Het verhaal van:

Niet melaats

foto blogEen levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent: dat is dubbel in de roos voor Jens. In ons kinderloze tijdperk wilde ik nog niet dood in ‘Sunparks’ gevonden worden. Vakanties met Jens laten zich echter het beste vieren in de voorspelbaarheid en met de faciliteiten van een bungalowpark. Inclusief zwembad en binnenspeeltuin – een hele mooie dit keer. Een prima bestemming voor een uurtje met zijn tweeën. 
 
We smokkelen en leggen de laatste meters tot het luchtkussen op onze schoenen af. Besmuikt ontdoe ik er eerst mezelf en dan Jens van – en sjor, hijs, duw en trek hem vervolgens omhoog, het kussen op. Hij giechelt en laat zich achterover vallen. “Kom op Jens, werk eens mee!” Ik zet hem terug in de kruiphouding en duw hem vooruit. Weer gaat hij plat, nu op zijn buik. Hij giert het uit. Okay, dus dit is je spel! Mama uitdagen –zo vaak heb je me immers ook niet meer voor je alleen. 

De kindjes om ons heen kijken nieuwsgierig toe. De eerste vader meldt zich en tilt zijn zoon zonder uitleg van het luchtkussen af. “Hij kan gewoon blijven hoor, Jens vindt het leuk, al die kinderen om hem heen”, zeg ik nog. Maar ik had net zo goed Amhaars kunnen spreken. Een moeder snelt op haar dreumes af. Een tweeling vindt de uitgang zelf en sleurt het laatste overgebleven meisje mee.

Nu hebben we 36 m2 voor ons alleen. Het beschimpte kind in mij roert zich. Geërgerd maan ik het tot stilte en wend me weer tot Jens. Ik wijs hem op de clowns achter hem en warempel, hij draait zich om en fladdert enthousiast. “Boemtata, het circus komt eraan” – aarzelend zet ik in maar zing, aangemoedigd door zijn drukke gehups, al gauw het hele refrein. Jens vangt zichzelf machtig mooi op –voor, achter, opzij. En als hij tóch omvalt, knuffelen we uitgebreid. Er is immers niemand die het ziet. 

Ik sjor, hijs, duw en trek hem dezelfde weg terug, van het kussen af. Stiekem gaan de schoenen weer aan. Gesprekken verstommen en ik voel hoe vele blikken onze wankele gang, hand-in-hand, naar de  wandelwagen volgen. Vanuit mijn ooghoeken aanschouw ik al dat jaloersmakende jonge Sunparks geluk. De eerste nog niet uit de luiers, de volgende al zichtbaar in de opbollende buik. Inwendig schreeuw ik het uit en bijt hen toe:
“Het is verdomme niet vanzelfsprekend! Zó had het jullie ook kunnen vergaan. Ons leven gaat mank, maar we zijn niet melaats. Zie ons als een mogelijkheid om je kinderen respect bij te brengen! Leef hen vóór zich open te stellen!”
 
Natuurlijk verman ik mezelf en bestrijd hen met hun eigen wapens: stilte en buiten sluiten. Ik aai Jens over zijn bol en hoop vurig dat hij dit alles op geen enkel bewustzijnsniveau meekrijgt. Hij heeft zojuist zijn moeder uitgedaagd op een levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent en ervaart nu de ongeëvenaarde sensatie van het lopen aan een hand, op weg naar zijn wandelwagen.


Odet is moeder van twee bijzondere kinderen. Jens (9) is meervoudig complex gehandicapt door een aanlegstoornis in de hersenen. Almaz (3) komt uit Ethiopië. Odet houdt een eigen blog bij over hun leven: http://allesblijftanders.weebly.com/blog.html

Lees meer...
Het verhaal van:

Nooit meer op vakantie?

kanteldenkerProgressieve Scoliose. Ik had er voorheen nog nooit over gehoord, totdat het mijn dochter van net veertien jaar oud overkwam. In de afgelopen maanden groeide haar spastische lichaam van redelijk normaal naar een krom, gebocheld kind. Gekscherend noemt Mayim zichzelf wel eens de gebochelde van de Notre Dame. Gisteren werd er een gipsafdruk gemaakt van haar rug. Voor een zitorthese … en dat was confronterend.

