Het verhaal van: Els

Lotgenotenavond, tranen van opluchting

ontmoetingsgroep autismeGisteravond was ik op een lotgenotenavond. Sinds een maand of tien ga ik hier regelmatig naar
toe. Daar komt maandelijks, onder leiding van 2 medewerkers van MEE, een groepje
mensen bijeen die allemaal een diagnose autisme hebben.
Deze avond was bijzonder door het gekozen thema: Contacten en relaties. De inleiding, die
we tevoren via de mail hadden ontvangen, luidde als volgt: “Goede contacten zijn voor ieder
mens belangrijk. Een mens is nu eenmaal een sociaal wezen. Dat is niet anders als je
autisme hebt. Met andere mensen omgaan kan wel lastiger zijn als je autisme hebt.
Bijvoorbeeld omdat je je niet begrepen voelt, of dat je niet weet hoe je moet reageren op een
situatie. Hoe is dat voor jou? Over deze vragen gaan we in gesprek.”
Opvallend voor mij is hierin de opmerking: een mens is een sociaal wezen, dat is niet anders
als je autisme hebt.

Vroeger, een half jaar geleden nog, had ik een therapeut die dat geloofde. In de loop van
vele jaren kreeg hij mijn verhaal te horen. Een verhaal dat begint met emotionele
verwaarlozing, onbegrepen verdriet en depressie. Een verhaal waarin de personages wel
wisselden gedurende de jaren, maar de emotionele nood bleef. Een verhaal van iemand die
niets meer verwacht van mensen en elke dag hard werkt om een gevoel van bestaansrecht
te hebben.

Tijdens een van onze gesprekken kreeg hij een ingeving en hij liet me testen op autisme. En
ik bleek inderdaad binnen het spectrum te vallen. Ik was gematigd blij met de diagnose
omdat het me een model bood waarmee ik een deel van mijn klachten kon verklaren. Zeker
in combinatie met het gebrek aan aandacht en zorg waarmee ik was opgegroeid.
Wat een keer moest gebeuren, gebeurde in januari van dit jaar: mijn therapeut ging weg bij
de GGZ-instelling waarbij ik in behandeling ben. Maar hij vond het belangrijk om mijn
behandeling goed over te dragen, desnoods bij een psycholoog buiten de instelling.
Het liep anders. De aanmelding bij een andere instelling werd afgewezen. De SPV-er die mij
“zolang” zou begeleiden ging binnen de instelling op zoek naar een nieuwe behandelplek.
En, wat bleek, die is er niet. De combi autisme-hechtingsstoornis, daar is geen declarabele
behandeling voor. Of, zoals ik te horen kreeg: geen enkele therapie gaat u nog helpen. Wat
daarmee bedoeld werd? Wel, dat iemand met autisme moet accepteren dat hij/zij geen
verbinding kan maken met andere mensen. Dat willen ervaren zou net zoiets zijn als streven
naar een gouden medaille op de Olympische Spelen. U kent de weg hier, u vindt de uitgang
zelf wel. Weg zorgvuldig opgebouwde genuanceerde analyse, weg kans op aandacht voor
en behandeling van de serieuze emotionele problemen die het omgaan met mijn autisme
extra moeilijk maken.

Maar goed, gisteravond zat ik dus bij MEE tussen een 7-tal lotgenoten. Allemaal autisten,
allemaal verschillend, allemaal met andere ervaringen en behoeften. Maar ook allemaal
geïnteresseerd in het verhaal van de anderen, en betrokken daarbij. Ik vond het een
verademing: iedere aanwezige vertelde zijn/haar eigen verhaal rond het thema. Een verhaal
dat dikwijls aanleiding gaf tot vragen, aanvullingen en herkenning. Door die verhalen
begonnen de mensen in mijn beleving meer contouren te krijgen, meer diepte, meer inhoud.
Ze begonnen “te leven” voor mij. Ik voelde contact! Toen ik zelf aan de beurt was voelde ik
de betrokkenheid en belangstelling van de groep om me heen. Ik voelde me wat veiliger,
waardoor ik ook (te?) spontaan begon te reageren, vanuit mijn gevoel. He! Ik was
ondertussen zelf gaan twijfelen dat ik het in me had!
Toen ik rond 22.00 u naar huis reed (de avond was nogal uitgelopen) zat ik huilend in de
auto. Tranen van opluchting (ik leef nog) en van verdriet (om de pijn van de eenzaamheid
van mijn meeste dagen).

