Bureaucratie in de zorg; meer mogelijkheden voor MEE nodig
Het gezin van moeder Janneke en vader Rolf uit Zoetermeer is geen doorsnee gezin. Twee van hun drie kinderen lijden aan een progressieve en ongeneeslijke stofwisselingsziekte, en het derde kind is hoogbegaafd. Moeder Janneke zelf heeft fybromyalgie én osteoporose, waardoor ook zij kwetsbaar is.
De oudste twee kinderen, een meisje van 16 en een van 14, hebben beiden het Sanfilippo-syndroom. Het Sanfilippo-syndroom is een erfelijke stofwisselingsziekte die de verstandelijke en fysieke vermogens steeds verder aantast, waardoor de afhankelijkheid van zorg steeds groter wordt. De ziekte is progressief, en ongeneeslijk. De diagnose werd pas recent gesteld – want hoewel Janneke en Rolf hun ‘niet-pluis-gevoel’ bleven benoemen en benadrukten dat er volgens hen méér aan de hand was dan alleen een verstandelijke beperking, zagen de onderwijs- en zorgprofessionals dat anders. Toen er eind 2018 klinisch onderzoek werd uitgevoerd, volgde de – verpletterende – uitslag en een nieuwe zoektocht naar passende voorzieningen. Die zoektocht gaat niet van een leien dakje.
In Jannekes woorden: ‘We hebben te maken met een grote verscheidenheid aan trajecten, zorgplannen, behandelplannen met verschillende instanties, die niet of nauwelijks met elkaar overleggen en alleen zicht hebben op hun eigen stukje behandeling en/of zorg, en daardoor context en overzicht missen.
Het kost enorm veel tijd en energie om met alle verschillende instanties te praten, bellen, overleggen, afspreken, evalueren, afstemmen, instrueren, informeren, begeleiden, controleren en terugkoppelen; daar zijn we iedere week minstens 10 tot 12 uur aan kwijt. Dat betekent ook inkomensverlies, want die tijd kan niet worden besteed aan betaald werk. En dan praten we nog niet eens over de daadwerkelijke zorg die we leveren: 24-uurs zorg voor 2 van de 3 kinderen.
De betrokken instanties hanteren diverse systemen, vragen veelal dezelfde informatie, die steeds opnieuw moet worden ingeleverd en dat kan vaak niet digitaal. Zij trekken vaak conclusies op basis van één probleem, zonder de context te kennen of mee te nemen.
Deze onwenselijke en kwetsbare situatie duurt nu al lange tijd. Er is geen uitzicht op verbetering; de zorg in Nederland is nu eenmaal zo georganiseerd. Niet alleen de twee oudsten, de meiden, hebben zorg nodig, ook de jongste zoon heeft behoefte aan ondersteuning. Hij is hoogbegaafd. Ook dat is pas recent vastgesteld, en daarna volgde een heel proces van het zoeken naar de juiste vormen van onderwijs en begeleiding. Inmiddels heeft de 10-jarige de overstap gemaakt van regulier onderwijs naar een school waar speciale aandacht is voor zijn hoogbegaafdheid. Daar gaat het goed – gelukkig. Neemt niet weg dat er in het gezin waar zo veel te doen is voor zijn zussen, ook hij een plekje moet hebben. En dat het voor de ouders wenselijk is dat zij af en toe even ontlast worden van de zorg voor hun dochters, zodat er ook tijd en ruimte is voor hun zoon.
Wat er moet gebeuren om dit gezin op de rails te houden, is veel; van ambulante thuisbegeleiding tot medische controles, van fysiotherapie tot een plaatsje in een zorgboerderij. Sinds 2015 zijn twee onafhankelijk cliëntondersteuners van MEE hierbij betrokken. Zodat er altijd iemand is die meekijkt en het gezin begeleidt, en de juiste zorg kan inschakelen of daarbij bemiddelen. En dat scheelt een hoop tijd en frustratie. Janneke is blij met het werk dat MEE haar uit handen neemt:
‘MEE is een organisatie die een vrij compleet overzicht kan hebben, mits zij de ruimte en de middelen krijgt om kwetsbare burgers en hun begeleiders structureel te ondersteunen, daar waar nodig.’ Daarbij doet ze een belangrijke aanbeveling: ‘De overheid zou MEE meer mogelijkheden moeten geven om in te schatten wanneer langdurige begeleiding nodig is, dus wanneer de zorgbehoevende een voorvechter nodig heeft.’
