Het verhaal van: Anna

Een apart mens

een apart mensIn duidelijke taal maakt Anna me duidelijk dat ik had gezegd om 14.30 uur te bellen voor een afspraak en niet om 14.40 uur. En dat ze dit niet fijn vindt. Enigszins beducht voor wat me te wachten staat bel ik bij haar aan. Ik was echter nog geen half uur binnen of ik werd al getrakteerd op een prachtig gedicht en een melodietje op haar mondorgel. Een grappig contrast met haar eerdere woorden dat ze toch wel een beetje aan vreemde mensen moet wennen. Vrolijk, druk en beweeglijk fladdert ze rond in haar keurige flat en vertelt wat flarden uit haar verleden die in geen enkel opzicht vrolijk zijn. Anna (50) wil echter niet te veel kwijt over haar moeilijke jeugd maar duidelijk wordt dat haar ouders te veel eigen problemen hadden om voor hun kinderen te kunnen zorgen.


Ze was altijd al een beetje ‘anders’ en omdat ze niet goed kon leren heeft ze eerst op de BLO en later op de LOM school gezeten. Toch is het haar gelukt om een MBO diploma voor bejaardenverzorgende te halen. Ze heeft altijd in de zorg gewerkt en dat ging vanwege haar enorme wilskracht. Dat ze bijvoorbeeld niet snel kan schakelen en wat langzamer is werd geaccepteerd. Haar leven loopt pas echt spaak als haar relatie, waarmee ze al 22 jaar samenwoont, strandt. Haar ex-partner regelde eigenlijk alles voor haar. Met de administratie en de financiën had ze zich nooit bemoeid omdat ze dat moeilijk vond. Ze moest verhuizen en een heel nieuw zelfstandig leven beginnen en wist niet hoe dat moest. Ze voelde zich angstig en alleen.

Via haar huisarts kwam ze bij MEE terecht. Ze laat me een map zien waar een folder van MEE in zit. Ze heeft hem zelf versierd met een oranje klavertje 4: “zo blij was ik met jullie hulp” straalt ze. Met de ondersteuning van de MEE-consulent lukt het wel om de nodige stappen te zetten; een nieuw huis, een bureautje dat haar financiën regelt en wekelijkse begeleiding om te zorgen dat ze het blijft redden.

“Ik word altijd hoger ingeschat en dat komt omdat ik zo’n vlotte babbel heb” zegt ze over zichzelf. Dat ze ook autisme heeft daar is ze pas een paar jaar geleden achter gekomen. Nu heeft het feit dat haar omgeving haar altijd al een apart mens vond een naam. Ze begrijpt zichzelf nu beter. Waarom ze er bijvoorbeeld moeite mee heeft als ze op haar werk toch de ramen moet zemen terwijl ze daar niet op gerekend had. Dan kan ze plotseling weglopen omdat ze even niet weet wat ze er mee aanmoet.

Haar huidige werkgever in de thuiszorg houdt daar rekening mee; ze krijgt alleen adressen bij oudere mensen die wat meer gesteld zijn op regelmaat en secuur werk in plaats van snelheid. Mensen die er geen punt van maken als Anna zich soms wat ‘anders’ gedraagt. Ook nu heeft Anna de grootste moeite om te blijven zitten, fladdert druk heen en weer alsof ze geen vrouw van middelbare leeftijd is maar een jong kind. Haar onverstoorbaar slapende poes krijgt af en toe een aai. Een belangrijke stabiele factor in haar leven. Ze is tevreden nu en creatief als ze is dicht ze uit de losse pols;

Fladderen als een vogel

Dit hoort bij mij

zo vloog ik naar MEE 

Dit stemde mij tevree

Nu vlieg ik op eigen kracht

wis en waarachtig

wat jullie voor mij gedaan hebben is prachtig

 

Een consulent van MEE

 

Lees meer...
Het verhaal van:

Sex in een rolstoel?

hart met vlindersGisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. “Ik heb de hele week aan u gedacht” begon hij gisteren, “hoe bestaat het dat zo’n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?”. Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten.

Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. “Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie”. Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spreek niet zo uitgebreid over mijn sexleven en nu realiseer ik me dat ik daarmee in ieder geval de mythe dat je geen sex kunt hebben met een gehandicapte partner, niet doorbreek.

Bij deze: “Je kunt gewoon sex hebben met iemand die in een rolstoel zit, ’s nachts aan een beademinsgapparaat is aangesloten en ook nog een slangetje uit zijn maag heeft hangen voor de sondevoeding”.

Hoe dat bij ons gaat? Net als bij ‘gewone’ mensen. Wij voelen ons nog steeds fysiek tot elkaar aangetrokken. Raken elkaar ook overdag regelmatig even aan, maken speelse opmerkingen naar elkaar, kijken ondeugend en raken opgewonden. Niet alle standjes zijn nog mogelijk, maar sexueel genot zit hem in meer dan dat. Wij maken zelfs een spelletje van de handicaps. Spreken lachend met elkaar over onze ‘gehandicaptensex’ en vinden nog steeds weer nieuwe ‘genotjes’ uit. Gewoon door elkaar steeds te blijven verkennen en te laten blijken wat prettig is en wat niet. Ik durf zelfs te beweren dat ‘sex’ ons op de been houdt. Het is een punt van emotionele ontlading, van energie, van pret, van relativering van alle andere zorgen.