Ik ben mijn lotgenoten erg dankbaar voor deze ervaring. Het geeft mij weer motivatie en
moed om door te gaan met mijn zoektocht naar een nieuwe therapeut. Een therapeut die
ook gelooft in mijn vermogen tot emotionele groei en mijn klachten niet wegschuift als
onbehandelbaar, want inherent aan autisme.

Els

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Larissa

Van depressief naar doorzetter

LarissaLarissa is een jonge vrouw van 31 jaar. Ze heeft geen inkomen of werk en leeft van het salaris van haar vriend waarmee ze samenwoont. Ze heeft een zware depressie. De hulp die zij krijgt van een GGZ instelling sluit niet aan bij haar licht verstandelijke beperking (LVB). Ze wordt steeds depressiever en zit hele dagen thuis.

Bij het wijkteam krijgt zij hulp van Isabel, een cliëntondersteuner van MEE. Isabel gaat op zoek naar een goede GGZ instelling die gespecialiseerd is in LVB. Larissa kan snel starten met een EMDR-behandeling. Dit blijkt een schot in de roos, Larissa voelt zich al snel veel beter. Tegelijkertijd start Isabel bij het UWV een traject om te kijken of Larissa in aanmerking komt voor een Wajong uitkering. Als dit niet het geval blijkt, wordt er een arbeidsboordeling gestart. Larissa heeft arbeidsvermogen en wil zelf ook graag aan de slag. Via een jobcoach van het Jongerenloket krijgt Larissa al snel de kans om in het washok van een restaurant op een luchthaven te beginnen. De eerste twee maanden zijn op proef. Ze zijn tevreden over Larissa en ze krijgt een contract voor een half jaar. Haar contract wordt daarna verlengd en ze mag ook wat uren in de horeca meedraaien. Binnenkort krijgt Larissa er extra uren bij en zal ze steeds meer horeca-uren krijgen. Ze gaat dan ook een opleiding volgen over hygiëne in de horeca.

Larissa gaat voor het eerst in haar leven met plezier naar haar werk en ze houdt het ook vol. Voorheen meldde zij zich vaak ziek en bleef dan dagen in bed. Dat doet zij nu niet meer. Haar behandeling is met succes afgerond en op haar werk kan ze groeien en zichzelf ontwikkelen. Ze komt voor zichzelf op en wordt steeds zelfstandiger. Isabel kan met een goed gevoel en een gerust hart afsluiten.

Isabel, cliëntondersteuner van MEE

 

Lees meer...
Het verhaal van: Jolanda

Jolanda komt weer tot haar recht

vrouw zittendJolanda (54 jaar) was een zelfstandige vrouw met een leuke baan als chauffeur die haar leven op orde had. Ze trouwde en had een leuk leven. Tot haar man, Gerard, steeds vaker een andere kant van zichzelf liet zien. Hij krijgt een alcoholverslaving en Jolanda wordt het slachtoffer van huiselijk geweld.

Uiteindelijk is Jolanda gescheiden van Gerard. Dit was een langdurig proces. Gerard liet Jolanda niet zomaar gaan. Eerst beloofde hij beterschap, later veranderden zijn mooie woorden in bedreigingen en stalkte hij haar fanatiek. Hoe langer dit duurde, hoe minder er overbleef van de zelfstandige, vrolijke vrouw die Jolanda was. Jolanda werd angstig, depressief, raakte haar baan kwijt en durfde op een gegeven moment haar huis niet meer uit. Zelfs een telefoongesprek kon zij niet aan.