Voorvechter
En die voorvechtersrol, daar gaat het om volgens Janneke. In haar gezin kan zij die rol vervullen. Ze is communicatief vaardig, ze heeft doorzettingsvermogen, ze kent de wereld van zorg en welzijn en laat zich niet afschepen. Zij kan als voorvechter strijden voor haar gezin. Zij weet wat er nodig is, en waar ze dat kan vinden. Maar, en dat realiseert Janneke zich terdege, het is een kwetsbaar evenwicht, en de situatie is fragiel. Want wat als Janneke of Rolf wegvalt? Wat als een van beiden tijdelijk uitgeschakeld is? Wat als het gezin het financieel niet meer kan dragen? Daarover denkt zij wel degelijk na, en maakt ze zich zorgen. Het gaat nog, maar voor hoelang?
En ze denkt niet alleen aan haar eigen situatie, maar ook aan die van anderen – die minder vaardig zijn dan zij, de weg niet weten en het hoofd niet boven water kunnen houden. Wat gebeurt er met mensen die wel zorg nodig hebben, maar het niet kunnen bereiken? Wat als er geen voorvechter is?
Janneke beëindigt haar verhaal met drie zinnen – en tegelijkertijd gaat het verhaal door, zolang de zorg niet verandert:
‘Mijn hart huilt voor alle mensen, groot en klein, die geen voorvechter hebben. Is er iemand die mee kan kijken? Het geheel kan overzien?’
‘Heb je er niet nog zo één voor me?’
Andy is in control dankzij leermeester en jobcoach
De keuken van restaurant De Gouden Leeuw in Voorschoten is enorm. Op drukke dagen staan er soms wel 35 mensen in te werken en lijkt het een chaos met het gekletter van de schalen en pannen, gesis van de pitten en het geschreeuw van de koks. Schijn bedriegt: het gaat er uitermate gestructureerd aan toe en dat moet ook. Niet voor niks is dit één van de grootste restaurants van Nederland en in het weekend is het vaak tot de laatste stoel bezet. De gasten komen zich rond eten aan de vele soorten voorgerechten en de ter plekke gebakken vis,- en vleesgerechten. Mensen lopen in groepjes langs de vitrines en bakplaatsen, kinderen rennen door de zaal. Te midden van deze hectiek staat Andy op zijn vaste plek achter de visvoorgerechten. Hij kijkt alert om zich heen om steeds te zien waar en wat aangevuld moet worden. Hij voelt zich lichtelijk nerveus maar ‘in control’.
Mensen die wel eens in Parkoers komen kennen hem misschien nog wel: die bescheiden, vriendelijke, donkere jongen met een bril die in de keuken heerlijke dingen voor ons maakte . Hij is de eerste leerling die onder begeleiding van een leermeester is klaargestoomd voor het examen voor keukenassistent. Dit staat gelijk aan MBO 1 niveau en Andy is in mei 2018 met vlag en wimpel geslaagd met een 9! Wat waren we trots op hem! Het succes straalde ook een beetje op ons af: op de leermeester voor wie het ook zijn eerste traject was, op Janneke die alles coördineert wat betreft de leerlingen bij Parkoers en op mij; Andy was en is mijn allereerste jobcoachklant. Hij was mijn ‘oefenmateriaal’ tijdens de opleiding jobcoach . Zelden heb ik eerder iemand ontmoet die zo’n passie voor zijn vak had. Bijna smeekte hij de kok om bepaalde zoetigheden te mogen maken en in zijn vrije tijd keek hij veel naar 24kitchen om weer inspiratie op te doen. Onze voornaamste zorg was zijn niet al te grote weerbaarheid; we hebben diverse situaties meegemaakt dat hij niet of slecht zijn grenzen stelde met alle gevolgen van dien. Dit was dan ook mijn voornaamste coachingsdoel.