Het begon al toen Wim nog op de Intensive Care lag. Piemelnaakt onder zo’n lakentje. Zijn buik heel goed aaibaar, alleen even oppassen met de slangetjes. Hij lag daar drie maanden, dus men leerde ons een beetje kennen. Sommige verpleegkundigen vroegen zelfs of ze de gordijntjes nog even dicht zouden laten. Maar dat wil je dan ook weer niet. Stiekum is leuker. Dat valt dan onder de categorie ‘friemelsex’, maar ook prettig.De vier maanden daarna in het revalidatiecentrum nodigden minder uit tot ‘friemelsex’. Wim lag ook niet meer piemelnaakt onder het laken en mocht bovendien in de weekenden naar huis. Dat thuiszijn was wel wennen. Ontdekken wat wel kan en wat niet. Net alsof je het voor het eerst met elkaar doet. En dan gespannen, omdat je het sowieso nog niet gewend bent om om te gaan met die handicaps in je eigen huis. Stel het gaat mis, zijn longen kunnen het niet aan, hij krijgt weer een herseninfarct of het maagslangetje raakt in de knel. En… een volgend moment ben je niet meer die minnares, maar ben je weer de verzorgende die helpt met plassen, wassen en aankleden en is Wim niet meer de minnaar, maar de afhankelijke die zich niet zelf kan wassen etcetera. Verwarrend en best lastig.

Ondertussen zijn we twee jaar verder en slapen we al lang weer elke nacht naast elkaar in hetzelfde bed. Ik sluit elke avond het ademapparaat aan en val met de vertrouwde dreun van het apparaat met een frequentie van 12 inademingen per minuut in slaap. Mijn eigen ademhaling lijkt er op aangepast. ’s Ochtends koppel ik het apparaat weer af en kruip nog even lekker in alle rust tegen Wim aan. Soms vrijen we, soms niet. Net als ‘gewone’ mensen. Dan sta ik op, geef Wim zijn sondevoeding en help hem met wassen, plassen en aankleden. Even later zit hij in zijn rolstoel beneden de krant te lezen terwijl ik van mijn ontbijt met koffie geniet. Behalve de verzorgmomenten, vergeet ik die rolstoel en al die handicaps. Wim is gewoon Wim. Degene op wie ik bijna 6 jaar geleden verliefd werd, en die mét handicaps nog steeds gewoon mijn partner is waar ik lief en leed mee deel.

Cora Postema

De man van Cora Postema kreeg op 1 februari 2009 een herseninfarct. Sindsdien is zij mantelzorger. Zij geeft lezingen en workshops en inspireert en stimuleert daarmee zowel de zorgvragers, mantelzorgers als de professionals in de zorg. Cora houdt een eigen blog bij op: http://corapostema.blogspot.nl/ 

Lees meer...
Het verhaal van:

Wij redden het samen wel

opvoedondersteuningVanuit een schoolmaatschappelijk werkster komt er een aanmelding binnen voor opvoedingsondersteuning. Het gaat om een jongetje van 7 jaar oud met DCD (stoornis in de ontwikkeling van de coördinatie van bewegingen) en een IQ van 71. De schoolmaatschappelijk werkster laat in het eerste gesprek al weten dat er langdurige opvoedingsondersteuning nodig zal zijn. De ouders zitten absoluut niet op een lijn. Zij heeft meerdere gesprekken met de ouders gevoerd en ziet daarin geen verbetering van de situatie.

Tijdens het kennismakingsgesprek laat moeder weten dat haar zoon Tim slecht luistert, opstandig is, agressief kan worden en soms gaat schreeuwen. Haar man heeft weinig geduld en kan heel boos worden wanneer hun zoon niet luistert. Tim wordt dan bang van hem. Moeder vertelt ook dat Tim graag zijn zin wil hebben en als je die geeft dat het dan echt een heel lieve jongen is. Samen met de ouders wordt besproken dat we vanuit MEE een indicatie kunnen aanvragen voor behandeling/langdurige opvoedingsondersteuning. Maar binnen MEE werken we ook met een methode genaamd Triple P, dat staat voor positief opvoeden. Het mooie aan deze methode is dat er in een zeer korte tijd (d.m.v een aantal vragenlijsten) al heel snel een duidelijk overzicht ontstaat over het gezin, de sterke kanten en de moeilijkheden van het kind, de opvoedingsstijl van de ouders en hun competenties.

Nadat de uitkomst met elkaar besproken is en er een werkdoel is geformuleerd, komt de psycho-educatie voor de ouders. Wat betekent het nu om een kind te hebben met een verstandelijke beperking en een psychiatrische stoornis, waaruit blijkt dit? Wat mag je dan verwachten van je kind? Waarbij er aandacht is voor welke vaardigheden de kinderen van hun ouders moeten leren. Denk daarbij aan sociale vaardigheden, communicatieve vaardigheden, met emoties leren omgaan en probleemoplossend vermogen vergroten.

Voor de ouders van Tim is dit een confronterend moment. Ze worden zich bewust(-er) van de beperkingen van hun zoon en hebben aandacht voor de vaardigheden die Tim aangeleerd moeten worden. Juist om heel helder te bespreken wat het startpunt (leeftijd, verstandelijke vermogens, psychiatrische beeld) is, worden de verwachtingen bijgesteld. Door stap voor stap te werken met de methode zie je de ouders bewuster naar hun ouderschap kijken en naar de behoeften van hun kind. De methode zet ouders ertoe om positieve werkdoelen te formuleren. Vanuit de methode is aandacht voor het handhaven van werkdoelen, niet gehoorzamen heeft consequenties. En doordat de ouders van Tim de doelen samen opstellen, overleggen zij met elkaar en steunen zij elkaar. Ze zijn weer een team. En die langdurige opvoedingsondersteuning……nee hoor, dat is echt niet nodig. Wij redden het samen wel!!

Een consulent van MEE

Vanaf woensdag 20 november start MEE ZHN met een speciaal opvoedspreekuur via de chat. U kunt dan elke woensdag tussen 9.00 en 13.00 uur chatten met een opvoeddeskundige via www.meezhn.nl/chat

Lees meer...