Het verhaal van: Erik

Accepteren. Dat is het moeilijkste.

ErikVier jaar geleden zat Erik Rooze (63) thuis aan tafel te puzzelen toen hij zich plotseling onwel voelde. Hij sleepte zich de trap op naar boven waar zijn vrouw aan het werk was. Een arts van de huisartsenpost kwam direct en stelde snel vast wat er aan de hand was. Een bloeddruk van boven de 200. ‘Man, je hebt een beroerte.’ Er volgde een acute ziekenhuisopname.

Erik was linkszijdig helemaal verlamd, maar slaagde er op eigen kracht in om daarvan te herstellen. De neuroloog van het ziekenhuis waar hij was opgenomen had hem namelijk gezegd dat hij weer naar huis mocht als hij van zijn bed naar het raam kon lopen.

‘Ik accepteerde de situatie niet en zette alles op alles om weer normaal te worden. Maar achteraf blijkt dat ik me in die eerste periode heb overbelast. ‘

Wonderlijk genoeg kwam hij pas na een jaar in een revalidatietraject terecht. ‘U had veel eerder moeten komen.’ Erik is nog steeds verontwaardigd over de gebrekkige communicatie tussen ziekenhuis en revalidatiecentrum die leidde tot het uitblijven van tijdige hulp en behandeling.

‘Mensen zien weinig aan me en denken dus dat er niets aan de hand is, maar alles kost me vreselijk veel inspanning. Ik ben ontzettend snel moe in mijn hoofd. Ik kan nog maar één ding tegelijk. Als ik de trap op loop moet je niet tegen me praten of me iets in handen geven. De drukte van onze kleinkinderen kan ik niet meer aan. De radio in huis verdraag ik niet. Ik heb moeite met lopen. Fietsen gaat niet. Ook emotioneel ben ik veranderd. Bij een zielig tv-programma kunnen de tranen ineens over mijn wangen stromen. Tegen mijn familieleden zeg ik soms dingen die niet door de beugel kunnen. Dat had ik vroeger nooit.’

Erik was technisch directeur bij een autobedrijf. Hij zat veertig jaar in het autovak maar werd volledig afgekeurd. Ook van de rallysport, al vijfentwintig jaar zijn grote hobby, moest hij afscheid nemen. Reizen naar het buitenland zijn onmogelijk geworden.

‘Hoe drukker je je maakt over het feit dat je een heleboel niet meer kunt, hoe meer je blokkeert. Accepteren. Dat is het moeilijkste. Ik kan niet meer alles zelf, zoals vroeger. Mijn kortetermijngeheugen werkt op een laag niveau. Wat gisteren besproken is, ben ik vandaag vergeten. Vroeger maakte ik voor mijn werk allerlei computerprogramma’s. Nu snap ik er helemaal niets meer van. Cijfergegevens van het bedrijf zijn onbegrijpelijk voor mij geworden. Het werkt bij mij niet meer. Ik kon daar enorm kwaad over zijn, maar gaandeweg heb ik ermee leren omgaan. Ik moet me gewoon aanpassen. Het is niet anders.’

Zijn MEE-consulent adviseerde hem en zijn vrouw om aan te sluiten bij een ontmoetingsgroep voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun partners. Een goede tip waar Erik nog steeds dankbaar gebruik van maakt. ‘Door de gesprekken met anderen die dezelfde dingen meemaken voel je je niet meer alleen staan. Je hoeft niets uit te leggen. Iedereen snapt waar je het over hebt. Mijn vrouw heeft er ook veel aan gehad. Ze begrijpt precies wat er aan de hand is, ze ziet het aan me als ik te veel heb gedaan. En als ik weer eens een kop koffie uit mijn handen laat vallen dan vat ze dat laconiek op: “ We gaan even een nieuw bakkie zetten.”

Aan de andere kant: ik wil geen zielig persoontje zijn ik ben blij dat ik er nog ben en dat ik niet in een rolstoel zit. Het had allemaal anders kunnen lopen.’