Andy kijkt intussen verder dan zijn eigen hoekje en let ook op de haringkar, de vleesvoorgerechten en moet er ook nog biefstuk gehaald worden of zalm? Heeft de man van de wok alles wat hij nodig heeft om continu door te wokken vanavond? Zijn volgende doel is leren vlees bakken. Van de chef-kok mag hij dat uitproberen op de wat rustiger dagen. Maar zelfs rustige dagen zijn bij de Gouden Leeuw nooit heel rustig; er staat al gauw een heel groepje te wachten op een biefstukje of varkenshaasje. Zie dan nog maar eens zonder al teveel stress snel maar toch een perfect gebakken stukje vlees af te leveren aan de kritische gasten. Andy lukt het heel aardig en hij vindt het geweldig om te doen. Van hem leer ik nu hoe je weet of je biefstukje rare of medium is zonder hem door te snijden.
“Heb je er niet nog zo één voor me?” vroeg de chef-kok onlangs aan me.
Janet Kenbeek
Integrale jobcoach
‘Hulp krijgen van mensen die je niet eens kent, dat is zo mooi’
ALS-patiënt krijgt nieuwe tuin dankzij samenwerking Burenhulp en Haagse vrijwilligers
Paula van Middendorp lijdt aan de terminale ziekte ALS. Haar grootste wens is om van haar laatste jaren te genieten in haar eigen tuin. Zelf kan ze hem niet opknappen. Haagse vrijwilligers schieten nu te hulp.
Paula barst in tranen uit zodra ze de deur opent voor de Haagse Helpers. De vrijwilligers komen de overwoekerde tuin achter haar woning in de Schilderswijk opknappen. De 32-jarige Haagse kan dat niet zelf. “Ik heb al mijn hele leven pijn”, vertelt ze geëmotioneerd. “Een paar maanden geleden heb ik te horen gekregen dat ik nog drie tot vijf jaar te leven heb.” Ze lijdt aan ALS, een zeer progressieve zenuwaandoening die leidt tot spierzwakte en verlamming. “Als je je beseft dat je niet zo lang meer hebt, dan wil je alleen nog leuke dingen doen. Buiten zijn bijvoorbeeld. Het huis uitkomen gaat moeizaam, maar ik zou zo graag in de zon in mijn tuin zitten.”
Brandnetels
Metershoge brandnetels en struiken maken de tuin van Paula nu nog onbegaanbaar. “Je zou het niet zeggen, maar hij is twaalf meter lang”, vertelt ze. Zelf is ze nog nooit zo diep de tuin in geweest. Toen ze de sociale huurwoning vier jaar geleden met urgentie kreeg toegewezen, was er al geen doorkomen meer aan. “Ik heb twintig euro per week om van te leven, dan blijft er geen geld over om een tuinman in te schakelen. Ik heb jarenlang hulp gezocht, maar zonder succes.”
Daar kwam verandering in toen MEE een facebook-bericht van Paula ontving. MEE schakelde daarop Den Haag Doet Burenhulp in (beiden onderdeel van Xtra). “Paula moest gewoon geholpen worden, dus hebben wij dit opgepakt”, stelt coördinator Burenhulp Alissa Ramaker. “Normaal gesproken krijgen we kleinere hulpvragen, voor het ophangen van een lampje of het installeren van de computer. Wij brengen buren dan met elkaar in contact, zodat ze elkaar kunnen helpen en beter leren kennen. Dit is wel de grootste klus die we ooit aan de hand hebben gehad. Daarom hebben we samenwerking gezocht met andere organisaties in de buurt.”
