Het verhaal van: Els

Lotgenotenavond, tranen van opluchting

ontmoetingsgroep autismeGisteravond was ik op een lotgenotenavond. Sinds een maand of tien ga ik hier regelmatig naar
toe. Daar komt maandelijks, onder leiding van 2 medewerkers van MEE, een groepje
mensen bijeen die allemaal een diagnose autisme hebben.
Deze avond was bijzonder door het gekozen thema: Contacten en relaties. De inleiding, die
we tevoren via de mail hadden ontvangen, luidde als volgt: “Goede contacten zijn voor ieder
mens belangrijk. Een mens is nu eenmaal een sociaal wezen. Dat is niet anders als je
autisme hebt. Met andere mensen omgaan kan wel lastiger zijn als je autisme hebt.
Bijvoorbeeld omdat je je niet begrepen voelt, of dat je niet weet hoe je moet reageren op een
situatie. Hoe is dat voor jou? Over deze vragen gaan we in gesprek.”
Opvallend voor mij is hierin de opmerking: een mens is een sociaal wezen, dat is niet anders
als je autisme hebt.

Vroeger, een half jaar geleden nog, had ik een therapeut die dat geloofde. In de loop van
vele jaren kreeg hij mijn verhaal te horen. Een verhaal dat begint met emotionele
verwaarlozing, onbegrepen verdriet en depressie. Een verhaal waarin de personages wel
wisselden gedurende de jaren, maar de emotionele nood bleef. Een verhaal van iemand die
niets meer verwacht van mensen en elke dag hard werkt om een gevoel van bestaansrecht
te hebben.

Tijdens een van onze gesprekken kreeg hij een ingeving en hij liet me testen op autisme. En
ik bleek inderdaad binnen het spectrum te vallen. Ik was gematigd blij met de diagnose
omdat het me een model bood waarmee ik een deel van mijn klachten kon verklaren. Zeker
in combinatie met het gebrek aan aandacht en zorg waarmee ik was opgegroeid.
Wat een keer moest gebeuren, gebeurde in januari van dit jaar: mijn therapeut ging weg bij
de GGZ-instelling waarbij ik in behandeling ben. Maar hij vond het belangrijk om mijn
behandeling goed over te dragen, desnoods bij een psycholoog buiten de instelling.
Het liep anders. De aanmelding bij een andere instelling werd afgewezen. De SPV-er die mij
“zolang” zou begeleiden ging binnen de instelling op zoek naar een nieuwe behandelplek.
En, wat bleek, die is er niet. De combi autisme-hechtingsstoornis, daar is geen declarabele
behandeling voor. Of, zoals ik te horen kreeg: geen enkele therapie gaat u nog helpen. Wat
daarmee bedoeld werd? Wel, dat iemand met autisme moet accepteren dat hij/zij geen
verbinding kan maken met andere mensen. Dat willen ervaren zou net zoiets zijn als streven
naar een gouden medaille op de Olympische Spelen. U kent de weg hier, u vindt de uitgang
zelf wel. Weg zorgvuldig opgebouwde genuanceerde analyse, weg kans op aandacht voor
en behandeling van de serieuze emotionele problemen die het omgaan met mijn autisme
extra moeilijk maken.

Maar goed, gisteravond zat ik dus bij MEE tussen een 7-tal lotgenoten. Allemaal autisten,
allemaal verschillend, allemaal met andere ervaringen en behoeften. Maar ook allemaal
geïnteresseerd in het verhaal van de anderen, en betrokken daarbij. Ik vond het een
verademing: iedere aanwezige vertelde zijn/haar eigen verhaal rond het thema. Een verhaal
dat dikwijls aanleiding gaf tot vragen, aanvullingen en herkenning. Door die verhalen
begonnen de mensen in mijn beleving meer contouren te krijgen, meer diepte, meer inhoud.
Ze begonnen “te leven” voor mij. Ik voelde contact! Toen ik zelf aan de beurt was voelde ik
de betrokkenheid en belangstelling van de groep om me heen. Ik voelde me wat veiliger,
waardoor ik ook (te?) spontaan begon te reageren, vanuit mijn gevoel. He! Ik was
ondertussen zelf gaan twijfelen dat ik het in me had!
Toen ik rond 22.00 u naar huis reed (de avond was nogal uitgelopen) zat ik huilend in de
auto. Tranen van opluchting (ik leef nog) en van verdriet (om de pijn van de eenzaamheid
van mijn meeste dagen).

Ik ben mijn lotgenoten erg dankbaar voor deze ervaring. Het geeft mij weer motivatie en
moed om door te gaan met mijn zoektocht naar een nieuwe therapeut. Een therapeut die
ook gelooft in mijn vermogen tot emotionele groei en mijn klachten niet wegschuift als
onbehandelbaar, want inherent aan autisme.