Dan zie je echt hoe scheef en krom haar rug is. En haar bochel zal alleen nog maar erger worden. Vanaf volgende week zitligt ze in een soort zitligorthese passend in haar elektrische rolstoel, een paar tiental graden achterover. 

Op onze vakantie aan de Cote d’Azur de afgelopen maand waren we met drie gezinsleden vierentwintig uur per dag aan het mantelzorgen. Mayim paste niet meer prettig in haar handbewogen rolstoel, en de achterbank van de auto was ook niet ideaal. We hadden veel kleine kussentjes mee om haar te ondersteunen tegen het omvallen. Onderweg naar Zuid-Frankrijk stopten we elk uur om haar te masseren. Ze had veel pijn. Benen die in slaap vielen, pijn aan haar onderrug en nek. Normaal zitten, zoals u en ik doen, dat lukt haar niet meer.

Zwemmen in het zwembad en in zee met haar zwemvleugeltjes aan of in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk. Het voelde zo vrij, en pijnloos, als in de ruimte, als een dolfijn. Kon ze maar voor altijd blijven zwemmen, gewichtloos, zonder de druk van haar kromme ruggengraat en scheefgegroeide heup, peinsde haar broer Machiel op een avond nadat Mayim met diverse kussens om haar heen in een te klein bed in slaap was gesust. Ik twitterde die avond vanuit Frejus, een kleine kustplaats tussen Saint Tropez en Cannes, dat het waarschijnlijk onze laatste vakantie was op deze manier. Misschien wel de allerlaatste vakantie met Mayim. Mijn vrouw en ik discussieerden tot diep in de nacht over haar en onze toekomst. Dat doe je op vakantie. Met een glas rosé, dat wel.

Totdat ze gisteren dus in een opblaaskussen zat van de specialist van Welzorg, een kussen dat zichzelf helemaal vormde naar haar lichaam. Een soort zitzak gevuld met zachte korreltjes. Toen de mal (voor de gipsafdruk) zich via een ingenieus inblaassysteem helemaal naar haar lichaam had gevormd, zei Mayim: ‘Pap, dit zit bijna zo lekker als in het water van de zee. Zo kan het toch ook? Zo lekker zacht zitliggen. Totdat ik word geopereerd aan mijn rug. Toch? Het lijkt wel of een grote hand mijn lichaam vasthoudt, en ik heb geen pijn meer.’

Persoonlijk zou ik gek worden van het feit dat ik op de gebochelde van de Notre Dame zou lijken, met zo een absurdistisch lichaam. Mayim niet. Mayim relativeert steeds vaker. Niet dat zij haar handicaps heeft aanvaard. Ze wil nog steeds tandarts worden, en als ze het niet met haar eigen handen kan, dan maar met een tandartsrobot die zij met haar iPad aanstuurt. Maar zij laat ons zien dat een handicap vooral in je hoofd zit, en vooral in het hoofd van de toeschouwer en niet in het hoofd van degenen met een handicap.

Volgend jaar gaan we dus gewoon weer op vakantie. Een aangepaste vakantie, dat dan wel. Maar ook aangepaste vakanties kunnen leuk zijn. En tegen die tijd is de opklapbare tillift ook geleverd. En tillen we haar vanuit haar zitzak in een keer in het zwembad, want dat kan gewoon.

Marcel Kolder

Lees meer verhalen van Marcel Kolder op www.kanteldenker.nl/ 


Tip: bent u ook op zoek naar een aangepaste vakantie? Kijk dan op de MEE Vakantiewijzer.

Lees meer...