Studenten
Klusschool De Einder heeft gereedschap aangeschaft en gebracht, zodat De Haagse Helpers aan de slag kunnen in de tuin van Paula. “We zijn een jongerenorganisatie van in totaal zo’n zestig studenten, veelal van de Haagse Hogeschool, die iets voor een ander willen betekenen, legt ambassadeur Niccolo Seffelaar uit. Met een heggenschaar gaat hij ondertussen een dikke tak te lijf. Het zweet staat op zijn voorhoofd. “We willen op elke mogelijke manier helpen: sociaal en praktisch, eenmalig en structureel. Zo bakken we bijvoorbeeld elke maand pannenkoeken voor eenzame ouderen. We hebben ook al wel tuinklussen gedaan, maar nog niet eerder van dit formaat.”
Het werk in deze tuin zal niet in een middag gedaan zijn. Alle groen moet gerooid en afgevoerd, tegels aangevoerd en gelegd. “Dan kan ik er met mijn rolstoel in”, legt Paula uit. “Bovendien, een groene tuin onderhouden, laten we eerlijk zijn: dat lukt me niet. Ik kan misschien nog net bloemen water geven.“ Alissa Ramaker besluit daarop te gaan proberen aan mooie bloempotten te komen, “om de tuin een beetje leuk af te maken”. Maar zover is het nog niet. “Ik denk dat we wel een keer of zeven moeten terugkomen.”
“Geen probleem”, vinden de vier Haagse Helpers die vandaag alles op alles zetten. “Lachen toch”, zegt Martijn. “Ik vind dit leuk om te doen. Als ik mijn tijd kan investeren in iets wat een ander helpt en ik vind het zelf nog gezellig ook, waarom dan niet?” Annemijn ziet eveneens de voordelen van het vrijwilligerswerk: “Ik woon nog niet zo lang in Den Haag. Op deze manier leer ik mensen kennen.”
Hulp
Paula hoopt de vrijwilligers binnenkort op een biertje te kunnen trakteren in haar nieuwe tuin. “Nou zit ik alweer te huilen”, roept ze uit. “Als je je hele leven alles alleen hebt moeten doen en dan krijg je een keer hulp, van mensen die je niet eens kent, dan is dat zo mooi.”
Den Haag Doet Burenhulp werd dit jaar al ruim zeshonderd keer om hulp gevraagd. “De Schilderswijk is de wijk die de meeste aandacht vereist”, aldus Ramaker. “Hier wonen gelukkig ook veel mensen die willen helpen. En we kunnen klusschool De Einder en de Haagse Helpers inzetten. We willen graag laten zien wat deze hulp betekent. Dat kan ook weer anderen in beweging brengen.”
Kunt u hulp gebruiken voor een kleine klus en voor korte periode? Zoekt u gezelschap of staat u graag klaar voor anderen? Dan bent u bij Den Haag Doet Burenhulp aan het goede adres: www.denhaagdoet.nl/burenhulp
Sophia onderweg met MEE
Sophia werd bij MEE aangemeld. Sophia, een 21-jarig meisje die na het beëindigen van de ZMLK school al drie jaar thuis zat. (ZMLK is een onderwijsvorm gericht op zeer moeilijk lerende kinderen, kinderen met een verstandelijke handicap of ernstige leerproblemen.)
Sophia zorgde voor haar zusjes en had verder geen contacten of bezigheden buitenshuis. Een erg lief, kwetsbaar meisje, dat erg onzeker was. Sophia had het gevoel dat zij niets kon.
De MEE consulent regelde dat Sophia op korte termijn geplaatst werd bij de ‘Zelfstandigheid Academie’ van Ipse de Bruggen: Een programma gericht op het vergroten van zelfstandigheid en zelfvertrouwen. Sophia zelf stond hier voor open en wilde dit programma graag volgen. Er bleek alleen een probleem met vervoer te zijn. Sophia durfde namelijk niet alleen te reizen. Als zij af en toe met het openbaar vervoer reisde, deed zij dat altijd met een van haar jongere zusjes die cognitief hoger functioneren.
