Het verhaal van:

Sex in een rolstoel?

hart met vlindersGisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. “Ik heb de hele week aan u gedacht” begon hij gisteren, “hoe bestaat het dat zo’n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?”. Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten.

Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. “Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie”. Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spreek niet zo uitgebreid over mijn sexleven en nu realiseer ik me dat ik daarmee in ieder geval de mythe dat je geen sex kunt hebben met een gehandicapte partner, niet doorbreek.

Bij deze: “Je kunt gewoon sex hebben met iemand die in een rolstoel zit, ’s nachts aan een beademinsgapparaat is aangesloten en ook nog een slangetje uit zijn maag heeft hangen voor de sondevoeding”.

Hoe dat bij ons gaat? Net als bij ‘gewone’ mensen. Wij voelen ons nog steeds fysiek tot elkaar aangetrokken. Raken elkaar ook overdag regelmatig even aan, maken speelse opmerkingen naar elkaar, kijken ondeugend en raken opgewonden. Niet alle standjes zijn nog mogelijk, maar sexueel genot zit hem in meer dan dat. Wij maken zelfs een spelletje van de handicaps. Spreken lachend met elkaar over onze ‘gehandicaptensex’ en vinden nog steeds weer nieuwe ‘genotjes’ uit. Gewoon door elkaar steeds te blijven verkennen en te laten blijken wat prettig is en wat niet. Ik durf zelfs te beweren dat ‘sex’ ons op de been houdt. Het is een punt van emotionele ontlading, van energie, van pret, van relativering van alle andere zorgen.

Het begon al toen Wim nog op de Intensive Care lag. Piemelnaakt onder zo’n lakentje. Zijn buik heel goed aaibaar, alleen even oppassen met de slangetjes. Hij lag daar drie maanden, dus men leerde ons een beetje kennen. Sommige verpleegkundigen vroegen zelfs of ze de gordijntjes nog even dicht zouden laten. Maar dat wil je dan ook weer niet. Stiekum is leuker. Dat valt dan onder de categorie ‘friemelsex’, maar ook prettig.De vier maanden daarna in het revalidatiecentrum nodigden minder uit tot ‘friemelsex’. Wim lag ook niet meer piemelnaakt onder het laken en mocht bovendien in de weekenden naar huis. Dat thuiszijn was wel wennen. Ontdekken wat wel kan en wat niet. Net alsof je het voor het eerst met elkaar doet. En dan gespannen, omdat je het sowieso nog niet gewend bent om om te gaan met die handicaps in je eigen huis. Stel het gaat mis, zijn longen kunnen het niet aan, hij krijgt weer een herseninfarct of het maagslangetje raakt in de knel. En… een volgend moment ben je niet meer die minnares, maar ben je weer de verzorgende die helpt met plassen, wassen en aankleden en is Wim niet meer de minnaar, maar de afhankelijke die zich niet zelf kan wassen etcetera. Verwarrend en best lastig.

Ondertussen zijn we twee jaar verder en slapen we al lang weer elke nacht naast elkaar in hetzelfde bed. Ik sluit elke avond het ademapparaat aan en val met de vertrouwde dreun van het apparaat met een frequentie van 12 inademingen per minuut in slaap. Mijn eigen ademhaling lijkt er op aangepast. ’s Ochtends koppel ik het apparaat weer af en kruip nog even lekker in alle rust tegen Wim aan. Soms vrijen we, soms niet. Net als ‘gewone’ mensen. Dan sta ik op, geef Wim zijn sondevoeding en help hem met wassen, plassen en aankleden. Even later zit hij in zijn rolstoel beneden de krant te lezen terwijl ik van mijn ontbijt met koffie geniet. Behalve de verzorgmomenten, vergeet ik die rolstoel en al die handicaps. Wim is gewoon Wim. Degene op wie ik bijna 6 jaar geleden verliefd werd, en die mét handicaps nog steeds gewoon mijn partner is waar ik lief en leed mee deel.

Cora Postema

De man van Cora Postema kreeg op 1 februari 2009 een herseninfarct. Sindsdien is zij mantelzorger. Zij geeft lezingen en workshops en inspireert en stimuleert daarmee zowel de zorgvragers, mantelzorgers als de professionals in de zorg. Cora houdt een eigen blog bij op: http://corapostema.blogspot.nl/ 

Lees meer...
Het verhaal van:

De definitie van gezondheid 2.0

Siemon VroomMijmeringen van iemand die een CVA heeft gehad

Ben ik ziek? Nee, ik vind van niet. Heb ik een aandoening? Dat geloof ik wel. Maar ben ik gezond? Dat geloof ik ook. Ik vind nogal wat vandaag. Een aantal gerenommeerde internationale wetenschappers vinden er ook wat van. Onder leiding van arts en onderzoeker Machteld Huber kwamen zij tot een nieuwe definitie van gezondheid: “Het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven”.

