Het verhaal van: Fatima

Engelen zonder vleugels, ze bestaan echt!

Mother and son (13-15) at swimming pool, mother using laptop.

De Vrijwillige Thuishulp (VT) heeft de afgelopen jaren vrijwilligers ingezet voor een jong Marokkaans gezin, waarvan de man 7 jaar geleden een zwaar herseninfarct heeft gehad. Als gevolg hiervan heeft hij zeer ernstige hersenbeschadiging (afasie, verlamming, gedragsverandering). Het leven van alle gezinsleden (man, vrouw en zoon van 13 jaar) is ingrijpend veranderd.

Het laatste jaar was erg moeilijk voor Fatima en haar zoon. De zorg voor de echtgenoot en spanningen rondom zijn gedrag begonnen steeds moeilijker te worden.

Bij de VT is al jaren een vrijwilligster actief die in het verleden voor een cliënt een geldbedrag bij elkaar heeft verzameld, zodat dit gezin kon genieten van een weekje verzorgde gezinsvakantie georganiseerd door het Rode Kruis. We bedachten dat het erg fijn zou zijn als dit gezin ook iets dergelijks zou kunnen ervaren..De vrijwilligster vond dit ook een goed idee en begon enthousiast geld in te zamelen. Binnen de kortste keren was er een groot bedrag beschikbaar. Het gezin werd ingelicht en hoewel zij heel erg blij waren met het idee, gaf de zoon aan dat hij het niet zag zitten om met allerlei gezinnen die ook een gehandicapte vader of moeder hebben, op vakantie te gaan. Hij wilde wel graag met vakantie, maar dan naar een warm land samen met zijn moeder. Zijn moeder gaf aan hem hierin te willen respecteren en zij besloten niet in te gaan op het aanbod van de groepsvakantie.

We besloten toen dat de moeder en haar zoon zelf hun vakantiebestemming mochten kiezen. Geregeld werd dat de echtgenoot een weekje in een woonvoorziening kon logeren. Ze kozen voor een weekje in een resort in Turkije. Hoe deze week is geweest, is te lezen in onderstaande brief, die Fatima naar de vrijwilligster heeft gestuurd.

 

Beste M.,

Het is alweer enige tijd geleden dat u bij ons op huisbezoek kwam. U was er om ons een onvergetelijk aanbod te doen die voor ons niet te geloven was.

Een vakantie waarbij we even konden genieten van mooie momenten. Ondanks dat het niet ging zoals u verwachtte heeft u toch een uitzondering gemaakt. Ook dat nog. Dit zal ik nooit kunnen vergeten wat u voor ons hebt gedaan.

Op vakantie gaan was heerlijk. Het was ontspannend, leuk en we hadden meer tijd dan anders om eens heerlijk van elkaar te genieten. Het begon al met de voorpret tijdens het plannen van de vakantie. We hebben genoten van al het inclusieve, zon, strand, activiteiten, eten en vrije tijd.

Mijn zoontje heeft het vaak over de geweldige reis die u voor ons mogelijk heeft gemaakt. Mijn zoontje straalde van geluk en heeft het nog dagelijks over de tijd die we samen hebben door gebracht waarbij we even geen zorgen hadden. Zelfs mijn man was super blij hoe we de vakantie door hebben gebracht.

Zonder u was dit niet haalbaar geweest. De dag dat je bij ons langs kwam was al voor mij een mooi gebaar, een persoon die in je leven komt en een onvergetelijke vakantie wil bezorgen voor de ander. Wanneer je leven veranderd is en je hebt alle hoop opgegeven, zijn er mensen die je opfleuren. Je leven krijgt weer kleur en je wordt opgeheven. Die personen worden je dierbaar. Of je deze persoon nou kent of ver af zou zijn, het maakt allemaal niet uit, het is hoe hun harten zijn. Voor degene die het nog niet weten, zo`n persoon heeft een speciale naam, het zijn engelen zonder vleugels en zullen je nooit zomaar laten staan!!

Hierbij willen ik en mijn zoontje u vanuit het diepste van ons hart bedanken!!!

Bedankt voor alle hulp die u heeft geschonken. Een onvergetelijke vakantie die het hart deed vonken. Voor je begrip en steun in deze vakantietijd. Die ons van veel taken even  heeft bevrijd. Dit cadeau zullen wij nooit vergeten, dit wilde ik jou op deze manier even laten weten!!!