MEE Op Weg werd ingeschakeld. Na een goede informatie uitwisseling tussen de consulent en de coördinator van MEE Op Weg, regelde de coördinator met spoed een trainster. Deze jonge studente, 2e jaar HBO Sociaal Pedagogische Hulpverlening) en Sophia hadden meteen een klik met elkaar.
Na hun kennismaking werd snel gestart met de basistraining. Al snel werd duidelijk dat Sophia de basis vaardigheden om te reizen met het openbaar snel oppikte. Omdat Sophia sociaal emotioneel kwetsbaar is, werd in de training veel aandacht besteed aan het gebruik van de telefoon: welke hulplijnen zijn er, wat moet je doen bij een aanpassing van tijden in het openbaar vervoer, wat is de beste manier om hulp te vragen aan een vreemde in een moeilijke situatie en hoe ga je om met negatieve opmerkingen van vreemden.
Tijdens de training werd ook geleerd om de app ‘9292’ te gebruiken. Ook dit onderdeel pakte Sophia boven verwachting goed en snel op. Zij sloot de training goed af en ontving een diploma. Daar was Sophia erg trots op!
Sophia volgde een korte periode de ‘Zelfstandigheid Academie’. Zij liep tijdens dit programma tegen veel situaties aan die ze niet prettig vond. Sophia nam zelf contact op met de consulent en gaf aan dat zij zich niet op haar plek voelde. Ze vertelde dat zij graag zelf de volgende stappen in haar leven wilde gaan regelen. Ze vroeg of zij contact kon opnemen met de consulent als zij ergens tegenaan zou lopen.
Zowel de consulent als de coördinator van MEE Op Weg waren stomverbaasd dat dit onzekere en kwetsbare meisje na deelname aan de training blijkbaar zoveel meer zelfvertrouwen had gekregen. En dat zij zelf beslissingen kon en wilde nemen.
MEE Op Weg: Een weg naar persoonlijk succes!
Nb: het verhaal is waar gebeurd. In het kader van de privacy is de naam gefingeerd. Het beeld hoort niet bij de reële situatie.
Wat is MEE op Weg?
Veel mensen met een beperking reizen al vanaf jonge leeftijd met het ‘speciaal’ vervoer naar school, een vrijetijdsbesteding of naar andere voorzieningen. Het reizen met ‘het busje’ of met de taxi is vaak vanzelfsprekend geworden. De deelnemers die via MEE op Weg zelfstandig hebben leren reizen, zijn minder afhankelijk van de hulp van anderen en van de taxibus. Zij kunnen zelf reizen naar de plek waar ze naar toe willen en hun bereik is groter geworden.
Voor wie is MEE op Weg bedoeld?
Het project is voor iedereen vanaf 12 jaar met een beperking die zelfstandig wil leren reizen. Het kan iemand zijn met een lichamelijke of verstandelijke beperking, autisme, chronische ziekte of niet-aangeboren hersenletsel.
Bent u geïnspireerd door MEE op Weg en wilt u meer informatie? Neem dan contact op via 088 775 2000.
Al bijna twintig jaar maatjes!
Dominique en Hannie in het atelier
De 63-jarige Hannie en 23-jarige Dominique zijn al bijna twintig jaar maatjes. In oktober 1998 reageerde Hannie op een advertentie in de krant, waarin werd gevraagd om vrijwillig maatje te worden van een kleuter met Down. Wat begon als ondersteuning om het betreffende gezin te ontlasten, groeide in de loop der jaren uit tot een hechte vertrouwensband.
‘Ik vond het een goed idee’, herinnert moeder José zich, ‘toen ik destijds door een MEE-consulent werd gewezen op de mogelijkheden van een ‘vrijwillige thuishulp’. Het was voor mij écht een uitkomst. Doordat Hannie op de vrijdagmiddag bij ons thuis kwam en met Dominique aan het spelen was, kon ik bijvoorbeeld even boodschappen doen. Daardoor had ik in het weekend meer tijd voor mijn gezin.’
