Het verhaal van: Vincent

Na hersenletsel dankzij casemanager op het juiste spoor

RositaVincentVoor mensen met niet-aangeboren hersenletsel is een goed zorgtraject essentieel voor een zo goed mogelijk functioneren in het dagelijks leven. Begeleiding van een casemanager kan voor de nodige structuur zorgen, waarbij naast medische ook psychische en maatschappelijke hulp kan worden georganiseerd.

Consulent Rose werkt bij MEE Zuid-Holland, een organisatie die mensen met een beperking en hun netwerk ondersteunt, waardoor zij naar vermogen kunnen meedoen in de samenleving. Binnen haar regio kan zij daarvoor een beroep doen op de expertise van een keur aan zorginstellingen en -professionals. Zo ook in het geval van de 37-jarige Vincent de Boer. Hij kwam in 2010 met onder meer klachten over geheugenverlies via de huisarts op haar spreekuur. Al snel kreeg zij het vermoeden dat hij bij een skiongeluk in 2007 meer had opgelopen dan schaafwonden en een ribfractuur.

“Vincent had chronische klachten nadat hij tijdens het snowboarden vanaf zeventig à tachtig meter hoogte was gevallen op een piste in Oostenrijk”, vertelt Rose. “Nadat zijn verwondingen waren hersteld en sommige klachten aanhielden, had hij al heel veel labels toegewezen gekregen. Bijvoorbeeld dat hij depressief was. Door vraagverduidelijking heb ik geprobeerd boven tafel te krijgen wat er precies aan de hand was, wat deze patiënt nodig had. Dat leidde er toe dat ik de huisarts heb geadviseerd om hem door te verwijzen naar de neuroloog. Na een PET-scan bleek dat hij frontaal hersenletsel had.”

Omdat er al enkele jaren waren verstreken, had bijvoorbeeld de cognitieve training nauwelijks resultaat. Wat wel hielp, waren individuele gesprekken met zijn casemanager bij MEE, onder meer over de doelen die Vincent wilde stellen in zijn leven. “Wat het lastig maakt, is dat mensen aan de buitenkant niet aan hem zien dat hij hersenletsel heeft. Mijn ervaring is dat je maatwerk moet bieden. Het verschilt echt enorm wat iemand vraagt en wat je vervolgens hem of haar het best kunt aanbieden.”

Die zoektocht naar goede zorg kan voor de patiënten een enorme belemmering zijn. Daarom heeft de Hersenstichting het initiatief genomen om die zorg samen met hulpverleners en patiënten te beschrijven in een zorgstandaard. Daarin wordt het hele zorgproces voor mensen met hersenletsel beschreven. Door de zorgstandaard kunnen landelijk werkafspraken worden gemaakt en kan iedereen dezelfde kwalitatief goede zorgverlening krijgen.

Het ergste voor Vincent, legt hij desgevraagd uit, is dat hij sinds het ongeluk veel vergeet. “Ook liefdevolle momenten. En ik raak dingen kwijt, dan vind ik uiteindelijk mijn portemonnee in het vriesvak.” Voordat hij bij Rose kwam, is nooit goed onderzocht wat de oorzaak was van zijn klachten. “Bij een revalidatiecentrum werd gezegd dat ik een whiplash had, en dat het wel weer goed zou komen.”

Vincent is enorm blij met zijn casemanager. “Je kunt bij haar altijd jezelf zijn en als ik het moeilijk heb, spreekt ze gewoon een paar dagen later opnieuw af. Om de chaos in mijn hoofd onder controle te krijgen, slik ik medicijnen. Ik hoor vaak alle geluiden door elkaar. En waar ik het meest enthousiast over ben, zijn de golftrainingen via de Hersenstichting die ik op advies van Rose ben gaan doen. Het was nooit echt mijn sport en aanvankelijk was ik best sceptisch. Maar ik ben er nu aan verslingerd. Ik merk sinds ik ben gaan golfen dat sommige dingen terugkomen. Dan bedenk ik me opeens dat ik iets vergeten ben, dat besef had ik vroeger nooit.”