Bij de huisarts was Jolanda gelukkig nog wel in beeld. Door de Praktijkondersteuner Huisarts – Geestelijke Gezondheidszorg wordt Jolanda naar het wijkteam verwezen. Jolanda is wantrouwend en angstig, maar na acht weken heeft ze voldoende moed verzameld om te komen. Aan de balie van het wijkteam komt zij door haar emoties amper uit haar woorden. Er wordt een afspraak bij haar thuis gepland.

De woning van Jolanda blijkt zeer ernstig vervuild. Veel bezittingen heeft Jolanda niet, de meubels die zij heeft zijn zwaar beschadigd. Jolanda vertelt dat zij tijdens de periode van het stalken een jongen in huis heeft genomen. Jolanda was bang om alleen te zijn vanwege Gerard. De jongen was dakloos en heeft een psychiatrische aandoening. Hij heeft in zijn psychoses de inboedel vernielt en een groot deel van Jolanda’s bezittingen weggegooid. Ook de huisdieren van Jolanda moeten het vaak ontgelden. De woning van Jolanda is geen thuis, zo voelt zij dat zelf ook. Toch heeft ze de jongen nooit op straat durven zetten.

Samen maken we afspraken: we gaan ons richten op Jolanda’s financiën, op haar woning en op haar dagbesteding.

In gesprekken met Jolanda merk ik dat zij gaat stralen als zij praat over haar leven voor Gerard. Vertelt ze de mooie verhalen over wat ze toen deed en kon, dan krijgt ze weer leven in haar ogen en nieuwe energie. Hier kom ik regelmatig op terug. Jolanda is nog niet toe aan een betaalde baan en ook vrijwilligerswerk kan zij nog niet overzien. Maar door er vaak over te praten kan ze goed nadenken over wat ze graag zou willen en wennen aan het idee dat ze toch weer een vorm van dagbesteding zal moeten vinden.

Na verloop van tijd lukt het ons om een oplossing te vinden voor haar schulden. Haar huis maakt zij met hulp van haar nichtje en een buurvrouw grondig schoon en we weten wat spulletjes te regelen om het opnieuw in te richten. De huisgenoot van Jolanda gaat begeleid wonen, dus ze heeft haar huis eindelijk weer voor zichzelf. Deze positieve ontwikkelingen geven Jolanda vertrouwen in de toekomst en zorgen er ook voor dat ze weer wat vertrouwen krijgt in anderen.

Na bijna anderhalf jaar begeleiding zijn Jolanda’s hulpvragen beantwoord en kan ik het dossier van Jolanda sluiten. Met haar goedkeuren maak ik voor haar nog wel een afspraak om eens te praten bij een organisatie voor vrijwilligerswerk. Inmiddels heb ik van de vrijwilligersorganisatie gehoord dat het nog altijd erg goed gaat met Jolanda en dat ze wordt gezien als een betrouwbare kracht. Het mooiste vind ik dat ze haar omschrijven als een slimme, vaardige vrouw die weet van aanpakken. Jolanda heeft zichzelf weer gevonden en komt weer tot haar recht.

Een consulent van MEE 

Lees meer...
Het verhaal van: Ernst

Samen bereiken we meer

ernstErnst is 45 jaar, heeft autisme en is moeilijk lerend. Hij is een alleenstaande ouder en heeft vier kinderen, waarvan twee volwassen zijn. Voor de twee jongste kinderen heeft hij een co-ouderschap met zijn ex-partner. Ernst komt aanvankelijk met hulpvragen over de opvoeding van de twee kinderen omdat hij daar in vast liep. Cliëntondersteuner Petra vermoedt dat er meer aan de hand is…

Ernst: ‘Petra, mijn cliëntondersteuner, heeft me heel goed geholpen met mijn schulden. Ze hielp me met het aanvragen van de voedselbank, de kledingbank en bewindvoering. Ze hiep me niet alleen met mijn schulden, ze heeft ervoor gezorgd dat ik mijn leven weer op de rails heb. Voordat ik cliëntondersteuning kreeg, zat ik er echt doorheen, ik was depressief en wist niet hoe ik verder moest. Ik dronk hele dagen koffie en kwam niet vooruit. Nu sta ik ’s ochtends vrolijk op. Ik ben blij dat het thuis weer goed gaat met de kinderen en dat mijn financiën straks weer op orde zijn. Er zijn weer lichtpuntjes in mijn leven en ik heb weer een doel in mijn leven. Als ik terugkijk, heb ik veel bereikt.’  

