Het verhaal van: Barbara

Altijd werk

barbara heetmanMijn moeder zei vroeger tegen mij en mijn zussen: jullie moeten loodgieter worden. Dan heb je altijd werk. Mijn moeder had vaker praktische adviezen. Daar kom ik zo op terug. Maar ik werd geen loodgieter. Ik belandde in een topfunctie. En ik heb altijd werk. Ik werd disability manager. Een klein detail: het is een onbezoldigde betrekking. Levert het dan niks op? Jawel. Een kabelbaan in huis voor de tillift; een rolstoel die kan zitten, liggen én staan; een bestelbusje geschikt voor mijn forse buitenmaten. En meer exclusieve gadgets. Herinnert u zich hoe premier Rutte onlangs een tulp aangereikt kreeg door een robotmeisje? Dat zou de toekomst zijn. Wel, mensen met een progressieve spierziekte – zoals ik heb – drinken al jaren zelfstandig hun glaasje bier of limonade met een geavanceerde robotarm.

Disability management, een beroep dus met buitensporige bonussen, is kort gezegd: alles regelen rond je handicap. Overal en altijd. Een echte 24/7 business. Overdag stuur je de medewerkers aan die in shifts helpen bij de primaire processen: opstaan, wassen, aankleden, wc-bezoek. Daarnaast doen ze het huishouden en de hele catering. ‘s Nachts ligt het ingewikkeld. Werk als dit met grote verantwoordelijkheden laat je nooit los. Dus eenmaal in bed begint het woelen en draaien. Maar hoe draai je je om, als je geen kracht hebt? Personeel voor de nachtdienst is moeilijk te vinden, of je betaalt het dubbele tarief. Een alternatief is het aantrekken van een al of niet vaste bedpartner. Hierbij loop je wel het risico dat er van slapen helemaal niets meer komt.

Je hebt als disability manager ook contact met andere soorten medewerkers. Denk aan de medische staf: fysiotherapeut, ergotherapeut, diverse doktoren. Een afdeling die hoge omzetten draait, is de techniek. Soms komen er per dag drie monteurs voor uiteenlopende calamiteiten: de rolstoel wil meer niet omlaag, de lift niet meer omhoog en de automatische deur niet meer open. Het plannen van al die werkzaamheden vraagt om groot organisatietalent.

Om je werkelijk in deze sector te handhaven, tellen vooral communicatievaardigheden. Instrueren, motiveren, corrigeren, onderhandelen, overtuigen, noem maar op. Deze technieken moet je niet alleen toepassen op medewerkers van de eerder genoemde binnendiensten maar vooral op die van de zogenaamde buitendienst. Daar zitten de grote jongens, daar moeten targets worden gehaald en die bonussen worden binnengesleept – stoel plafondlift auto. En ooit een keer die robotarm. Het gaat hier om medewerkers van -u voelt hem aankomen- de gemeente. En van het UWV en de zorgverzekering. Bij deze divisies, met weinig contacten op de werkvloer -mijn vloer, is het lastig om de neuzen dezelfde kant op te krijgen. Laat staan in de richting die jij wilt. Hier is doorzettingsvermogen vereist.

Een zeer arbeidsintensieve taak tenslotte is die van locatiescout. Zittend in een rolstoel van 150 kilo met een draaicirkel van anderhalve meter, kijk je bij elke activiteit buiten de deur naar één ding: kan ik erin? Dat valt vaak tegen. In Amsterdam hebben zelfs nieuwe gebouwen monumentale trappen. Ik moet bekennen dat ik me afvraag: hoe welkom zijn mensen met een beperking?

Enfin, een disability manager heeft een flinke caseload. Je zou wel eens een sabbatical willen. Maar dat zit er vanwege de aard van het werk niet in. Gewoon doorgaan. Die houding heb ik gelukkig van huis uit meegekregen, net als alle andere genoemde kwaliteiten. En zo kom ik bij mijn moeder. Nu ze 83 en dementerend is, begeleiden wij haar. Maar vroeger was zij mijn personal coach. Ze liet me zelf bellen naar instanties, al vond ik het eng. Dat staat toch veel leuker, zei ze dan. Participeren was vanzelfsprekend. Anticiperen ook. Dus werd een traplift aangevraagd toen ik 13 was en kwam die precies op tijd toen ik op mijn 16e niet meer naar boven kon.

Mijn moeder liet ook zien dat contact met lotgenoten heel handig is. En het gebruik van hulpmiddelen. Ik wilde als puber eerst niets van andere gehandicapten weten; zij ging met mijn vader naar informatiedagen. Regelmatig kwamen ze dan thuis met interessante voorwerpen. Raad eens wat dit is? We zagen een langwerpig designobject van plexiglas. Ik bleek hiermee staand te kunnen plassen, zodat ik niet altijd meer opgetild hoefde te worden van de wc. Zo raakte ik gewend aan mijn eerste gadgets.

Toen ik het huis uitging om te studeren in Amsterdam, dacht ik dat ik na deze jarenlange training on the job gediplomeerd gehandicapt was. Ik deed vrijwilligerswerk, cursussen en ging elk weekend dansen. Ik haalde mijn aangepaste autorijbewijs en crosste op een mini-scootmobiel door de buurt. Vervolgens kwam er een rollator, want ik begon gevaarlijk te wankelen. Op dat moment leek ik ook geestelijk controle te verliezen. Ik kreeg angsten. Ik meldde me bij een psycholoog, maar daar hoorde ik dat het normaal was om het moeilijk te hebben als je aan een ziekte lijdt. Ik werd doorverwezen naar maatschappelijk werk. De mevrouw aan wie ik vertelde wat ik allemaal deed, zei: meid, je doet het fantastisch!