Er is zelfs al zicht op werk voor Vincent. Na enthousiaste reacties over een tafel van sloophout die hij samen met een vriend had gemaakt, heeft Rose hem op het spoor gebracht van een werkplek bij een ambachtelijk meubelmaker. “Het UWV is akkoord, hopelijk kan ik snel aan de slag en is het iets blijvends.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Mediaplanet Nederland onder redactie van Emile Hilgers

Lees meer...
Het verhaal van: Janine

Van onzeker naar meer zelfvertrouwen

jong meisjeJanine was nog niet zo lang geleden een verlegen en introvert meisje vanwege haar lichamelijke beperking. Nadat ze een operatie had moeten ondergaan aan haar rug volgde ze diverse psychologiesessies om antwoorden te krijgen op haar vragen hoe ze het best kan leven met haar beperking. De psycholoog raadde haar aan de training Regie over eigen leven bij MEE te volgen.

Janine is te vroeg geboren. Daardoor liep ze een virus op die een cerebrale parese veroorzaakte. Ze heeft moeite haar lichaamsbewegingen onder controle te houden en ze is slechthorend. Janine bezocht eerst de mytylschool. Omdat ze goed kon leren, kreeg ze daar niet het geschikte onderwijs. Daarom stapte ze in groep 5 over naar een gemengde basisschool, waar ze heel erg werd gepest. Op de reguliere middelbare school had ze nog steeds last van die periode. Dit uitte zich in onzekerheid en het zich niet goed aan kunnen sluiten bij anderen. Het gehoor speelt daar een grote rol in. Dankzij de training kan zij hier nu beter mee omgaan.

De training Regie over eigen leven is bedoeld voor jong volwassenen in de leeftijd van 16 tot 25 jaar en helpt hen op de weg naar zelfstandigheid en meer zelfvertrouwen. Via rollenspellen leren de deelnemers zichzelf bijvoorbeeld goed te presenteren. Janine heeft er veel aan gehad. ‘Het allereerste wat we leerden, was het aannemen van de juiste houding. Stevig op beide voeten leren staan en iemand goed aankijken. Daardoor breng je al veel over op anderen. We hebben ook geleerd hoe je de juiste vragen stelt.

Omdat alle deelnemers weten hoe het is te leven met een lichamelijke beperking en dezelfde ervaringen hebben, kunnen ze veel met elkaar delen. De trainers doen zelf ook actief mee aan de rollenspellen om te laten zien hoe je bepaalde dingen moet doen en ze geven er uitleg bij.

‘Voorheen was ik niet duidelijk genoeg tegenover anderen in wat ik wilde. Ik durfde geen hulp te vragen wanneer dat nodig was. Ik durf nu makkelijker mensen aan te spreken. Op het einde van de cursus hield iedere deelnemer een presentatie over zichzelf en dat ging goed bij mij.’

Janine is dit jaar geslaagd voor de HAVO. Toen ze aan die opleiding begon, was het voor iedereen wennen. De school stelde een buddysysteem in. Iedere week hielp een leerling haar met praktische zaken als de boekentas dragen of aantekeningen maken. Vanaf de vierde klas beschikte ze over een iPad en kon ze dat laatste voortaan zelf doen. Alleen bij toetsen en examens deed een medewerkster van de administratie het schrijfwerk voor haar.

Op 1 september start Janine met de oriënterende propedeuse Gedrag en maatschappij aan de Hogeschool Rotterdam. Een nieuwe en spannende stap voor haar. ‘In dit eerste jaar krijg ik les in vakken van vier sociale opleidingen. Daarna kan ik kiezen in welke richting ik verder wil studeren. Welke kant ik op wil, weet ik nu nog niet. Ik wil iets doen voor andere mensen met een beperking. Hen advies geven. Of presentaties geven over hoe het is te leven met een lichamelijke beperking. Dat ik precies weet hoe dat is, kan een voordeel zijn.’

‘Ik vind deze nieuwe studie vooral heel spannend. Het contact met de klasgenoten zal anders zijn. De Hogeschool is veel groter. Alle kennis over mezelf presenteren en de juiste houding aannemen die ik tijdens de training heb opgedaan, kan ik nu goed gebruiken. Voorlopig blijf ik nog bij mijn ouders wonen. Of ik lid word van een studentenvereniging? Als er een leuke tussen zit. Ik heb daar nog niet over nagedacht.’

  

Lees meer...
Het verhaal van:

‘Hij mankeert toch niks?’