Petra, cliëntondersteuner van Ernst: ‘Ernst was heel open over zijn problemen. Ik vroeg naar zijn situatie op andere gebieden, zoals zijn financiën en welke gevolgen dit voor hem had. Toen kwam er steeds meer naar voren. Gelukkig is Ernst heel gemotiveerd om vooruit te komen.’ Ernst bleek flinke schulden te hebben. Hij overziet zijn financiën niet en begrijpt niet wat er moet gebeuren. Daarnaast is hij depressief, hij ziet het leven somber in. Naast de hulpvragen over de opvoeding van zijn kinderen, heeft Ernst geen dagstructuur en voelt hij zich nutteloos waardoor de situatie verergert. Ernst is in het verleden behandeld voor psychische problemen.  Petra en Ernst bespreken zijn problemen en Ernst krijgt allereerst opvoedings-ondersteuning. Op financieel gebied neemt Ernst zelf ook zijn verantwoordelijkheid: hij heeft de auto verkocht en doet alles met de fiets om kosten te besparen.

Er moesten regelingen worden getroffen met onder andere de woningstichting. Samen hebben we inzichtelijk gemaakt wat de schulden betroffen. Door zijn beperking is het doorspitten van de post voor Ernst een opgave en dat zorgde voor onrust. Individuele ondersteuning helpt hem om deze te ordenen. Om meer rust te creëren bij Ernst, hebben we in overleg bewindvoering aangevraagd.

Ernst hoefde zich niet meer bezig te houden met inkomsten en uitgaven en daardoor kwam hij er aan toe om aan zichzelf te werken. Zoals de opvoeding van zijn kinderen, behandeling voor zijn eigen psychische klachten en werken aan een dagstructuur. Daardoor kan hij zich binnenkort op andere zaken richten, zoals een cursus Omgaan met geld. In deze cursus leren deelnemers om met hun loon of uitkering uit te komen en schulden te voorkomen. En ze leren inzicht te krijgen in hun vaste lasten en andere uitgaven. Met verschillende instanties zijn inmiddels betalingsregelingen getroffen.’

Petra brengt in kaart wat de kracht van Ernst is. Ondanks stemmingsklachten is hij heel gemotiveerd om aan zichzelf te werken. Na een test blijkt dat Ernst moeilijk lerend is en dit, in combinatie met zijn autisme, verklaart waarom hij in het organiseren vaak vastloopt en het overzicht verliest. Duidelijke informatie en helder communiceren helpt hem het overzicht te behouden.  ‘Tegenwoordig belt Ernst zelf met de bewindvoering. Iets dat hij vroeger niet zou hebben gedaan. Ook verzamelt hij zelf de stukken die nodig zijn voor de bewindvoering. Hij wordt steeds zelfstandiger.’

Petra bespreekt de wensen en mogelijkheden met Ernst en ze stelt voor om contact op te nemen met Stichting Buitengewoon, een organisatie die dagbesteding verzorgt voor mensen met psychische problematiek. ‘Werken op een zorgboerderij, is dat iets voor jou? Lekker de hele dag buiten hard aan het werk met collega’s en zorgen voor de dieren.’ Ernst reageert enthousiast.

‘Ernst miste een daginvulling en structuur. Nu hij op de zorgboerderij werkt staat hij ’s ochtends vrolijk op en komt hij ’s avonds moe en voldaan terug. Hij voert zelfstandig taken uit op de boerderij. Het werk daar vindt hij geweldig en geeft hem weer het gevoel dat hij zinvol bezig is. Ernst is gegroeid en heeft weer zin in het leven, hij straalt, en dat is heel leuk om te zien. Hij voelt zich weer mens! En wie weet ontstaat er op een gegeven moment weer ruimte en rust om te werken aan zichzelf en zich te richten op vervolgstappen om zijn leven nog verder op de rails te krijgen.’