 

Vrijwillige thuishulp is altijd op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Bekijk de mogelijkheden op de website: www.vrijwilligethuishulp.nl

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Lummie

Cliëntondersteuner als wegwijzer

IMG_3073

”Manon heeft ons rust gegeven”

Ondanks dat Lummie de Lange (67) door een herseninfarct ernstig gehandicapt is geraakt en 24 uur per dag zorg nodig heeft, wil haar partner Yolanda van Velzen haar graag thuis verzorgen. Om dat te kunnen regelen heeft ze echter te maken met tijdrovende bureaucratie. Ze is dan ook heel blij dat MEE-consulent Manon Liest haar door de papieren jungle leidt.

In de woonkamer van de jaren ’90 bungalow zit een vrouw in een elektrische rolstoel. Haar blik is strak, vertoont nauwelijks mimiek. Anderhalf jaar geleden werd Lummie de Lange (67) getroffen door een herseninfarct. “Het gebeurde van de ene seconde op de andere. Ik had me net opgefrist en op het moment dat ik van de badkamer naar de slaapkamer loop, val ik voorover en kan ik niet meer opstaan.” Na een aantal weken op de afdeling intensive care van een ziekenhuis wordt ze opgenomen in een revalidatiecentrum. “Ze was zo ziek, dat ze de eerste drie maanden niet kon revalideren”, vertelt Yolanda. “In die tijd stond ik op een zaterdagochtend in de lift met de partner van een medepatiënt. Zij huilde, omdat ze voor de keuze stond of ze haar man zou laten opnemen in een verpleeghuis of dat ze zelf de zorg op zich zou nemen. Toen dacht ik bij mijzelf: ‘dat gaat ons nooit gebeuren, Lum gaat nooit naar een verpleeghuis’. Maar de verpleegkundige in het revalidatiecentrum zei tegen Lum: ‘Denk niet dat je ooit nog naar huis kunt, je bent te zwaar gehandicapt’ en de maatschappelijk werker waarschuwde me: ‘Weet wel wat je doet als je Lummie mee naar huis neemt.’ Van tevoren weet je ook niet hoe het uitpakt, maar als je het niet probeert dan weet je nooit.”

“Gelukkig wonen we gelijkvloers”, gaat Yolanda verder. “Maar om Lummie thuis te kunnen verzorgen was wel een rigoureuze verbouwing van de badkamer nodig. Daarnaast is ons spaargeld voor een groot gedeelte opgegaan aan de aanschaf van een aangepaste auto waar Lummie met haar elektrische rolstoel in kan. Die auto betekent voor ons vrijheid. Omdat wij graag zelf de regie houden, wilde ik een pgb (persoonsgebonden budget) aanvragen. Maar ik zat zo in de zorgstand dat ik panisch raakte als ik papieren moest invullen. Daar had ik geen energie meer voor. Die energie had ik nodig om zorg te verlenen. Want dat hebben mensen niet in de gaten, dat instanties van alles van je willen weten. Je blijft maar formuliertjes invullen, met steeds dezelfde vragen.”

“Mijn schoondochter, die in de psychiatrie werkt, had ooit gezegd: ‘Yo, als je ooit eens hulp nodig hebt, moet je contact opnemen met MEE.’ Dat advies heb ik ter harte genomen. Zo kwam ik in contact met MEE-consulente Manon. Zij heeft ons rust gegeven door ons te helpen door de hele papieren rompslomp heen te komen. Samen met de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum heeft ze voor ons een indicatie aangevraagd. Ze adviseerde ons daarbij hoe we een pgb moesten aanvragen en hoe we de invulling van de dagbesteding konden regelen. Ik ben blind op dit advies afgegaan. Daarnaast zocht ze uit voor welke zorg wij in aanmerking komen.”

Lummie heeft overal hulp bij nodig, bij het uit bed komen, wassen, aankleden, eten, naar de wc gaan. Bovendien moet ze 24 uur per dag in de gaten gehouden worden en mag ze nooit alleen gelaten worden. Yolanda zou de zorg voor Lummie dus onmogelijk in haar eentje aankunnen, ze is dan ook blij dat de MEE-consulent haar ook daarbij uit de nood hielp: “Manon heeft een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor familie en kennissen. Daarin hebben we met elkaar de invulling van de ondersteuning van Lummie besproken. Welke taken liggen er? Waar ga je professionele hulp voor inschakelen? En welke problemen kun je via het netwerk oplossen? Wat is er allemaal mogelijk als je een pgb hebt? Hoe kun je de juiste zorg realiseren? Samen met Manon hebben we een weekschema opgezet.”