Els

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Larissa

Van depressief naar doorzetter

LarissaLarissa is een jonge vrouw van 31 jaar. Ze heeft geen inkomen of werk en leeft van het salaris van haar vriend waarmee ze samenwoont. Ze heeft een zware depressie. De hulp die zij krijgt van een GGZ instelling sluit niet aan bij haar licht verstandelijke beperking (LVB). Ze wordt steeds depressiever en zit hele dagen thuis.

Bij het wijkteam krijgt zij hulp van Isabel, een cliëntondersteuner van MEE. Isabel gaat op zoek naar een goede GGZ instelling die gespecialiseerd is in LVB. Larissa kan snel starten met een EMDR-behandeling. Dit blijkt een schot in de roos, Larissa voelt zich al snel veel beter. Tegelijkertijd start Isabel bij het UWV een traject om te kijken of Larissa in aanmerking komt voor een Wajong uitkering. Als dit niet het geval blijkt, wordt er een arbeidsboordeling gestart. Larissa heeft arbeidsvermogen en wil zelf ook graag aan de slag. Via een jobcoach van het Jongerenloket krijgt Larissa al snel de kans om in het washok van een restaurant op een luchthaven te beginnen. De eerste twee maanden zijn op proef. Ze zijn tevreden over Larissa en ze krijgt een contract voor een half jaar. Haar contract wordt daarna verlengd en ze mag ook wat uren in de horeca meedraaien. Binnenkort krijgt Larissa er extra uren bij en zal ze steeds meer horeca-uren krijgen. Ze gaat dan ook een opleiding volgen over hygiëne in de horeca.

Larissa gaat voor het eerst in haar leven met plezier naar haar werk en ze houdt het ook vol. Voorheen meldde zij zich vaak ziek en bleef dan dagen in bed. Dat doet zij nu niet meer. Haar behandeling is met succes afgerond en op haar werk kan ze groeien en zichzelf ontwikkelen. Ze komt voor zichzelf op en wordt steeds zelfstandiger. Isabel kan met een goed gevoel en een gerust hart afsluiten.

Isabel, cliëntondersteuner van MEE

 

Lees meer...
Het verhaal van: Jos

Uit de kast

josOp een vroege maandagochtend belde er een verwarde man aan bij ons MEE kantoor. Ik stelde me door een nog dichte deur voor als cliëntondersteuner en zei tegen de man dat ik eerst het alarm uit moest zetten voordat ik de deur open kon doen. Nog voordat de deur van het slot is begint de man zeer emotioneel zijn verhaal te vertellen.

Jos is rond de vijftig jaar. Hij is gescheiden en heeft een kind uit zijn vorige huwelijk. Hij zegt dat hij last heeft van paniekaanvallen en straatvrees.

Jos krijgt woonbegeleiding vanuit een zorgaanbieder en vraagt om hulp  bij bemiddeling  omdat hij niet tevreden is over de begeleiding. Hij vertelt dat de begeleider zijn privacy schendt en dat hij om die reden tijdelijk even geen begeleiding van hem wil.

Jos heeft in vertrouwen aan zijn begeleider verteld, dat hij erachter is gekomen dat hij op mannen valt. Kort daarna ontstaat er een intieme relatie tussen de cliënt en begeleider. Deze relatie heeft anderhalf jaar geduurd. Als de relatie over is vraagt Jos bij de zorgorganisatie om een andere begeleider, omdat hij zich er niet meer prettig bij voelt. Als reactie hierop maakt de begeleider de cliënt zwart binnen zijn organisatie en het netwerk van Jos. Hij deelt alle persoonlijke informatie met veel verschillende mensen.

Jos is een aantal keer op het hoofkantoor geweest maar het heeft hem niets opgeleverd. Door het stoppen van de begeleiding is Jos terug naar de GGZ gegaan, waardoor hij veel medicatie en kalmeringsmiddelen krijgt ter overbrugging.

Jos kon zijn verhaal niet aan het wijkteam vertellen omdat er een betrokkene van de zorgaanbieder in het wijkteam werkt. Gezien het feit dat er sprake is van machtsmisbruik, kan Jos het beste door een onafhankelijke cliëntondersteuning verder geholpen worden. 

Ik heb toen het initiatief genomen om de leidinggevende van de zorgaanbieder uit nodigen voor een gesprek op ‘neutrale grond’. Zowel Jos als de zorgaanbieder hebben gekozen voor het MEE kantoor en wilden graag dat ik als voorzitter bij het gesprek aanwezig zou zijn. Jos geeft aan dat hij zijn verhaal volledig wil vertellen, zonder onderbreking en geen vragen kan beantwoorden. Hiertoe is hij niet in staat. Het gesprek is een eerste stap voor hem, waarbij hij zijn verhaal kan doen, gehoord wordt en serieus genomen wordt.