Ik was blijkbaar zielig of dapper, maar wat moest ik daarmee? Ik had iemand nodig om met mij mee te denken, om mee te sparren op gelijk niveau. Ik had weer een coach nodig.

Want ik zat in een ingrijpende transitie -van lopen naar zitten. Als manager draaide ik overuren met mijn groeiende imperium. Meer disability, meer hulp, meer beslissingen. Ik overleefde. Maar wat ze zeggen is waar: it’s lonely at the top.

En toen kwam ik bij MEE. Niet als cliënt. Ik kreeg een echte -betaalde- baan als informatiemedewerker. Had ik MEE maar eerder ontdekt! Consulenten bij MEE zijn coaches. Met grondige kennis van de situatie van mensen met een beperking. Zij vragen: hoe wil jij leven? Wat is daar voor nodig? Vooruitdenken is noodzakelijk, maar bekijk het breder. Wat is jouw visie, jouw missie? Als je dat weet, ben je pas echt een succesvolle disability manager.

Bij een nieuwe fase in mijn ziekte richt ik mij nu op die visie. Met steun van zo’n coach. Dan kan ik zelf weer verder. Aan het werk.

Barbara Heetman is informatiemedewerker bij MEE Amstel en Zaan.

Lees meer...
Het verhaal van:

Het intaketoiletgesprek

toiletgesprekMark meldt zich aan bij MEE voor ondersteuning. Hij heeft het syndroom van Asperger. Mark is 54 jaar en woont in een studentencomplex. Tot vorig jaar kwam hij bij de ontmoetingsgroep voor mensen met autisme bij MEE, maar hij vond daar geen aansluiting. Mark is bezig aan zijn 5e studie aan de universiteit. Hij blijft studeren omdat hij door zijn beperkingen geen passend werk kan vinden. Mark heeft geen vrienden en geen contact met zijn ouders.

Met studiegenoten en professoren ontstaan regelmatig conflicten omdat hij hen niet begrijpt. Het eerste telefonisch contact verliep bijzonder. Ik had niet mogen bellen maar moest mailen! Mark maakt een geagiteerde indruk door de telefoon. Hij geeft aan dat ik bij het bezoek aan hem vooral niet mag laten zien aan anderen dat ik van MEE ben. Ik mag ook niet hard praten omdat de muren in zijn woning zeer dun zijn en hij niet wil dat anderen iets horen. Mijn nieuwsgierigheid naar Mark is gewekt!

Via een collega die de ontmoetingsgroep leidt waar Mark kwam, begrijp ik dat hij grote moeite heeft met sociale contacten. Bij teveel prikkels kan hij zeer boos worden en verbaal agressief reageren. Dit wetende, heb ik geprobeerd om hem uit te nodigen voor een bezoek aan kantoor, zodat het voor mij veiliger was. Maar Mark was niet bereid op kantoor te komen, ik moest naar hem toe.

Het was even zoeken naar het juiste studentenhuisblok. Als ik aanbel, zie ik door een gang een meneer naar mij toe rennen. Hij doet de deur voor mij open en rent naar een voordeur aan de andere kant van de gang. Oké, dat zal Mark zijn, dus ik volg hem. Hij bijt mij kortaf toe dat ik aan de verkeerde deur gebeld heb. Ik wist niet dat er twee deuren waren! Daarna word ik een klein smal gangetje ingeleid en wijst Mark dat ik een deur door moet. De voordeur gaat op slot.

Tot mijn grote verbazing heeft hij een stoel in de toilet staan waar ik op moet zitten. Mark gaat op de zeer vervuilde toilet tegenover mij zitten en zo begint mijn gesprek. Mark vertelt dat hij begeleiding nodig heeft. Een half jaar geleden had hij begeleiding, maar deze heeft hij gestopt omdat hij het te duur vond. Bovendien vond hij dat de ambulante begeleiding hem niet goed begeleidde. Mark vertelt dat de ambulante begeleiders HBO niveau hebben en dat dit niet aansluit bij zijn universitaire niveau. Mark kijkt steeds naar beneden om de informatie te verwerken die hij van mij krijgt. Ik wacht steeds op hem totdat hij opkijkt en geef dan antwoord. Mark vraagt welk niveau ik heb. Hij kijkt op en ik kijk naar hem en antwoord met een twinkeling in mijn ogen dat ik HBO geschoold ben. We hebben een rustig intaketoiletgesprek. We spreken af dat ik toch weer een indicatie ga aanvragen. Tevens verwijs ik hem naar de huisarts omdat Mark vertelt dat hij zijn medicatie niet meer inneemt en sombere gevoelens heeft.

Uiteindelijk heeft Mark geen indicatie gekregen van het CIZ omdat aangegeven werd dat hij al twee keer een indicatie heeft gehad. Hij werd verwezen naar de Wmo voor huishoudelijke zorg omdat zijn woning zeer vervuild is. De GGZ gaat weer een indicatie aanvragen voor ambulante begeleiding met onderbouwing van de psychiater omdat Mark specialistische begeleiding nodig heeft van hulpverleners die bekend zijn met autisme.

Een consulent van MEE

Lees meer...