‘Naast de individuele ondersteuning van Ernst, coördineer ik het contact met alle instanties en hulpverleners om Ernst heen. Mijn rol is om contact te houden met Ernst en contact te houden met de verschillende partijen. Ik houd een vinger aan de pols bij de hulpverleners en ik kijk of dat goed verloopt. Verder werken Ernst en ik ernaar toe dat Ernst bepaalde zaken zelf overpakt, zodat hij weer zelf de regie voert over zijn leven.’

Bert, stichting Buitengewoon: ‘We hebben een prima medewerker erbij gekregen met Ernst, we zijn blij met hem. We zijn heel tevreden over hoe hij zijn taken oppakt en hoe hij zijn werk doet. Ernst is gegroeid en groeit nog steeds. Hij heeft een leuk contact met zijn collega’s en de medewerkers. Hij heeft weer zin in het leven, de dagstructuur helpt hem daarbij. Ernst heeft zichzelf weer op de kaart gezet!’  Ernst komt zo stap voor stap verder. Soms eentje terug, maar dan weer twee vooruit. Vooral sinds hij op de zorgboerderij werkt, gaat hij met sprongen vooruit. Zijn leven komt in een rustiger vaarwater.

 

Lees meer...
Het verhaal van: Carola

Een schreeuw om hulp

Carola familieCarola is 43 jaar. Ze heeft fibromyalgie (reuma in de weke delen) en is chronisch vermoeid. Door haar ziekte heeft ze veel pijn. Na advies van een vriendin kwam ze bij MEE terecht. 

Carola: ‘Ik heb lang niet kunnen accepteren dat ik ziek was en dat mijn lichaam faalde. Toen ik steeds zieker werd, kreeg ik een hele zware depressie. Ik wilde nog zoveel doen, maar dat kon niet meer. Ik had hulp nodig.  

Aanvankelijk vroeg ik Miriam, mijn cliëntondersteuner, of ze mij kon helpen met de aanvraag voor een scootmobiel. Door mijn depressie zat ik veel binnen. Mensen om mij heen zeiden: ‘Je moet weer onder de mensen komen, je moet er op uit.’ En omdat ik moeilijk loop, dacht ik dat een scootmobiel de oplossing was. Maar Miriam signaleerde direct dat mijn vraag om hulpmiddelen een schreeuw was om andere hulp. Zij had in de gaten dat ik veel depressiever was vanwege mijn ziekte dan dat ik liet zien. En zij stelde de juiste vragen om achter de kern te komen.’

Miriam: ‘Er volgden meerdere gesprekken met Carola, haar man en zoon. Daaruit kwamen verschillende andere zaken naar voren. Carola heeft moeite met het gegeven dat ze vaak moe is en pijn heeft. Daardoor is ze vaak boos en gefrustreerd, maar ze heeft ook last van schuldgevoelens ten opzichte van haar gezin. Dit brengt veel stress met zich mee. Langzaam aan gleed ze in een depressie die steeds erger werd. Carola sluit zich meer en meer af van de buitenwereld, omdat ze behoefte heeft aan stabiliteit en rust.

Tijdens de gesprekken maakten we voor Carola inzichtelijk op welke vragen zij een plan wil maken en wie uit haar netwerk kunnen meedenken. Daaruit bleken andere thema’s naar voren te komen, zoals acceptatie van de ziekte, pijn en laag energieniveau. Ik stelde voor om een netwerkbijeenkomst te organiseren. Daarin komen mensen uit de naaste omgeving van Carola en die voor haar belangrijk zijn, bij elkaar. Aan het begin van de bijeenkomst gaven we hen de informatie die nodig is om inzicht te krijgen in de problemen en knelpunten die er zijn.’

Carola: ‘Miriam vermoedde dat mijn netwerk uitkomst kon bieden. Ze hielp mij mijn netwerk in te schakelen en versterken door een kernteam samen te stellen uit mijn directe omgeving. Mensen die ik vertrouw, waar ik me veilig voel. Waar ik hulp aan kan vragen. Mijn kernteam bestaat uit familie en vrienden. Dat netwerk was er in het verleden natuurlijk ook, maar ik heb nooit om hulp durven vragen.’ 

