspectief, wat het kenniscentrum is op het gebied van Inclusie en Zeggenschap in Nederland.

Iemand die vanaf haar 12e jaar in een instelling heeft gewoond kun je niet zomaar verplaatsen naar haar eigen huis midden in de samenleving. Dit is een heel geleidelijk proces. Een van de goeroes op het gebied van inclusief leven, John O’Brien kwam tijdens een workshop in Nederland met de volgende metafoor:

“Verhuizen, is als een kreeft’. John vertelde over een vrouw die in een instelling leefde. Ze was daar duidelijk niet gelukkig. Toen ze uit de instelling kwam en in de maatschappij ging wonen duurde het een jaar of twee voordat ze daarvan kon genieten. In die tijd was ze ‘lastig’ voor andere mensen en was het niet zeker wat beter voor haar was. John vertelde dat ze graag naar natuurfilms keek. Aan de hand hiervan kon ze uitleggen hoe deze tijd voor haar geweest was. Ze vertelde dat ze een film gezien had over een kreeft. Kreeften hebben een hard pantser. Zelf groeien ze, maar het pantser groeit niet mee. Daarom moeten ze er op een gegeven moment uit kruipen en een nieuw pantser maken. In die tijd zijn ze ontzettend kwetsbaar. Zo voelde het voor haar om te verhuizen vanuit de instelling naar een huis in de maatschappij. Ze voelde zich kwetsbaar. Ze wist niet hoe dingen moesten en ze had het idee dat ze elk moment teruggestuurd kon worden naar de instelling en daar was ze bang voor. John zei dat dit voor veel mensen geldt die uit een instellingssituatie komen. Mensen hebben tijd nodig om zich aan te passen aan een nieuwe situatie’.

De huidige situatie is dat mijn zus voor dit moment thuis woont bij mijn ouders. We hebben het geluk dat mijn ouders ruim behuisd zijn en dat mijn zus de 1e etage tot haar beschikking heeft, met haar eigen badkamer en studio. Ondertussen heeft ze een nieuwe werkplek gevonden en dat is voor halve dagen op een zorgboerderij waar kleinschalige zorg wordt verleend aan een klein groepje (licht) dementerende ouderen. De rest van de tijd doet ze de dingen die ze leuk vindt. Contacten onderhouden met haar vrienden, theater maken, koken. Het is ongelofelijk om te zien hoe iemand in betrekkelijk korte tijd is veranderd. Natuurlijk is het een proces van vallen en opstaan, maar ze zit wel in een hele mooie opwaartse spiraal. Was er voorheen in de instelling nog dagelijks “moeilijk verstaanbaar gedrag”, nu is dat eigenlijk zo goed als weg. Ook medicijnen die ze hiervoor moest nemen worden afgebouwd. Het volgende doel is om een eigen appartement voor mijn zus te vinden waar ze kan wonen. Dit wordt allemaal in overleg met haar zelf gedaan. Het is ongelofelijk inspirerend om te zien hoe mijn zus weer opbloeit en het leven mag leven waar zij net als ieder ander recht op heeft.

Ienske Meindertsma is lid van de cliëntenraad van MEE Zuid-Holland Noord. Ze heeft een eigen blog www.zokanzorgook.nl

Lees meer...