Het verhaal van: Robert

Mevrouw PGB en het sociaal wijkzorgteam

robert2Sinds begin vorig jaar zijn veel MEE collega’s lid van Sociale Wijkzorgteams (SWT). Hulpverleners en bewoners van de gemeente kunnen zich melden met veelal meervoudige problematiek. Een huisbezoek door twee leden van het SWT volgt dan meestal.

Ik kijk in mijn mail en zie een nieuwe aanmelding. Het is Robert, een man van middelbare leeftijd, getraumatiseerd door het leven en op zoek naar rust. Een dame van een pas uit de klei getrokken PGB-bureautje heeft namens Robert een PGB aangevraagd bij de gemeente. En Robert wil graag dat zij alles voor hem gaat regelen, zodat hij zichzelf in alle rust kan terugtrekken op zijn kleine flatje op vijf hoog. Hij wil zijn leven rustig kunnen leiden, met zo min mogelijk contact met die boze buitenwereld. Als lid van het Sociaal Wijkzorgteam mag ik, vanwege mijn expertise als consulent van MEE, samen met een algemeen maatschappelijk werker in deze casus duiken.

We gaan eerst bij Robert op huisbezoek. Daar maken we kennis met hem en de dame van het PGB-bureau. Door onze ervaring weten we dat mensen vaak met een relatief klein probleem bij ons aan kloppen, maar dat er soms veel grotere problemen achter zitten. Door op allerlei leefgebieden vragen te stellen komen we veel te weten. 

‘De dame van het PGB-bureau is bereid om alle zorg op zich te nemen, begrijp ik dat goed?’ Jazeker, zegt zij, en legt beschermend een arm om de schouders van Robert. Ik ben benieuwd wat zij dan precies kan bieden en of dat aansluit bij de dingen die Robert echt nodig heeft.

Ze vertelt van plan te zijn elke dag bij hem langs te komen. Maar heeft zij dan de nodige vakkennis? En welke ervaring heeft zij eigenlijk met cliënten met een post traumatische stressstoornis? Gaat dat jonge ding echt in dat kittige mantelpakje het huis van deze meneer van middelbare leeftijd op orde krijgen? Hem motiveren zijn persoonlijke hygiëne te verbeteren? Om maar eens wat te noemen..

Robert ziet in haar de ultieme oplossing voor al zijn problemen, want in de afgelopen weken heeft die aardige dame die zijn taal spreekt zijn hart gewonnen. En ze heeft hem verteld dat ze alles voor hem gaat doen en regelen. Robert is daarmee de regie over zijn leven helemaal kwijt. Ik krijg er een naar gevoel bij en het past in ieder geval niet bij de slogan van MEE ‘grip op je leven en mee blijven doen’.

Ik overleg met zijn psychiater en psycholoog. Al snel kom ik erachter dat het voor Robert belangrijk is dat hij zelf weer aan de slag gaat, bijvoorbeeld met wat eenvoudige taken in huis. Kortom: weer gaat leven. Deel gaat uitmaken van de maatschappij door langzamerhand zo veel mogelijk zaken zelf op te pakken. Zijn administratie dan? Kan mevrouw PGB die dan misschien doen? Nou nee, ook dat is eigenlijk niet nodig. Robert kan thuis samen met een vrijwilliger aan de slag, of om hulp vragen in het vrijwel naast zijn huis gelegen wijkcentrum.

Toch heeft mevrouw PGB een meerwaarde. Want laten we niet vergeten dat meneer in deze periode van malaise alleen haar vertrouwt. Hij heeft geen familie en vrienden. Niemand, alleen haar. Uiteindelijk besluiten we het volgende advies te geven: Misschien is het goed als ze een half jaar naast hem mag staan om hem te helpen wat dingen op de rails te zetten. Zoals bijvoorbeeld het zoeken naar woonruimte, het organiseren van zijn leven en huishouden, maar dan wel met het doel om haarzelf overbodig te maken. Robert moet even de tijd krijgen om onder haar vleugels uit te groeien maar moet dingen als een boodschapje of een klusje in huis weer zelf kunnen doen. Dat lijkt vooralsnog de beste weg naar een beter leven voor hem.