Vermogen zich aan te passen en eigen regie, dat zijn positieve begrippen, dat klinkt als muziek in de oren! Daar word ik een stuk vrolijker van dan van ‘gehandicapt’, ‘minder-valide’,  en ‘tekortkomingen’. Toegegeven, met mijn afasie en halfzijdige verlamming ben ik gehandicapt, maar tekortkomingen? Daar wordt ik obstinaat van, probeer mij maar eens bij te houden als ik op mijn driewiel ligfiets door de stad race!  ‘Lotgenoot’ is waardevrij, immers het kan ook het winnende staatslot zijn wat je samen koopt. Maar het heeft een lelijke deuk opgelopen toen het in de zorg werd geïntroduceerd. Revalidant daar zitten de woorden ‘re’ en ‘validus’ in, hetgeen betekent ‘weer opnieuw krachtig of gezond’. Was ik dan tijdelijk zwak of ziek? En wanneer is zo iemand ‘revalidant-af? Zucht…

De wetenschappers hanteren ook het begrip ‘positieve gezondheid’, dit zet me aan het denken. Hoe positief ervaart iemand met zware griep zijn gezondheid? Maar dat gaat weer over.  Een mevrouw die in een rolstoel zit en alle dagen pijn heeft, hoe zal die de nieuwe definitie van gezondheid vinden? Dan kijk ik naar mezelf. Ik zit niet in een rolstoel, maar wellicht kom ik dan wel sneller vooruit dan ik nu loop, want mijn voetbaldagen zijn wel over. Ik vind die nieuwe definitie van gezondheid zo gek nog niet. Het lukt mij inmiddels weer behoorlijk de regie over mijn eigen leven te voeren. Als ik het nu nog voor elkaar krijg dat er meer dan 24 uur in een dag zitten is mijn leven perfect 😉

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert een oude definitie waarbij bijna niemand gezond is. Het spreekt over een ‘compleet welbevinden’ waar je naar moet streven. Die definitie voldoet niet meer. Een verkoudheid gaat over en tegen een ontsteking bestaat antibiotica. Maar als je chronisch ziek bent, of een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) hebt, heeft het dan zin om te proberen de ziekte te bestrijden? Het is wat het is, of je je daar nu druk om maakt of niet. Je kunt er toch niets aan veranderen. 

Met leven krijg je krasjes. De één alleen op de ziel, de ander ook op of in het lichaam. Wat me aanspreekt in de nieuwe definitie van gezondheid, is dat de focus niet ligt op je beperkingen, maar op hoe je hier mee omgaat. Ik was altijd van het glas is halfvol, daar is door mijn beroerte gelukkig niets aan veranderd. Wel fijn als wetenschappers dat dan officieel benoemen als een goede gezondheid; die mazzel heb ik dan weer.

Gezondheid is een dynamisch fenomeen. Aandacht voor gezondheid moet je zien als een onlosmakelijk onderdeel van de levenskunst en niet als iets dat pas nodig is als zich ziekten aandienen. Natuurlijk moet ziekte, waar mogelijk, worden behandeld. Daarnaast is juist aandacht voor het versterken van veerkracht, zelfregie en basisgezondheidsvaardigheden zo belangrijk. Ik mijmer verder over de gevolgen op de relatie tussen patient en zorgverlener als iedereen hier bewust mee omgaat. Ik heb spontaan zin om te fietsen.


Siemon Vroom kreeg op 44-jarige leeftijd een zware beroerte en is sindsdien halfzijdig verlamd en heeft afasie. Dit brengt praktische problemen met zich mee. Hoe maak je een pot open met 1 hand? Hoe smeer je een broodje? Hoe kan je iets snijden zonder dat het wegrolt et cetera. Zijn zoektocht naar praktische oplossingen voor deze problemen deelt hij op zijn site www.weerhandig.nl. Op deze site vindt u ook een webwinkel met handige hulpmiddelen.

Lees meer...
Het verhaal van:

De touwtjes in eigen handen

de touwtjes in eigen handenJohan is 55 jaar en had een goed leven: een eigen bedrijf, een huwelijk en een mooi huis. Plots keert het tij en zijn bedrijf gaat uiteindelijk failliet. Niet lang daarna ontdekt hij dat zijn vrouw vreemd gaat en tot overmaat van ramp zet ze hem het huis uit.

Een nieuwe baan vinden blijkt lastig en ook een geschikte woning vindt hij niet. Hij woont tijdelijk in een kraakpand. Dan krijgt hij een hersenbloeding.

Als Johan zich bij MEE aanmeldt woont hij bij een kennis in het tuinhuis. Sinds de hersenbloeding lukt het hem niet meer om zijn leven op te pakken. Naast alles wat hij al kwijt was, verliest hij ook het grootste deel van zijn sociale netwerk na zijn hersenbloeding. Johan wil graag weer een eigen inkomen en een eigen woning. Hij wil zijn leven weer in eigen hand hebben.

Omdat Johan bij iemand inwoont, kan hij volgens SoZaWe geen uitkering krijgen. Een postadres wordt niet toegestaan. Ik meld Johan aan bij Centraal Onthaal. Hij ziet het niet zitten om bij het Leger des Heils te moeten verblijven om een uitkering te kunnen krijgen en van daaruit hopelijk weer zicht te hebben op een eigen woning, maar hij heeft op dat moment geen keuze. Tot zijn grote vreugde blijkt dan dat hij Centraal Onthaal als postadres mag opgeven voor SoZaWe, zodat hij toch een uitkering kan krijgen. Dit is de eerste stap in de goede richting. Er is inmiddels ook op korte termijn uitzicht op een eigen woning.

Johan laat mij weten dat hij weer hoop heeft gekregen. Zijn leven was uitzichtloos en nu is er weer een lichtpuntje. Hij heeft eindelijk een begin waarop hij kan voortbouwen. Ik denk dat het hem lukt om binnen afzienbare tijd weer een zelfstandig bestaan op te bouwen en de touwtjes weer in eigen handen te krijgen.

Een consulent van MEE

Lees meer...