638377_snowboarder_2Voor Vincent de Boer (34) uit Delft was 2007 het rampjaar. In februari van dat jaar kreeg hij een ernstig snowboardongeluk in Oostenrijk. Hij moest uitwijken voor een onbesuisde skiër, tuimelde 60 meter naar beneden in een ravijn en brak schouders, polsen, vingers en ribben. In allerijl werd hij met de ambulance naar de eerste hulp in het ziekenhuis gebracht. Daar werden zijn wonden verbonden en kreeg hij morfine tegen de hevige pijn. Verder stelden de artsen een hersenschudding vast waarmee ze Vincent na een paar dagen alweer naar huis stuurden. Een gipsvlucht was volgens hen niet nodig. Bij thuiskomst lag hij vier maanden plat om te herstellen. In het ziekenhuis in Nederland werd ondertussen ook het whiplashsyndroom genoemd, want Vincent bleef maar klachten houden die niet als het gevolg van een hersenschudding verklaard konden worden. Maar ook die diagnose bleek niet de juiste. Zijn vriendin Belinda Anthonijsz (35) zag bepaalde dingen en dacht: ‘Dat kán niet alleen een hersenschudding of whiplash zijn’. ‘Hij vergat dat hij een pak koffie moest halen op het moment dat hij in de winkel was bijvoorbeeld. Of ik vroeg hem of hij brood in de vriezer wilde leggen, maar dan deed hij dat met een doos eieren ’.

Ik trok het gewoon niet meer
Ook het Sophia revalidatiecentrum waar hij onder behandeling was kon Vincent na verloop van tijd niet meer verder helpen, behalve het advies om maar eens met MEE contact op te nemen. Een consulent wees hen op de mogelijkheid dat er sprake zou kunnen zijn van niet aangeboren hersenletsel en raadde aan contact op te nemen met de NAH-afdeling van Bavo. Vincent werd uitgebreid onderzocht door een neuroloog  die inderdaad NAH constateerde en uitlegde dat zijn voorhoofdskwab en hersenstam waren beschadigd. Het was inmiddels drie jaar later. Zijn baan als lasser en machinaal verspaner kon Vincent niet meer aanhouden: ‘ik kon niet meer tegen fel licht, tegen drukte, tegen geluiden. Alle vakkennis was uit mijn geheugen verdwenen. Mijn werkgever was heel sociaal en toonde begrip, maar ik trok het gewoon niet meer.’

Niet meer in hokje doorsneegezin
Het leven was ingrijpend veranderd. Geen werk. Veel minder inkomen. De behoefte bij Vincent aan een ‘dictatoriale’ structuur, met zo min mogelijk prikkels en veel momenten van herstel. ‘Als ik een avondje uit ben geweest moet ik twee dagen uitrusten. Anders word ik chaotisch en prikkelbaar ‘ zegt Vincent terwijl hij lacht naar Belinda die naast hem op de bank zit en knikt. Desondanks genieten ze allebei van veel dingen en is hun relatie stevig. Belinda: ‘we zien er de humor van in als Vin steeds vergeet uit te checken in de bus: die HTM wordt rijk van ons zeggen we dan tegen elkaar…!. De kunst is om je niet te laten meeslepen door de maatschappij die steeds meer van mensen verlangt in een steeds sneller tempo. Je moet accepteren dat je een ander leven hebt, dat je niet meer in het hokje van het doorsneegezin past. Ik vind het wel vervelend dat mensen soms zo weinig begrip hebben. Ze zien op het eerste gezicht niets aan Vincent en zeggen dan meteen “Hij mankeert toch niets? Hij kan toch wel werken?”

Rijker en beter
‘Je moet hulp durven vragen’ noemt Vincent als hem gevraagd wordt hoe hij de veranderingen een plaats kan geven. ‘En wat vandaag niet lukt, doen we morgen gewoon. En als er wat is: eerlijk met elkaar praten en elkaar de ruimte gunnen. We genieten trouwens van de meest simpele dingen: een mooie tuin, wandelen in het bos… alledaagse kleine wondertjes. Ons leven is wat dat betreft zelfs rijker en beter geworden’.
Voor Belinda komt daar ook nog het contact bij dat ze heeft gekregen met de mensen in de ontmoetingsgroep voor partners van mensen met NAH die door MEE georganiseerd wordt: ‘Daar kan ik alles kwijt en krijg ik begrip en goede adviezen en ik heb er nog een goede vriendin aan overgehouden ook.’  

Heeft u ook interesse in een ontmoetingsgroep over NAH? Meer informatie vindt u op onze website.       

Lees meer...