“Kortgeleden heeft Manon ons geholpen bij het omzetten van de financiering van de dagbesteding van Zin (zorg in natura) naar financiering via het pgb. Ze heeft de papieren ingevuld en ons een zorg- en budgetplan helpen opstellen. Want als je zoveel aan je hoofd hebt als ik, is dat niet te doen.”

Yolanda stuurt nog regelmatig mailtjes naar Manon met het verzoek om mee te lezen. Laatst bijvoorbeeld die brief aan het zorgkantoor met vragen hoeveel je mag declareren voor het vervoer naar de dagbesteding. “Manon neemt je aan de hand door het enorme oerwoud van regels en bureaucratie. Zij is een wegwijzer met empathisch vermogen. Een luisterend professioneel oor.”

Yolanda is ook erg te spreken over MEE: “Toen Manon laatst op vakantie was, hebben ze prima vervanging geregeld. En volgende week krijgen we van MEE voorlichting over logeermogelijkheden voor gehandicapten. Ik moest Lummie vorig jaar namelijk plechtig beloven zelf eens een weekje naar de zon te gaan.”

 

Lees meer...
Het verhaal van: Frederique

Van cliënt tot gastdocent

paul herbert https://www.flickr.com/photos/116088152@N02/14081624634/Een klein jaar geleden werd ik gebeld door een psycholoog van een bedrijf.

Ze vertelde dat ze binnen het bedrijf een stagiaire van 24 hadden met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), ten gevolge van een herseninfarct op jonge leeftijd.

Deze jonge vrouw, Frederique wilde graag naast de werkzaamheden als stagiaire haar ervaringen met betrekking tot NAH delen met leeftijdsgenoten. Maar ook benadrukken dat ze ondanks de beperkingen, toch een leuk en zinvol leven heeft.

De vraag van de psycholoog was of een consulent van MEE haar daarbij zou kunnen ondersteunen of een rol daarin zou kunnen spelen.

Er werd afgesproken dat ik kennis zou maken met Frederique op haar stageplek. Tijdens het gesprek zouden zowel de psycholoog als de manager van de afdeling aanwezig zijn.

Frederique bleek een enthousiaste vrouw te zijn met veel humor. Tijdens het gesprek vertelde ze dat ze bezig was om haar ervaringen over het omgaan met haar beperkingen op papier te zetten. Om eventueel in de toekomst in eigen beheer een boekje te kunnen uitgeven.

De manager gaf aan dat het bedrijf méér wilde doen dan haar alleen een stageplek bieden en zagen voor zichzelf als sociale taak om Frederique te ondersteunen bij haar wens iets structureels en positiefs te kunnen doen met haar ervaringen. Het liefst wilde Frederique een betaalde baan als gastdocent op middelbare scholen.

Frederique heeft een Wajonguitkering. Tijdens het gesprek kwam aan de orde dat een betaalde baan waarschijnlijk niet tot de mogelijkheden zou behoren. Maar dat er zou worden gekeken op welke manier ze wel een belangrijke bijdrage zou kunnen leveren aan de educatie van leeftijdsgenoten.

Tijdens het eerste gesprek werd aangegeven dat ik haar hulpvraag zou bespreken binnen MEE en een voorstel zou mailen voor een nieuwe afspraak op haar stageplek.

Dankzij verschillende gesprekken met collega’s kwam ik uiteindelijk terecht bij een collega die contacten had met een ROC.

Op deze school worden in het kader van het vak maatschappelijke oriëntatie met enige regelmaat gastdocenten uitgenodigd met verschillende beperkingen.

Vaak zijn het oudere personen die hun verhaal vertellen. Daarom was de vakdocent zeer enthousiast omdat het dit keer een jonge vrouw betrof. Hij verwachtte dat haar verhaal daardoor beter zou aansluiten bij de belevingswereld van de leerlingen.

Tijdens het tweede gesprek heb ik het bovenstaande aan Frederique kunnen vertellen. Ze was blij met deze mogelijkheid en in overleg met haar en de begeleiders werd overeen gekomen dat er een afspraak zou worden gemaakt met de school om kennis te maken.

Al snel kreeg ik te horen dat de school mijn cliënte graag wilde uitnodigen voor verschillende groepen leerlingen tijdens het schooljaar. Ze waren onder de indruk van haar enthousiasme en humor en haar onbevangenheid tijdens het vertellen van haar levensverhaal.

Inmiddels heeft Frederique aan het eind van het vorige schooljaar als gastdocent een les gegeven en werd ze gelijk gevraagd voor verschillende dagen tijdens het lopende schooljaar.