Mevrouw PGB keek wel een beetje beteuterd. Haar wordt nu een andere rol toegewezen dan waarvoor ze auditie deed. Niet alleen de klikkende hakjes van mevrouw willen we horen in huis, maar ook de aarzelende stappen van Robert, die weer leiden tot de eerste kleine successen.

Inmiddels is, niet lang na dit gesprek, het PGB-bureau geheel van de aardbodem verdwenen. Robert heeft vervolgens via het SWT hulp gekregen van thuisbegeleiding. Daar is een start mee gemaakt, maar al na enkele weken heeft hij aangegeven dat hij geen hulp meer wilde. De hulpverlener van de thuisbegeleiding wilde niet voor hem schoonmaken, vertelde Robert mij verontwaardigd. Zij wilde maar steeds dat hij dat zelf ging oppakken. En dat was hem veel te moeilijk. Hij heeft vervolgens zelfstandig nog eens binnen zijn netwerk gespeurd, en een neef en iemand van de kerk bereid gevonden om hand- en spandiensten te verrichten. Met andere woorden: hij heeft het zelf geregeld. We hebben dus uiteindelijk toch ons doel bereikt.

 

Een consulent van MEE

 

 

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Renate

Een kwestie van bijhouden

renateRenate woont samen met haar man en drie kinderen. Haar middelste, Hugo, is twaalf en heeft een hersenbeschadiging opgelopen tijdens de geboorte. Daarnaast is hij chronisch ziek. Hij heeft twee zeldzame aandoeningen die er onder andere voor zorgen dat hij epileptisch is, slechte botten en tanden heeft en erg snel moe is. Hugo kan zijn linker hand moeilijk gebruiken en draagt aan zijn linker been een spalk. Door zijn tempo en vermoeidheid zit Hugo meestal in een rolstoel. Hugo heeft veel hulp en zorg nodig en die krijgt hij al jaren van zijn moeder dankzij een pgb verzorging en een pgb begleiding.

Renate komt bij mij voor een herindicatie van de pgb’s. Ik zie geen reden tot wijziging van de situatie, maar wel zie ik dat Renate behoorlijk overbelast, gespannen en oververmoeid is. Ik ga met haar in gesprek over haar situatie en vraag naar haar netwerk. Misschien kan zij met wat hulp van haar omgeving wat ontlast worden.

Renate vertelde dat ze wel eens een vriendin had gevraagd Hugo van school te halen. De vriendin vond dat prima. Zij zou Hugo met de auto ophalen, maar had op het laatste moment bedacht om toch met de fiets te gaan. Hier heeft Hugo een week lang pijn door gehad. Zijn lichaam kan een ritje achterop de fiets niet aan. Haar jongere zoon kan zij zonder problemen overlaten aan opa en oma. Maar Hugo’s situatie is zo complex dat ook bij opa en oma problemen onstaan. Hugo is na een bezoekje zo van slag, dat het Renate achteraf meer energie kost dan dat het heeft opgeleverd.

Ik begrijp al snel dat het in de situatie van Hugo niet gemakkelijk is om zulke intensieve zorg te verwachten van de omgeving. Tussen de regels door begrijp ik ook dat Renate en haar man al een tijdje nauwelijks toekomen aan hun administratie. In eerste instantie wil Renate hier niet veel over praten. Het stelt volgens haar niks voor. Maar als we langer praten gaat ze toch open staan voor hulp van een vrijwilliger om haar administratie op orde te krijgen. Ze begrijpt dan dat ik geen ondersteuning voorstel omdat ik twijfel aan haar kunnen, maar simpelweg omdat ik zie dat ze er nu gewoon niet aan toe komt.

