Het verhaal van: Akmal

Hulp vragen is geen schande

meervoudige handicapEen schoolmaatschappelijk werker brengt een Afghaans gezin in beeld bij het wijkteam. Het gaat om een gezin met vier kinderen, waarvan de middelste twee op school zitten en de oudste van negen jaar, Akmal, een ernstige meervoudige beperking heeft. Hij kan niet praten, niet lopen, heeft speciale voeding nodig, kan zichzelf niet verzorgen en heeft continue begeleiding, toezicht en zorg nodig. Eelco, een cliëntondersteuner van MEE, pakt de casus vanuit het wijkteam op.

Eelco: ‘De situatie van dit gezin is zeer complex. Ruim drie jaar geleden gaat eigenlijk alles gezien omstandigheden goed. Voor de verzorging van Akmal krijgen de ouders een persoonsgebonden budget. Akmal ontvangt doordeweeks zorg op het kinderdagcentrum. Vader Amir is een ondernemende man en heeft een baan, moeder Hidi is thuis en zorgt voor Akmal en de andere kinderen. Vanwege een overlijden in de familie gaat het gezin voor een korte periode naar Afghanistan. Akmal is de stiefzoon van Amir, zijn biologische vader is overleden en Hidi is hertrouwd. Bij aankomst in Afghanistan eigent de familie van Hidi’s overleden man zich Akmal toe. Hij wordt door de familie vastgehouden.

Volgens de Afghaanse cultuur had Hidi niet mogen hertrouwen buiten de familie en daarom is Akmal nu afgenomen van zijn moeder. Je zou kunnen zeggen dat hij wordt gegijzeld. Twee maanden lang houden ze Akmal vast, zonder de juiste voeding, medicatie en verzorging. Het gaat slecht met hem, dat is de voornaamste reden dat Hidi haar zoon terug krijgt. Voorwaarde is wel dat zij het land niet mogen verlaten. Naast het betalen van losgeld, moeten een aantal familieleden garant staan zodat Akmal in Afghanistan blijft. De familie dreigt met het vermoorden van familieleden van Hidi als zij toch het land met Akmal verlaten. Twee jaar lang verblijft het gezin noodgedwongen in Afghanistan. Hun huis, de school van de kinderen, de georganiseerde zorg voor Akmal, het PGB, alles blijft onbeheerd achter. Na twee jaar besluit de familie dat Akmal het land mag verlaten na betaling van een flink bedrag. Amir weet het bij elkaar te sprokkelen en het gezin kan eindelijk terug naar Nederland. Amir is inmiddels zijn baan kwijt, het PGB is gestopt, het huis is verwaarloosd en er zijn schulden vanwege de hypotheek die betaald moest worden en het PGB dat nog een aantal maanden is uitbetaald toen het gezin in Afghanistan verbleef.

Als cliëntondersteuner en casusregisseur ga ik aan de slag. Een collega uit het wijkteam bekijkt de financiële situatie en ik zet de zorg voor Akmal weer op poten. Er is al een nieuwe indicatie voor het kinderdagcentrum voor Akmal, ik regel logeeropvang gezien de intensieve zorg die hij nodig heeft en de zware tijd die het gezin heeft. Ook vraag ik woonurgentie aan, want het huis van het gezin bevindt zich op de derde etage en er is geen lift. Hidi kan met Akmal het huis niet verlaten, hij is inmiddels ruim veertig kilo en zij kan hem niet dragen. Alleen als Amir thuis is kan Akmal in of uit huis. Omdat dit ook voor vader te zwaar tillen wordt, wordt de Wmo ingeschakeld. Er wordt voor tijdelijke duur een trappenklimmer ingezet. Met dit hulpmiddel kan Akmal veilig en zonder veel moeite de trap op en af. De woonurgentie wordt verkregen en binnen afzienbare tijd is er een passende woning beschikbaar. Samen met Amir regel ik dat een deel van de PGB-schuld wordt kwijtgescholden doordat we kunnen aantonen dat Akmal gegijzeld was en het gezin dus geen keuze had, en daarnaast tonen we aan dat Amir en Hidi de meeste tijd in Afghanistan wel gewoon voor hun zoon hebben gezorgd. Voor de rest van de schuld kunnen we goede betalingsregelingen treffen met het Zorgkantoor.