 

 

 

 

Lees meer...
Het verhaal van:

De definitie van gezondheid 2.0

Siemon VroomMijmeringen van iemand die een CVA heeft gehad

Ben ik ziek? Nee, ik vind van niet. Heb ik een aandoening? Dat geloof ik wel. Maar ben ik gezond? Dat geloof ik ook. Ik vind nogal wat vandaag. Een aantal gerenommeerde internationale wetenschappers vinden er ook wat van. Onder leiding van arts en onderzoeker Machteld Huber kwamen zij tot een nieuwe definitie van gezondheid: “Het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven”.

Vermogen zich aan te passen en eigen regie, dat zijn positieve begrippen, dat klinkt als muziek in de oren! Daar word ik een stuk vrolijker van dan van ‘gehandicapt’, ‘minder-valide’,  en ‘tekortkomingen’. Toegegeven, met mijn afasie en halfzijdige verlamming ben ik gehandicapt, maar tekortkomingen? Daar wordt ik obstinaat van, probeer mij maar eens bij te houden als ik op mijn driewiel ligfiets door de stad race!  ‘Lotgenoot’ is waardevrij, immers het kan ook het winnende staatslot zijn wat je samen koopt. Maar het heeft een lelijke deuk opgelopen toen het in de zorg werd geïntroduceerd. Revalidant daar zitten de woorden ‘re’ en ‘validus’ in, hetgeen betekent ‘weer opnieuw krachtig of gezond’. Was ik dan tijdelijk zwak of ziek? En wanneer is zo iemand ‘revalidant-af? Zucht…

De wetenschappers hanteren ook het begrip ‘positieve gezondheid’, dit zet me aan het denken. Hoe positief ervaart iemand met zware griep zijn gezondheid? Maar dat gaat weer over.  Een mevrouw die in een rolstoel zit en alle dagen pijn heeft, hoe zal die de nieuwe definitie van gezondheid vinden? Dan kijk ik naar mezelf. Ik zit niet in een rolstoel, maar wellicht kom ik dan wel sneller vooruit dan ik nu loop, want mijn voetbaldagen zijn wel over. Ik vind die nieuwe definitie van gezondheid zo gek nog niet. Het lukt mij inmiddels weer behoorlijk de regie over mijn eigen leven te voeren. Als ik het nu nog voor elkaar krijg dat er meer dan 24 uur in een dag zitten is mijn leven perfect 😉

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert een oude definitie waarbij bijna niemand gezond is. Het spreekt over een ‘compleet welbevinden’ waar je naar moet streven. Die definitie voldoet niet meer. Een verkoudheid gaat over en tegen een ontsteking bestaat antibiotica. Maar als je chronisch ziek bent, of een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) hebt, heeft het dan zin om te proberen de ziekte te bestrijden? Het is wat het is, of je je daar nu druk om maakt of niet. Je kunt er toch niets aan veranderen. 

Met leven krijg je krasjes. De één alleen op de ziel, de ander ook op of in het lichaam. Wat me aanspreekt in de nieuwe definitie van gezondheid, is dat de focus niet ligt op je beperkingen, maar op hoe je hier mee omgaat. Ik was altijd van het glas is halfvol, daar is door mijn beroerte gelukkig niets aan veranderd. Wel fijn als wetenschappers dat dan officieel benoemen als een goede gezondheid; die mazzel heb ik dan weer.

Gezondheid is een dynamisch fenomeen. Aandacht voor gezondheid moet je zien als een onlosmakelijk onderdeel van de levenskunst en niet als iets dat pas nodig is als zich ziekten aandienen. Natuurlijk moet ziekte, waar mogelijk, worden behandeld. Daarnaast is juist aandacht voor het versterken van veerkracht, zelfregie en basisgezondheidsvaardigheden zo belangrijk. Ik mijmer verder over de gevolgen op de relatie tussen patient en zorgverlener als iedereen hier bewust mee omgaat. Ik heb spontaan zin om te fietsen.


Siemon Vroom kreeg op 44-jarige leeftijd een zware beroerte en is sindsdien halfzijdig verlamd en heeft afasie. Dit brengt praktische problemen met zich mee. Hoe maak je een pot open met 1 hand? Hoe smeer je een broodje? Hoe kan je iets snijden zonder dat het wegrolt et cetera. Zijn zoektocht naar praktische oplossingen voor deze problemen deelt hij op zijn site www.weerhandig.nl. Op deze site vindt u ook een webwinkel met handige hulpmiddelen.

Lees meer...