Mijn voorstel is dat ze samen met de vrijwilliger en haar man alles op orde gaat brengen. Zodat het daarna alleen een kwestie is van bijhouden. Het is zonde dat het gezin nu geconfronteerd wordt met hoge boetes, alleen maar omdat de post niet op tijd geopend is. Er zijn problemen ontstaan door tijdgebrek en de stapel ongeopende post is inmiddels zo hoog dat het lastig is om een begin te maken. Ze stemt in en er valt direct een last van haar schouders. Het gezin krijgt nu tijdelijk ondersteuning van een vrijwilliger die ze weer op weg helpt. Zodat Renate’s tijd en energie overblijft voor haar eerste prioriteit: haar gezin en de zorg voor Hugo.  

Lilian is cliëntondersteuner van MEE en maakt deel uit van een wijkteam 

 

 

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

 

Lees meer...
Het verhaal van: Akmal

Hulp vragen is geen schande

meervoudige handicapEen schoolmaatschappelijk werker brengt een Afghaans gezin in beeld bij het wijkteam. Het gaat om een gezin met vier kinderen, waarvan de middelste twee op school zitten en de oudste van negen jaar, Akmal, een ernstige meervoudige beperking heeft. Hij kan niet praten, niet lopen, heeft speciale voeding nodig, kan zichzelf niet verzorgen en heeft continue begeleiding, toezicht en zorg nodig. Eelco, een cliëntondersteuner van MEE, pakt de casus vanuit het wijkteam op.

Eelco: ‘De situatie van dit gezin is zeer complex. Ruim drie jaar geleden gaat eigenlijk alles gezien omstandigheden goed. Voor de verzorging van Akmal krijgen de ouders een persoonsgebonden budget. Akmal ontvangt doordeweeks zorg op het kinderdagcentrum. Vader Amir is een ondernemende man en heeft een baan, moeder Hidi is thuis en zorgt voor Akmal en de andere kinderen. Vanwege een overlijden in de familie gaat het gezin voor een korte periode naar Afghanistan. Akmal is de stiefzoon van Amir, zijn biologische vader is overleden en Hidi is hertrouwd. Bij aankomst in Afghanistan eigent de familie van Hidi’s overleden man zich Akmal toe. Hij wordt door de familie vastgehouden.

Volgens de Afghaanse cultuur had Hidi niet mogen hertrouwen buiten de familie en daarom is Akmal nu afgenomen van zijn moeder. Je zou kunnen zeggen dat hij wordt gegijzeld. Twee maanden lang houden ze Akmal vast, zonder de juiste voeding, medicatie en verzorging. Het gaat slecht met hem, dat is de voornaamste reden dat Hidi haar zoon terug krijgt. Voorwaarde is wel dat zij het land niet mogen verlaten. Naast het betalen van losgeld, moeten een aantal familieleden garant staan zodat Akmal in Afghanistan blijft. De familie dreigt met het vermoorden van familieleden van Hidi als zij toch het land met Akmal verlaten. Twee jaar lang verblijft het gezin noodgedwongen in Afghanistan. Hun huis, de school van de kinderen, de georganiseerde zorg voor Akmal, het PGB, alles blijft onbeheerd achter. Na twee jaar besluit de familie dat Akmal het land mag verlaten na betaling van een flink bedrag. Amir weet het bij elkaar te sprokkelen en het gezin kan eindelijk terug naar Nederland. Amir is inmiddels zijn baan kwijt, het PGB is gestopt, het huis is verwaarloosd en er zijn schulden vanwege de hypotheek die betaald moest worden en het PGB dat nog een aantal maanden is uitbetaald toen het gezin in Afghanistan verbleef.