Hannie ging met Dominique puzzelen, ze knutselden samen en vaak nam Hannie Dominique mee naar de bibliotheek. Dat doen ze inmiddels al lang niet meer. Tegenwoordig gaat Hannie wekelijks mee naar Dominiques zwemles.
Voor ieder kledingstuk een apart hangertje
Iedere dinsdagavond om 10 over 6 ’s avonds staat Hannie bij Dominique voor de deur. Vaak heeft Dominique haar eten dan nog net niet op. Ze eet de laatste hapjes, ruimt de tafel af en gaat dan met Hannie mee. Alles volgens vaste patronen, want daar hecht Dominique aan. In de auto ligt altijd een pakje Sultana’s klaar. Volgens het ritueel krijgt Dominique daar één van. De andere twee zijn voor Hannie en haar man, voor bij de koffie ’s avonds, als Hannie weer thuis is. In het zwembad helpt Hannie Dominique met uitkleden, de kleding netjes op een hangertje hangen – ‘voor ieder kledingstuk één hangertje, toch, Do?’ – en de haren netjes in twee vlechten doen. ‘Dominique kan het ook allemaal zelf, maar als ik er ben, is het zo fijn dat ik haar help.’ Dominique knikt, en lacht als Hannie zichzelf de persoonlijke assistent noemt. Het zwemmen is leuk, het spel dat ze aan het einde spelen nog leuker. Dan wordt er altijd even ‘de jongens tegen de meiden’ gespeeld. ‘En wat zeggen jullie altijd als jullie winnen?’, vraagt Hannie aan Dominique. Het is een vraag waarop Hannie het antwoord al weet. ‘Jongens zijn losers!’ zegt Dominique met weer een grote lach. Als het zwemmen is afgelopen, helpt Hannie met douchen en aankleden. ‘Ik mag zes keer op de doucheknop duwen’, glundert Dominique. Alles rustig aan, geen haast.
Moeder José geeft aan dat daar ook echt de meerwaarde zit: ‘Hannie neemt alle tijd voor Dominique, bij een moeder is dat soms toch anders. Ik zit vaker te haasten, en zeg ‘schiet nou op’. Daarom is het voor Dominique zo fijn om met Hannie naar zwemmen te gaan.
Extra aandacht
Twee dagen in de week, op maandag en dinsdag, is Dominique bij een dagbesteding. Bij de dagbesteding hebben deelnemers verschillende mogelijkheden. Ze werken in de horeca, repareren fietsen of zijn bezig in het naai-atelier. Hannie komt er regelmatig om lege jampotjes te brengen die worden hergebruikt. Dominique zit het liefste in het atelier. Daar haalt ze met uiterste concentratie de achterzakken van spijkerbroeken. Die worden gebruikt om kussens van te maken, of om op tassen te naaien. Hannie, (die voor dit interview ook bij de dagbesteding is), laat tijdens deze gelegenheid aan Dominique zien hoe ze met haar tornmesje iets meer kracht kan zetten. ‘Als je ‘m zo vasthoudt wordt het gemakkelijker’, zegt ze liefdevol. ‘Wat een spierballen heb je van het zwemmen!’ Dominique glundert en geniet zichtbaar van de extra aandacht die ze krijgt doordat haar maatje er is.
Niet voor niets is moeder José zo enthousiast over de vrijwillige thuishulp van VTV (Vrijetijdsbesteding, Thuishulp en Vormingsactiviteiten) : ‘Hannie zet zich met hart en ziel in. Ze hebben zo’n klik! Ik heb volledig vertrouwen in haar.’ Hannie wil geen complimenten voor haar inzet. Die wuift ze weg: ‘Het is doodnormaal wat ik doe. Ik vind het leuk, en kan er ook nog eens iemand anders mee helpen. Mooi toch?’