Dankzij de bemiddeling vanuit MEE was het mogelijk een bijdrage te leveren aan een structurele toevoeging in het dagelijkse leven van een jonge vrouw die meer wilde zijn dan een persoon met niet aangeboren hersenletsel!

Een consulent van MEE

Lees meer...
Het verhaal van:

Sex in een rolstoel?

hart met vlindersGisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. “Ik heb de hele week aan u gedacht” begon hij gisteren, “hoe bestaat het dat zo’n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?”. Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten.

Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. “Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie”. Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spreek niet zo uitgebreid over mijn sexleven en nu realiseer ik me dat ik daarmee in ieder geval de mythe dat je geen sex kunt hebben met een gehandicapte partner, niet doorbreek.

Bij deze: “Je kunt gewoon sex hebben met iemand die in een rolstoel zit, ’s nachts aan een beademinsgapparaat is aangesloten en ook nog een slangetje uit zijn maag heeft hangen voor de sondevoeding”.

Hoe dat bij ons gaat? Net als bij ‘gewone’ mensen. Wij voelen ons nog steeds fysiek tot elkaar aangetrokken. Raken elkaar ook overdag regelmatig even aan, maken speelse opmerkingen naar elkaar, kijken ondeugend en raken opgewonden. Niet alle standjes zijn nog mogelijk, maar sexueel genot zit hem in meer dan dat. Wij maken zelfs een spelletje van de handicaps. Spreken lachend met elkaar over onze ‘gehandicaptensex’ en vinden nog steeds weer nieuwe ‘genotjes’ uit. Gewoon door elkaar steeds te blijven verkennen en te laten blijken wat prettig is en wat niet. Ik durf zelfs te beweren dat ‘sex’ ons op de been houdt. Het is een punt van emotionele ontlading, van energie, van pret, van relativering van alle andere zorgen.

Het begon al toen Wim nog op de Intensive Care lag. Piemelnaakt onder zo’n lakentje. Zijn buik heel goed aaibaar, alleen even oppassen met de slangetjes. Hij lag daar drie maanden, dus men leerde ons een beetje kennen. Sommige verpleegkundigen vroegen zelfs of ze de gordijntjes nog even dicht zouden laten. Maar dat wil je dan ook weer niet. Stiekum is leuker. Dat valt dan onder de categorie ‘friemelsex’, maar ook prettig.De vier maanden daarna in het revalidatiecentrum nodigden minder uit tot ‘friemelsex’. Wim lag ook niet meer piemelnaakt onder het laken en mocht bovendien in de weekenden naar huis. Dat thuiszijn was wel wennen. Ontdekken wat wel kan en wat niet. Net alsof je het voor het eerst met elkaar doet. En dan gespannen, omdat je het sowieso nog niet gewend bent om om te gaan met die handicaps in je eigen huis. Stel het gaat mis, zijn longen kunnen het niet aan, hij krijgt weer een herseninfarct of het maagslangetje raakt in de knel. En… een volgend moment ben je niet meer die minnares, maar ben je weer de verzorgende die helpt met plassen, wassen en aankleden en is Wim niet meer de minnaar, maar de afhankelijke die zich niet zelf kan wassen etcetera. Verwarrend en best lastig.

Ondertussen zijn we twee jaar verder en slapen we al lang weer elke nacht naast elkaar in hetzelfde bed. Ik sluit elke avond het ademapparaat aan en val met de vertrouwde dreun van het apparaat met een frequentie van 12 inademingen per minuut in slaap. Mijn eigen ademhaling lijkt er op aangepast. ’s Ochtends koppel ik het apparaat weer af en kruip nog even lekker in alle rust tegen Wim aan. Soms vrijen we, soms niet. Net als ‘gewone’ mensen. Dan sta ik op, geef Wim zijn sondevoeding en help hem met wassen, plassen en aankleden. Even later zit hij in zijn rolstoel beneden de krant te lezen terwijl ik van mijn ontbijt met koffie geniet. Behalve de verzorgmomenten, vergeet ik die rolstoel en al die handicaps. Wim is gewoon Wim. Degene op wie ik bijna 6 jaar geleden verliefd werd, en die mét handicaps nog steeds gewoon mijn partner is waar ik lief en leed mee deel.

Cora Postema

De man van Cora Postema kreeg op 1 februari 2009 een herseninfarct. Sindsdien is zij mantelzorger. Zij geeft lezingen en workshops en inspireert en stimuleert daarmee zowel de zorgvragers, mantelzorgers als de professionals in de zorg. Cora houdt een eigen blog bij op: http://corapostema.blogspot.nl/ 

Lees meer...