Miriam: Tijdens de intensieve netwerkbijeenkomst gaven de mensen uit Carola’s netwerk haar adviezen en handvatten. Carola formuleerde in haar plan antwoorden op haar belangrijkste vragen en issues. Ik werk nu al een aantal jaren vanuit de visie en werkwijze van Sociale Netwerk Versterking. Je kijkt dan heel breed naar de situatie van de cliënt. Door deze aanpak komt de essentie van het probleem snel boven tafel. Als dit benoemd is, focussen we op: hoe verder? Welk plan gaat de cliënt maken? Ik word vaak verrast door de creatieve oplossingen van het netwerk zelf!’

Carola: ‘De beperkingen die mijn ziekte met zich meebrengt, vond ik moeilijk te accepteren. Dankzij de bijeenkomst durf ik nu zonder schuldgevoel te zeggen dat afspraken niet door kunnen gaan omdat ik teveel pijn ervaar of dat ik er te weinig energie voor heb. Ziek zijn mag, ik hoef niet meer voor mezelf en voor anderen te verbergen dat ik pijn heb. Dat mijn netwerk daar alle begrip voor heeft, geeft me een gevoel van veiligheid en kracht. Mijn onzekerheid, frustratie en boosheid maakten plaats voor meer zelfvertrouwen.’

Onder andere Carola’s zoon Shamus en Carola’s vriendin Jopi zitten in haar netwerk en zorgen er voor dat ze niet te veel wordt belast.

Shamus: ‘Ik zorg ervoor dat Carola niet te veel op zich neemt. Dat ze haar rust kan nemen. Niet te veel afspraken op één dag. Soms wil ze te veel en heeft ze niet in de gaten dat ze teveel plant. Verder help ik in het huishouden, met boodschappen doen en koken.’

Jopi: ‘Ik ben Carola’s klankbord. Ik heb zelf niet-aangeboren hersenletsel en net als bij Carola, zie je bij mij aan de buitenkant ook niets. Ik weet dus als geen ander hoe het voelt als de buitenwereld over je oordeelt als je iets niet kunt. En hoe het voelt als mensen niet aan je kunnen zien dat je een beperking hebt, terwijl je wel hulp nodig hebt. Ik heb gezien hoe Carola zich positief ontwikkeld heeft dankzij de ondersteuning van haar netwerk. Ik heb haar zien veranderen in een hele positieve vrouw, die veel beter in haar vel zit.’

Miriam: ‘Wat mij het meeste opviel, is hoe snel Carola de draad oppakte na elk gesprek. Ieder gesprek bracht iets teweeg bij haar en stap voor stap groeide ze. Ze kreeg weer geloof in haar zelf. Hierdoor kon ze samen met haar netwerk de juiste besluiten nemen voor de vragen waar ze mee worstelde. Dat was heel mooi om te zien. Vooral als ik het eerste gesprek vergelijk met het laatste. Wat een enorme groei heeft ze doorgemaakt!’

Carola: ‘Ik heb veel aan de mensen uit mijn netwerk en ik zal in de  toekomst nog op hen moeten leunen. Ik heb geleerd om wat makkelijker om hulp te vragen. Dat is fijn want ik weet nu dat ik het niet meer alleen hoef te doen. En dat heeft Miriam mij gegeven. Miriam heeft alles voor mij betekend. Zij heeft mijn netwerk vergroot en de deur weer opengezet naar buiten. Zonder haar, had ik nog steeds binnen gezeten of was ik opgenomen geweest, want ik was een gevaar voor mezelf. Ik zal nu en in de toekomst gebruik blijven maken van mijn netwerk. Dat geeft me lucht en het gevoel dat ik er niet meer alleen voor sta.’

Carola heeft het hele proces afgesloten met het schrijven van een boek. Het boek is inmiddels uitgegeven. Daar is ze heel trots op en het geeft haar kracht.

 

Lees meer...