Het gesprek verliep zoals gepland. Het verhaal van Jos werd voorzichtig erkent. En aan het eind kwam er een onverwachte wending. Jos was toch bereid om dieper in te gaan op de situatie, waardoor er in ieder geval een tijdelijke oplossing gevonden kon worden. Jos heeft een nieuwe begeleider gekregen en er is toegezegd dat er een onderzoek plaats zal vinden naar alles wat er gebeurd is met de vorige begeleider.  

Met Jos gaat het nu een stuk beter. Hij zegt dat hij heel blij is met de ondersteuning van MEE. Er wordt naar hem geluisterd en hij wordt betrokken bij alle hulpverleningsacties en doelen die hem aangaan. Hij zegt letterlijk dat ‘zij niet om hem heen kunnen omdat hij MEE aan zijn zij heeft’.

Het onderzoek moet nog plaatsvinden.

Een consulent van MEE

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van:

Sociaal netwerk inzetten kansloos?

sociaal netwerkAl geruime tijd begeleid ik een gezin waar de ouders het zwaar hebben met de opvoeding van hun kinderen. Uit onmacht gebruikten ze geweld bij hun opvoeding. Allerlei instanties hebben het gezin geholpen. Een CIZ indicatie werd niet toegekend omdat deze ouders wel een verstandelijke beperking hebben maar goed voor zichzelf kunnen zorgen en het huishouden prima kunnen organiseren. De opvoeding is echter wel een groot probleem. Na een jaar lang onderzoeken bij GGZ hebben de kinderen ook een diagnose en kan er eindelijk ambulante begeleiding in het gezin komen.

Het geweld stoppen is inmiddels gelukt en de ouders vertellen anderen nu dat ze hun kinderen niet meer in de kast opsluiten omdat dit niet meer mag van mij, de consulent van MEE. Het bewust worden dat dit niet voor mij, maar voor de kinderen en hen zelf goed is, is een volgende moeilijke stap.

De nieuwe ‘sociale netwerk strategie’ schudt mij wakker. Hoe zit het nu werkelijk met het netwerk? Ouders zeggen steeds geen steun van familie te krijgen en dat dit ook nooit zal lukken. ‘Zij begrijpen ons niet. Wij doen het nooit goed. Onze kinderen kunnen niet goed leren en wij hebben het financieel moeilijk, wat zij niet willen begrijpen’. De ouders staan niet open voor een gesprek met familie en reageren als volgt; ‘Als jij daar je tijd aan wil besteden, prima maar voor ons hoef je het niet te doen’. Ook een betrokken organisatie reageert: ‘het zal waarschijnlijk niets opleveren, maar als jij het wil proberen, prima’. 

Ondanks de negatieve berichten hebben we toch een gesprek met opa en oma bij de ouders thuis gehad. Het werd zelfs bijna gezellig! Vervolgens werden ook de broers en zussen van de ouders geïnteresseerd en vroegen om een gesprek. Ik heb met toestemming van de ouders een familiegesprek gevoerd, waar ouders niet bij aanwezig wilden zijn maar wel een terugkoppeling over hebben gekregen. Is dit de familie waar de ouders zo negatief over spraken? Ik kon het bijna niet geloven! Wat dit familiegesprek heeft opgeleverd, was boven verwachting !

Er is meer begrip gekomen bij de familie die geen idee had hoe moeilijk dit gezin het heeft. Zij hadden geen idee hoeveel hulp er aan dit gezin gegeven werd en dit maakt dat zij zich weer betrokken voelen bij hun kind, broer, schoonzus en kleinkinderen en neefjes/nichtjes. Er zijn mooie dingen uit voort gekomen. De ouders voelen zich ontspannen en meer geaccepteerd. De kinderen worden nu geholpen met hun huiswerk door hun oom die in dezelfde straat blijkt te wonen!

Dat de nieuwe manier van werken zo snel zijn vruchten af zou werpen, heeft me verbaasd. Ik weet zeker dat deze familie elkaar vanaf nu veel meer zal steunen en ik ben blij dat ik hier een steentje aan heb kunnen bijdragen. Hulp vanuit je eigen omgeving krijgen voelt altijd prettiger dan hulp moeten accepteren van een instantie. Familie, vrienden en buren weten vaak te weinig over de problemen die er spelen. Zodra dit duidelijk gemaakt kan worden is er vaak direct meer begrip en bereidwilligheid om te helpen. Het inzetten van het sociale netwerk, werkt wel degelijk!

Een consulent van MEE

Lees meer...