Als cliëntondersteuner en casusregisseur ga ik aan de slag. Een collega uit het wijkteam bekijkt de financiële situatie en ik zet de zorg voor Akmal weer op poten. Er is al een nieuwe indicatie voor het kinderdagcentrum voor Akmal, ik regel logeeropvang gezien de intensieve zorg die hij nodig heeft en de zware tijd die het gezin heeft. Ook vraag ik woonurgentie aan, want het huis van het gezin bevindt zich op de derde etage en er is geen lift. Hidi kan met Akmal het huis niet verlaten, hij is inmiddels ruim veertig kilo en zij kan hem niet dragen. Alleen als Amir thuis is kan Akmal in of uit huis. Omdat dit ook voor vader te zwaar tillen wordt, wordt de Wmo ingeschakeld. Er wordt voor tijdelijke duur een trappenklimmer ingezet. Met dit hulpmiddel kan Akmal veilig en zonder veel moeite de trap op en af. De woonurgentie wordt verkregen en binnen afzienbare tijd is er een passende woning beschikbaar. Samen met Amir regel ik dat een deel van de PGB-schuld wordt kwijtgescholden doordat we kunnen aantonen dat Akmal gegijzeld was en het gezin dus geen keuze had, en daarnaast tonen we aan dat Amir en Hidi de meeste tijd in Afghanistan wel gewoon voor hun zoon hebben gezorgd. Voor de rest van de schuld kunnen we goede betalingsregelingen treffen met het Zorgkantoor.

Dan doet het volgende probleem zich aan. Doordat Amir tijdelijk een uitkering krijgt, ontvangt het gezin een brief van het IND. De verblijfsvergunning van Hidi en Akmal wordt mogelijk niet verlengd omdat ze zelf geen inkomen verwerven. Door alle zorgen komt Amir nu niet toe aan het vinden van een baan. Het PGB voor Akmal moet snel gerealiseerd worden. Omdat de ouders de zorg uitvoeren geldt dit als inkomen. Het PGB wordt geregeld en Amir stopt zijn uitkering.

Vooral Hidi is erg getraumatiseerd door de tijd in Afghanistan. Haar weet ik ervan te overtuigen dat hulp vragen bij de verwerking geen schande is. Zij gaat naar de huisarts en krijgt een doorverwijzing voor een psycholoog om over de gebeurtenis te praten. De rust binnen het gezin kan eindelijk terugkeren.’

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van: Lummie

Cliëntondersteuner als wegwijzer

IMG_3073

”Manon heeft ons rust gegeven”

Ondanks dat Lummie de Lange (67) door een herseninfarct ernstig gehandicapt is geraakt en 24 uur per dag zorg nodig heeft, wil haar partner Yolanda van Velzen haar graag thuis verzorgen. Om dat te kunnen regelen heeft ze echter te maken met tijdrovende bureaucratie. Ze is dan ook heel blij dat MEE-consulent Manon Liest haar door de papieren jungle leidt.

In de woonkamer van de jaren ’90 bungalow zit een vrouw in een elektrische rolstoel. Haar blik is strak, vertoont nauwelijks mimiek. Anderhalf jaar geleden werd Lummie de Lange (67) getroffen door een herseninfarct. “Het gebeurde van de ene seconde op de andere. Ik had me net opgefrist en op het moment dat ik van de badkamer naar de slaapkamer loop, val ik voorover en kan ik niet meer opstaan.” Na een aantal weken op de afdeling intensive care van een ziekenhuis wordt ze opgenomen in een revalidatiecentrum. “Ze was zo ziek, dat ze de eerste drie maanden niet kon revalideren”, vertelt Yolanda. “In die tijd stond ik op een zaterdagochtend in de lift met de partner van een medepatiënt. Zij huilde, omdat ze voor de keuze stond of ze haar man zou laten opnemen in een verpleeghuis of dat ze zelf de zorg op zich zou nemen. Toen dacht ik bij mijzelf: ‘dat gaat ons nooit gebeuren, Lum gaat nooit naar een verpleeghuis’. Maar de verpleegkundige in het revalidatiecentrum zei tegen Lum: ‘Denk niet dat je ooit nog naar huis kunt, je bent te zwaar gehandicapt’ en de maatschappelijk werker waarschuwde me: ‘Weet wel wat je doet als je Lummie mee naar huis neemt.’ Van tevoren weet je ook niet hoe het uitpakt, maar als je het niet probeert dan weet je nooit.”

