Het verhaal van: Mayim

Spastisch stemgedrag

verkiezingen2Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes…

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

Marcel Kolder is vader van Mayim Kolder. Samen houden ze een blog bij over leven met spasticiteit.

Lees ook: College opent meldpunt voor toegankelijke verkiezingen

Lees meer...
Het verhaal van: Mayim

Venetië rolstoelontoegankelijk? Onzin. Gewoon wat spierballen inzetten.

8200stepsinveniceDeze zomer werden we voor gek verklaard. ‘Gaan jullie naar Venetië? Dat kan helemaal niet. Daar heb je enkel bruggetjes met onmogelijke trappetjes. Je komt nergens.’ ‘Onzin,’ roepen we in koor. ‘Ons gezin laat zich niet tegenhouden. We houden wel van een uitdaging.’

Ik had mijn zinnen gezet op de Architectuur Biënnale in Venetië met als curator Rem Koolhaas. Mijn vrouw op een heerlijke culturele en zonnige vakantie en onze dochter Mayim op lekker zwemmen. Voor Machiel, onze 18-jarige zoon het moment om zijn vriend mee te vragen. Onze held. ‘Pap, mam, we tillen Mayim wel over die bruggen’. We hadden geluk met twee keien van mantelzorgers. Jongens met spierballen. In die paar dagen Venetië hebben ze welgeteld 53 bruggen en dus 2.120 traptreden overwonnen.

Maar dat was nog niet alles. Er waren meer trappen te overwinnen. Ons was bevestigd dat het vakantie-appartement een lift heeft: ‘Nessun problema, abbiamo in Italia anche impianti di risalita.’ Die was er dus, maar om dat hokje een lift te noemen? Het was eenpersoonslift met een toegangsdeur die 58 cm breed was, met een vergelijkbare diepte. De rolstoel van onze dochter was 70 cm. Met geen mogelijkheid kon ze in de lift komen. Dat betekende voor ons en de powerboys dat we 14 dagen maal 8 maal per dag 24 treden extra moesten tillen. Dat maakt het totaal op 4.808 Italiaans traptreden. Man wat een spierballen kregen we. Mayim vond het fantastisch, voor haar was het net een attractie op een kermis. Met de twee ‘Rocky Balboa’s’ aan haar zij al helemaal. We neuriede dan ook elke keer de themasong uit de 1ste film van Silvester Stallone: Gonna Fly now.

Marcel Kolder

Marcel Kolder is de vader van Mayim die Progressieve Scoliose heeft. Hij houdt een eigen blog bij op: http://kanteldenker.wordpress.com/  

Lees meer...
Het verhaal van:

Een sprookje zonder kwaad

Sinterklaas“Almaz, mag ik iets in je oor fluisteren?” Giechelend zegt ze: “Ja natuurlijk”, en brengt haar hoofd naar mijn mond. “Weet je wat we morgen gaan doen? Morgen gaan we naar het logeerkasteel van Sinterklaas!”. Een verrukte kreet, twee glimmende ogen. “Echt
waar?!” Ja, echt waar. Het wordt vast één groot feest. De slaapkamer van de Sint, de keuken met speculaas en pepernoten, de pakjeskamer en zoveel meer. Sinterklaas door de ogen van een peuter: een sprookje zonder kwaad. 
 
Toch fronst haar voorhoofd. “En waar gaat Jens morgen naar toe mama?” Dat is voor ons evident – we planden dit uitje uitdrukkelijk in een weekend zónder hem: “Jens gaat logeren”.
 
“Alweer? Dat wil ik niet. Jens heeft genoeg gelogeerd. Jens mag mee naar Sinterklaas”. Bokkig buigt ze  haar hoofd.

Slik. Wat een ongekende zusterliefde. Hoe leg ik haar dit uit? Het is geen kwestie van niet mogen of niet willen. Hoeveel liever beleefden we alle hoogtepunten mét Jens. Het is een kwestie van niet kunnen of in ieder geval heel erg niet praktisch: “Dat lukt niet Almaz. Het logeerkasteel van Sinterklaas heeft veel smalle gangen. Daar past de wandelwagen van Jens niet door. En steile trappen. Die zijn te gevaarlijk voor hem”. 

Even is het stil.“Maar … Jens kan wél lopen mama, met papa! Door de gangen. En op de trap. Dan moet je je goed vasthouden. Jens kan wel naar het kasteel van Sinterklaas. We gaan met papa, mama, Jens en Almaz”. 

Ik druk haar stevig tegen me aan. Wat is kind-zijn toch prachtig. En wat een prachtkind is ze toch – wat een prachtzus. Almaz ziet als geen ander Jens’ mogelijkheden. Zijn beperkingen zijn een gegeven, niets meer en niets minder. Hij is haar grote broer, die soms aan haar staartjes trekt of met een duivelse grijns aan haar spullen zit. Die in al zijn goedheid kan dienen als aankleedpop en die ze letterlijk (voorzichtig!) opzij duwt als ze dat nodig vindt. De stoorzender die met zijn vrolijke klanken de Sinterklaasintocht totaal onverstaanbaar maakt en voor wie ze uit haar spel gerukt wordt omdat ze hem weer mee moet gaan wegbrengen of ophalen. Haar groupie die altijd in is voor een bewonderende blik om haar nieuwste kunstje of voor de duizendste herhaling daarvan. Jens is Jens, haar grote broer en hij hoort erbij. Gewoon. Overigens wil ze ook nog een grote zus. En een kleine. Om mee te spelen.

Samen zetten we de schoenen bij de voordeur. Almaz zingt een klassieker én danst de Pietenstijl voor twee. Morgen zal ze net zo opgewonden zijn over Jens’ schoencadeautje als dat van haarzelf en als we niet uitkijken het tevoren voor hem openen. Daarna zal ze toekijken bij het wassen en verschonen, bedelend vragen of ze mag helpen bij de sondevoeding (nee!) en ervoor zorgen dat hij háár favoriete dvd kiest. Ze zal hem een knuffel geven, uitzwaaien en opgewonden met ons naar Sinterklaas gaan. Op en top -voor twee- genieten. Zondagavond zal ze hem lief begroeten, hem de oren van het hoofd kletsen over haar Sinterklaasavontuur en belangstellend mee op de iPad bekijken hoe zíjn weekend was. In zijn logeerkasteel.

Odet is moeder van twee bijzondere kinderen. Jens (9) is meervoudig complex gehandicapt door een aanlegstoornis in de hersenen. Almaz (3) komt uit Ethiopië. Odet houdt een eigen blog bij over hun leven: http://allesblijftanders.weebly.com/blog.html

Lees meer...