Dan doet het volgende probleem zich aan. Doordat Amir tijdelijk een uitkering krijgt, ontvangt het gezin een brief van het IND. De verblijfsvergunning van Hidi en Akmal wordt mogelijk niet verlengd omdat ze zelf geen inkomen verwerven. Door alle zorgen komt Amir nu niet toe aan het vinden van een baan. Het PGB voor Akmal moet snel gerealiseerd worden. Omdat de ouders de zorg uitvoeren geldt dit als inkomen. Het PGB wordt geregeld en Amir stopt zijn uitkering.

Vooral Hidi is erg getraumatiseerd door de tijd in Afghanistan. Haar weet ik ervan te overtuigen dat hulp vragen bij de verwerking geen schande is. Zij gaat naar de huisarts en krijgt een doorverwijzing voor een psycholoog om over de gebeurtenis te praten. De rust binnen het gezin kan eindelijk terugkeren.’

 

De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene

Lees meer...
Het verhaal van:

Mooi

foto blog‘Ik vind mijn kind lelijk!’ Dikgedrukte zwarte letters op een knalgele achtergrond schreeuwen in mijn gezicht. Er is geen tijd om naar het doel of de herkomst van het affiche te zoeken. Coen draagt Jens, nog licht kreunend, naar de auto. Nog maar een half uur geleden kwam hij bij uit de narcose, zijn mond vol bloed. Zeven tanden werden er verwijderd. Melktanden, die vanwege het niet-eten maar niet spontaan wilden lossen en zelfs, door alle nieuwe er dwars overheen groeiende tanden, steeds vaster gingen staan. De bijzondere tandarts moest ingrijpen met een grote beurt. Ondanks de liefdevolle benadering en een groot vakmanschap resteert een slagveld. Grote, gele, schots en scheef gegroeide tanden – en gaten. Het bloed zal gauw verdwijnen en de gaten zullen worden opgevuld. Maar door de vergroeiing van zijn kaak en het vele spugen en kwijlen is geen écht herstel te verwachten. Integendeel.

Met weemoed denk ik terug aan zijn ongeschonden peutergebit. Aan die rechte rij witte tandjes –in zijn openhangende mond altijd zichtbaar, maar vooral onweerstaanbaar in zijn stralende lach. Eén van de zegeningen die ik die eerste jaren telde was Jens’ ‘normale’uiterlijk. Geen misvorming, geen vergroeiing, maar een open, zacht en zonnig gezicht met alles erop en eraan. Prachtige ogen om in te verdrinken, appelwangen om eindeloos te knuffelen. Wat was hij mooi. Wat vond ik hem mooi. Mijn Jens, mijn mannetje. Ons mannetje – zo onmiskenbaar het product van ons twee.

En nu … Met een knoop in mijn maag denk ik aan het niet meer te redden gebit. Aan de twee kale plekken die we onlangs op zijn hoofd hebben ontdekt. Aan de jaren die vóór ons liggen. Aan puistjes, harige mannenbenen en volwassen mannenbillen. Aan een lichaam dat iedere dag minder matcht met zijn geest, met zijn zijn. Aan alles wat ik met de beste wil van de wereld niet mooi kan vinden.

Ik denk aan de reactie van mede-zorgmoeder Jacqueline op mijn vorige blog: “Je leert en ziet uiteindelijk de mens met ziel en zaligheid boven de handicap uitsteken”. Mooie, wijze woorden. Vertrouwenwekkende woorden. Ik prevel: “aanvaarden”. De weg is lang en ook de moederonwaardige gedachten en gevoelens mogen er zijn. Ze horen er bij.

Ik klim op de achterbank en neem plaats naast Jens. Ik pak zijn hand, veeg zachtjes het bloed uit zijn mondhoek en vraag hem of ik voor hem zal zingen. Hij knikt enthousiast en bij de eerste noot van ons autolied toont hij me al zijn ongeëvenaarde lach. De lach die, nog steeds, vlinders in mijn buik opwekt. De lach die, zelfs tandeloos, heelt.

Zíjn lach. Zo mooi.

Odet is moeder van twee bijzondere kinderen. Jens (9) is meervoudig complex gehandicapt door een aanlegstoornis in de hersenen. Almaz (4) komt uit Ethiopië. Odet houdt een eigen blog bij over hun leven: http://allesblijftanders.weebly.com/blog.html

Lees meer...