“Gelukkig wonen we gelijkvloers”, gaat Yolanda verder. “Maar om Lummie thuis te kunnen verzorgen was wel een rigoureuze verbouwing van de badkamer nodig. Daarnaast is ons spaargeld voor een groot gedeelte opgegaan aan de aanschaf van een aangepaste auto waar Lummie met haar elektrische rolstoel in kan. Die auto betekent voor ons vrijheid. Omdat wij graag zelf de regie houden, wilde ik een pgb (persoonsgebonden budget) aanvragen. Maar ik zat zo in de zorgstand dat ik panisch raakte als ik papieren moest invullen. Daar had ik geen energie meer voor. Die energie had ik nodig om zorg te verlenen. Want dat hebben mensen niet in de gaten, dat instanties van alles van je willen weten. Je blijft maar formuliertjes invullen, met steeds dezelfde vragen.”

“Mijn schoondochter, die in de psychiatrie werkt, had ooit gezegd: ‘Yo, als je ooit eens hulp nodig hebt, moet je contact opnemen met MEE.’ Dat advies heb ik ter harte genomen. Zo kwam ik in contact met MEE-consulente Manon. Zij heeft ons rust gegeven door ons te helpen door de hele papieren rompslomp heen te komen. Samen met de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum heeft ze voor ons een indicatie aangevraagd. Ze adviseerde ons daarbij hoe we een pgb moesten aanvragen en hoe we de invulling van de dagbesteding konden regelen. Ik ben blind op dit advies afgegaan. Daarnaast zocht ze uit voor welke zorg wij in aanmerking komen.”

Lummie heeft overal hulp bij nodig, bij het uit bed komen, wassen, aankleden, eten, naar de wc gaan. Bovendien moet ze 24 uur per dag in de gaten gehouden worden en mag ze nooit alleen gelaten worden. Yolanda zou de zorg voor Lummie dus onmogelijk in haar eentje aankunnen, ze is dan ook blij dat de MEE-consulent haar ook daarbij uit de nood hielp: “Manon heeft een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor familie en kennissen. Daarin hebben we met elkaar de invulling van de ondersteuning van Lummie besproken. Welke taken liggen er? Waar ga je professionele hulp voor inschakelen? En welke problemen kun je via het netwerk oplossen? Wat is er allemaal mogelijk als je een pgb hebt? Hoe kun je de juiste zorg realiseren? Samen met Manon hebben we een weekschema opgezet.”

“Kortgeleden heeft Manon ons geholpen bij het omzetten van de financiering van de dagbesteding van Zin (zorg in natura) naar financiering via het pgb. Ze heeft de papieren ingevuld en ons een zorg- en budgetplan helpen opstellen. Want als je zoveel aan je hoofd hebt als ik, is dat niet te doen.”

Yolanda stuurt nog regelmatig mailtjes naar Manon met het verzoek om mee te lezen. Laatst bijvoorbeeld die brief aan het zorgkantoor met vragen hoeveel je mag declareren voor het vervoer naar de dagbesteding. “Manon neemt je aan de hand door het enorme oerwoud van regels en bureaucratie. Zij is een wegwijzer met empathisch vermogen. Een luisterend professioneel oor.”

Yolanda is ook erg te spreken over MEE: “Toen Manon laatst op vakantie was, hebben ze prima vervanging geregeld. En volgende week krijgen we van MEE voorlichting over logeermogelijkheden voor gehandicapten. Ik moest Lummie vorig jaar namelijk plechtig beloven zelf eens een weekje naar de zon te gaan.”

 

Lees meer...