Het verhaal van:

Op weg naar een inclusief leven

HenriekeAls jonge dertiger die volop in het leven staat en kan gaan en staan waar ik maar wil, heb ik mij vaak afgevraagd hoe het zou zijn om me in de situatie van mijn zus te bevinden. Mijn zus, 1 jaar ouder, is een vlot iemand die gemakkelijk contact maakt met haar omgeving. Daarnaast weet ze goed wat ze wil, maar ze heeft wel ondersteuning nodig op een groot aantal gebieden, vanwege haar verstandelijke beperking. Desondanks zag ik vaak vanaf de zijlijn dat het (zorg)plan rondom de diagnose werd gemaakt en niet rondom de persoon zelf. Waar krijgt mijn zus energie van? Welke dingen vindt ze leuk? In plaats daarvan had mijn zus zeer beperkte keuzemogelijkheden rondom de dagbesteding, had ze een klein kamertje waar net een bed in paste en moest de badkamer gedeeld worden met minimaal vier andere bewoners. Niet echt een situatie waar een gemiddelde dertiger zich in bevindt.

Op een gegeven moment kwam ik in aanraking met initiatieven in het buitenland waar men al heel ver is op het gebied van inclusief leven. In Nederland zie je ook veel lichtpuntjes, maar voor mensen met een intensievere zorgvraag zie je dit soort initiatieven eigenlijk nog vrij weinig. Aangezien mijn zus door het systeem waarin zij zich bevond eigenlijk nog meer gehandicapt raakte hebben we het contract met de AWBZ instelling verbroken en hebben we bij het Zorgkantoor het PGB aangevraagd. Vervolgens zijn we op zoek gegaan naar zorgverleners die ook zeer betrokken zijn bij het gedachtegoed rondom inclusief leven. Een goed voorbeeld hiervan is het netwerk van Perspectief, wat het kenniscentrum is op het gebied van Inclusie en Zeggenschap in Nederland.

Iemand die vanaf haar 12e jaar in een instelling heeft gewoond kun je niet zomaar verplaatsen naar haar eigen huis midden in de samenleving. Dit is een heel geleidelijk proces. Een van de goeroes op het gebied van inclusief leven, John O’Brien kwam tijdens een workshop in Nederland met de volgende metafoor:

“Verhuizen, is als een kreeft’. John vertelde over een vrouw die in een instelling leefde. Ze was daar duidelijk niet gelukkig. Toen ze uit de instelling kwam en in de maatschappij ging wonen duurde het een jaar of twee voordat ze daarvan kon genieten. In die tijd was ze ‘lastig’ voor andere mensen en was het niet zeker wat beter voor haar was. John vertelde dat ze graag naar natuurfilms keek. Aan de hand hiervan kon ze uitleggen hoe deze tijd voor haar geweest was. Ze vertelde dat ze een film gezien had over een kreeft. Kreeften hebben een hard pantser. Zelf groeien ze, maar het pantser groeit niet mee. Daarom moeten ze er op een gegeven moment uit kruipen en een nieuw pantser maken. In die tijd zijn ze ontzettend kwetsbaar. Zo voelde het voor haar om te verhuizen vanuit de instelling naar een huis in de maatschappij. Ze voelde zich kwetsbaar. Ze wist niet hoe dingen moesten en ze had het idee dat ze elk moment teruggestuurd kon worden naar de instelling en daar was ze bang voor. John zei dat dit voor veel mensen geldt die uit een instellingssituatie komen. Mensen hebben tijd nodig om zich aan te passen aan een nieuwe situatie’.

De huidige situatie is dat mijn zus voor dit moment thuis woont bij mijn ouders. We hebben het geluk dat mijn ouders ruim behuisd zijn en dat mijn zus de 1e etage tot haar beschikking heeft, met haar eigen badkamer en studio. Ondertussen heeft ze een nieuwe werkplek gevonden en dat is voor halve dagen op een zorgboerderij waar kleinschalige zorg wordt verleend aan een klein groepje (licht) dementerende ouderen. De rest van de tijd doet ze de dingen die ze leuk vindt. Contacten onderhouden met haar vrienden, theater maken, koken. Het is ongelofelijk om te zien hoe iemand in betrekkelijk korte tijd is veranderd. Natuurlijk is het een proces van vallen en opstaan, maar ze zit wel in een hele mooie opwaartse spiraal. Was er voorheen in de instelling nog dagelijks “moeilijk verstaanbaar gedrag”, nu is dat eigenlijk zo goed als weg. Ook medicijnen die ze hiervoor moest nemen worden afgebouwd. Het volgende doel is om een eigen appartement voor mijn zus te vinden waar ze kan wonen. Dit wordt allemaal in overleg met haar zelf gedaan. Het is ongelofelijk inspirerend om te zien hoe mijn zus weer opbloeit en het leven mag leven waar zij net als ieder ander recht op heeft.

Ienske Meindertsma is lid van de cliëntenraad van MEE Zuid-Holland Noord. Ze heeft een eigen blog www.zokanzorgook.nl

Lees meer...